di Amy Gibson
Joan Lunden condivide la sua prospettiva personale su come una diagnosi di cancro l’ha spinta a diventare un sostenitore dei sopravvissuti al cancro e a ricominciare a occuparsi di salute e benessere nella sua vita.
Come giornalista premiata e autrice di bestseller, Joan Lunden ha condiviso il suo intuito e la sua energia con spettatori e lettori per più di 30 anni. In una carriera televisiva che ha incluso quasi 20 anni come co-conduttrice di Good Morning America, Joan ha riportato notizie e storie approfondite da tutto il mondo e vicino a casa, mentre forniva agli spettatori informazioni e ispirazione. Come autrice ha condiviso la sua passione per i temi della salute e del benessere, della famiglia e dello stile di vita – sempre con autenticità e compassione – in 10 libri.
Nel giugno 2014, a Joan è stato diagnosticato un cancro al seno triplo negativo, una forma aggressiva della malattia che richiede un trattamento intensivo. Ha condiviso la diagnosi e il successivo viaggio pubblicamente, impegnandosi a usare la sua esperienza per aiutare altre donne che affrontano una diagnosi, e ha scritto un libro di memorie del viaggio: Had I Known: A Memoir of Survival (Harper, 2015).
Joan ha recentemente parlato con Amy Gibson, attrice vincitrice di un Emmy Award, esperta di perdita di capelli e creatrice del Cancer HairCARE Center per CancerConnect.com, per condividere la sua storia. L’intervista che segue mette in luce le sfide e i cambiamenti che Joan ha affrontato dopo la diagnosi, così come le lezioni durature del viaggio.
AMY GIBSON (AG): Lei ha dato potere a tante donne nel corso degli anni e ha dato speranza a tante donne, specialmente con Had I Known. Può parlarmi del titolo?
JOAN LUNDEN (JL): Grazie. Stavo avendo una conversazione con il mio co-autore mentre discutevamo il libro, e continuavo a dire: “Se avessi saputo che solo il 10% delle donne a cui viene diagnosticato il cancro al seno ha una storia familiare, non mi sarei sentita così immune, solo perché non ho una storia familiare”. Dopo circa la quarta o quinta volta che ho usato questa frase, il mio coautore ha detto: “Beh, ecco il tuo titolo”.
AG: È proprio vero, no? Come specialista nella perdita di capelli per il cancro, chiedo spesso ai miei clienti: “C’è una storia familiare di cancro al seno?” E più e più volte dicono: “No, nessuna storia familiare”. Cosa succede?
JL: Troppi di noi – me compreso, e ho intervistato tanti esperti e pazienti – cadono preda di questo mito della storia familiare. Ma è davvero solo il 10 per cento dei tumori al seno ad essere ereditario. Pensiamo che, poiché il cancro al seno non è nella nostra storia familiare, sia un problema di qualche altra donna. Non ho mai pensato che ne sarei stata colpita. E questo è pericoloso perché ti rende disinvolto.
AG: Senza un’anamnesi familiare, senza alcuna idea di avere un cancro in serbo, ti è stato diagnosticato attraverso un’ecografia dopo una mammografia di routine. Quali sono stati i suoi primi pensieri quando ha sentito: “Lei ha il cancro”?
JL: Onestamente, quando mi sono seduta di fronte al chirurgo del seno – al quale avevo appena consegnato i risultati della mia biopsia – e mi è stato detto che avevo un cancro al seno triplo-negativo e che avrei dovuto fare una chemioterapia aggressiva, la mia prima domanda è stata: “Volete dire che perderò i capelli?”
Questo è stato il primo pensiero. Da lì sono stata consumata dal fatto che avevo tutte queste scelte da fare – scelte di vita e di morte: Quale dottore dovrei scegliere? Quale mi salverà la vita? Quale trattamento dovrei seguire? Quale mi darà le migliori possibilità di sopravvivenza?
È schiacciante, questa serie di scelte. E mentre si percorre il cammino della battaglia contro il cancro, si è continuamente confrontati con le scelte e con la consapevolezza che, come paziente, si deve prendere una decisione; è davvero spaventoso.
AG: Allora, come ha navigato? Come ha scelto il trattamento?
JL: Sono andata da due medici diversi e ho avuto due opinioni diverse: Uno raccomandava l’approccio standard alle cure, che consisteva in un intervento chirurgico seguito da chemioterapia e radiazioni. Il secondo medico che ho visto raccomandava una chemioterapia neoadiuvante (chemioterapia somministrata prima dell’intervento chirurgico), che poteva potenzialmente ridurre – o eliminare – i tumori (avevo due tumori, distanti circa un pollice) prima dell’intervento chirurgico e quindi ridurre la possibilità che avrei avuto bisogno di un intervento ricostruttivo.
