13 maggio 2014 — Susan e Michael Schofield non hanno un attimo di tregua nella loro giornata estenuante — Jani di 11 anni è uno dei più giovani bambini mai trattati per la schizofrenia, e ora suo fratello Bodhi di 6 anni, anche se non ufficialmente diagnosticato con lo stesso disturbo, ha scoppi di violenza e comportamenti autolesionisti che suggeriscono che potrebbe avere anche la malattia.
“Pensavo di aver visto tutto”, ha detto Michael Schofield, un professore universitario part-time di 38 anni, alla ABC News. “Cosa potrebbe mai essere peggio di una giovane figlia in un ospedale psichiatrico?”
Al loro figlio è stato diagnosticato un grave autismo e un disturbo esplosivo intermittente e ha avuto cinque ricoveri in una struttura psichiatrica UCLA quest’anno, hanno detto i suoi genitori.
“La prima sfida è che non sei sicuro che i tuoi figli ce la faranno”, ha detto Schofield. “In questo momento, abbiamo paura che Bodhi si spacchi il cranio o che si ferisca gravemente”. Con Jani, c’era la paura del suicidio dopo che aveva fatto un paio di tentativi. È una minaccia alla sopravvivenza di base dei tuoi figli.”
La coppia di Los Angeles, che è sposata dal 1994, ha reso pubblica la sua storia per evidenziare la lotta dei genitori che crescono figli con malattie mentali. Hanno dedicato tutta la loro vita a tenere insieme la loro famiglia e a non mandare i loro figli in un istituto psichiatrico. Ma la tensione sta prendendo un pedaggio.
“C’è un tasso di divorzio significativo in almeno il 75 per cento delle coppie in queste situazioni”, ha detto Susan Schofield, 44 anni, un conduttore di programmi radiofonici su Internet. “Con quasi nessuna cura di sollievo, ci sono stati problemi nel nostro matrimonio. Non siamo usciti per un appuntamento da 15 settimane. Non c’è abbastanza sostegno là fuori.”
Il difficile viaggio degli Schofields con Jani è stato evidenziato da Discovery Fit & Health television in diversi episodi dal 2010. Il 26 maggio durante la “Psych Week” della rete, un sequel, “Born Schizophrenic: Jani and Bodhi’s Journey,” andrà in onda.
Quando Jani era più giovane aveva allucinazioni visive e uditive – topi che chiamava “mercoledì” e gatti chiamati “mezzanotte” e bambine chiamate “24 ore.”
Jani ora è sotto farmaci e sta facendo grandi progressi, ma Bodhi no, hanno detto gli Schofields. La malattia mentale corre in entrambi i lati della famiglia.
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Il dottor Mark DeAntonio, che ha in cura Bodhi, ha detto che il ragazzo ha “qualcosa di diverso” da sua sorella.
“Quello che ci ha portato alla diagnosi di Bodhi era che lei aveva allucinazioni uditive e visive che erano bizzarre e morbose”, ha detto nel documentario. “
“I comportamenti e i problemi psichiatrici di Bodhi sono coerenti con qualcuno che ha l’autismo”, ha detto DeAntonio. “Ha episodi di grave agitazione e autolesionismo e non c’è una chiara ragione per cui cade e si fa male, si morde. È molto angosciante.”
La madre è convinta che Bodhi alla fine riceverà una diagnosi simile a quella di Jani. “Credo che verrà fuori più tardi come schizofrenia con molti tratti autistici.”
La schizofrenia infantile è rara, secondo lo psichiatra Dr. Igor Galynker, direttore del Family Center for Bipolar al Mount Sinai Beth Israel di New York City. Meno dell’1% di tutti i casi inizia nell’infanzia.
“Avere due figli con COS è probabilmente ancora più raro di un ordine di grandezza”, ha detto Galynker, che non ha curato Jani.
La schizofrenia che inizia prima dei 13 anni è caratterizzata da sintomi comportamentali e cognitivi che si sovrappongono alle caratteristiche dello spettro autistico e dei disturbi del comportamento dirompente, secondo un articolo del 2007 su Psychiatric Times. La diagnosi precoce è importante per massimizzare il trattamento.
Oggi, Jani sta per finire la prima media ed è abbastanza calmo da lasciare un programma per bambini emotivamente disturbati e andare in una classe contenuta in una scuola media. “Non mi sarei mai aspettata che questo accadesse”, ha detto sua madre.
“I ragazzi della sua età sono più grandi e più robusti e alcuni di loro, a causa delle loro malattie, hanno il potenziale per la violenza e l’aggressività”, ha detto suo padre. “Per la sua sicurezza, è meglio così. È un grande passo per lei”.
Potrebbe andare al college, ma l’attenzione ora è sulle abilità di vita adattiva e sull’igiene, che è tipicamente problematica per quelli con la schizofrenia.
“È fondamentale per la sua sopravvivenza perché la perdita dell’igiene è il primo passo sulla strada verso la mancanza di una casa”, ha detto Michael Schofield. “C’è una disconnessione tra la mente e il corpo e loro non sentono quello che sentiremmo noi.”
Bodhi prende una serie di farmaci antipsicotici, come sua sorella – litio e l’antipsicotico Zyprexia. Ma Bodhi non è così verbale, quindi non può dire ai suoi genitori cosa vede o sente. Ed eventi semplici come il dover andare in bagno possono scatenare una crisi esplosiva.
Diverse volte all’anno, quando i suoi genitori non possono controllare le sue esplosioni violente, gli Schofield lo portano in ospedale dove viene sedato e legato in una “moderna camicia di forza” per evitare che si faccia del male, ha detto Susan Schofield. “L’ospedale dice che è stato il caso peggiore che abbiano mai visto.”
La famiglia ha un’assicurazione sanitaria, ma Michael Schofield è stato costretto a limitare il suo insegnamento alle lezioni online. Hanno difficoltà a pagare le bollette perché per loro, Jani e Bodhi sono un lavoro a tempo pieno. La coppia gestisce anche un’associazione no-profit per bambini autistici, la Jani’s Foundation.
“Abbiamo implorato il centro regionale per le cure di sollievo per darci un po’ di tempo libero”, ha detto Susan Schofield. “Per sole due o tre ore, potremmo uscire da soli.”
Ma spesso l’aiuto non arriva e non c’è nessun supporto.
La coppia ha avuto problemi coniugali come risultato. Michael Schofield ha avuto una relazione, per la quale “si assume la piena responsabilità”. Sua moglie ha detto che si rimprovera anche di essere “così stanca” alla fine della giornata.
“La nostra seconda paura è che i nostri figli non saranno mai completamente indipendenti”, ha detto. “Cosa faranno quando saremo morti e non ci saremo più? Chi fornirà il supporto?”
Nessuno dei due ha una famiglia estesa che potrebbe aiutare con i bambini. Michael Schofield è nato in Australia e non vede sua madre da quando aveva 15 anni. I genitori di Susan Schofield sono “troppo vecchi per gestire fisicamente la situazione”, ha detto.
Ancora, entrambi i genitori provano speranza per il futuro dei loro figli.
“Jani è arrivata così lontano”, ha detto Michael Schofield.
“Lei è un’ispirazione”, ha fatto eco sua moglie, che ha detto che sta “lavorando attraverso” l’infedeltà del marito. “Dobbiamo mantenere la famiglia intatta.”