Ho considerato la ricerca e deciso di seguire l’approccio neoadiuvante. Ho ricevuto prima i farmaci chemioterapici Taxol® e Paraplatin®; quando hanno fatto un’ecografia dopo questa fase del trattamento, un tumore era completamente sparito, e il tumore triplo-negativo era ridotto di circa il 90%. Poi sono stata sottoposta a un intervento chirurgico. Il mio intervento è stato difficile, ma poiché i tumori erano così ridotti, è stato meno esteso e non ho dovuto fare una ricostruzione. Dopo l’intervento mi sono sottoposta ad un’ulteriore chemioterapia a dosi dense, seguita da radiazioni.
AG: Questo tipo di trattamento può essere intenso e può comportare effetti collaterali. Quali effetti collaterali ha sperimentato e come li ha affrontati?
JL: Sono stata molto fortunata. Ho avuto effetti collaterali minimi. Ho perso i capelli, ma avevo deciso che mi sarei rasato la testa prima che i capelli cadessero, e l’ho fatto. Volevo quel potere. Mi sono fatta fare una parrucca subito prima di iniziare il trattamento; poi, subito dopo aver iniziato il trattamento, sono entrata in un salone e mi sono fatta radere la testa da qualcuno. Poi ho messo la parrucca e sono andata avanti con la mia giornata. Ho fatto delle commissioni – ho preso degli occhiali e mi sono fatta fare le unghie – e continuavo ad aspettarmi che la gente lo notasse, ma nessuno lo faceva. Ho pensato, la parte dei capelli non è poi così male. Mi sono adattata abbastanza velocemente.
Mi avevano anche detto che le afte in bocca erano una possibilità perché la chemioterapia colpisce tutte le cellule che si riproducono rapidamente, comprese le cellule della bocca. Qualcuno mi ha detto di tenere dei cubetti di ghiaccio in bocca per cinque minuti prima che il farmaco chemioterapico venisse spinto attraverso la flebo e per cinque minuti dopo, il che restringe i vasi sanguigni, e questo mi ha aiutato molto.
Ho lavorato anche con un nutrizionista, e ho eliminato grano, zucchero e latticini – ho mangiato cibi davvero puliti e integrali. E penso che questo mi abbia aiutato molto. Non ho avuto nausea o alcun disturbo allo stomaco. Si pensa che sarà difficile fare questi cambiamenti, ma in realtà si tratta solo di compromessi, di sostituire alcuni cibi con altri.
AG: Lei è sempre stato un personaggio pubblico, ma cosa l’ha spinta a rendere pubblico il suo viaggio nel cancro?
JL: Trentacinque anni fa ho ricevuto una chiamata nella mia redazione. Era il mio agente che mi diceva che mi era stato offerto il ruolo di co-conduttore di Good Morning America. E letteralmente 30 minuti dopo, ho ricevuto una chiamata dal mio ginecologo che mi diceva che ero incinta del mio primo figlio. Entrambi sono stati meravigliosi, ma dovevano accadere nello stesso momento? Ma cosa farai? Quello che devi fare è dire di sì e mettere un piede davanti all’altro e farlo. E l’ho fatto.
Dopo il mio primo show come co-conduttore, abbiamo fatto una conferenza stampa, e la prima persona che si alza – un giornalista della rivista Time – dice: “Abbiamo capito che stai portando un bambino al lavoro e che è scritto nel tuo contratto che puoi portare il tuo bambino al lavoro”. E la domanda successiva, da Newsweek, riguardava la stessa cosa: la mia gravidanza in onda e il mio ruolo di madre lavoratrice. Questi erano argomenti che, prima di allora, non erano stati discussi pubblicamente.
Per farla breve, avevo già intrapreso quella strada – avevo già parlato pubblicamente di ciò che doveva rimanere privato. Avevo già superato quella barriera. Così, quando è arrivato il momento di condividere la mia storia di cancro, sapevo che era importante avere questo dialogo aperto.
Sapevo anche che, in virtù del fatto di essere stata in onda, di essere stata pubblica per 30 anni, avevo una montagna su cui stare, una piattaforma pronta per informare e dare potere alle donne e dare loro speranza. Quel ruolo è stato incredibilmente appagante; mi ha dimostrato che ho uno scopo su questa terra, che è così clamorosamente ovvio per me ora.
Su una nota molto personale, condividere la mia esperienza mi ha anche permesso di seguire i passi di mio padre, un chirurgo del cancro, che ho sempre voluto emulare. Mi ero sempre sentito un po’ un fallito perché non avevo realizzato il mio sogno iniziale di diventare medico. Mi sono sempre chiesta, in fondo alla mia mente, perché non ho lavorato un po’ di più al college e non ho frequentato la scuola di medicina per diventare un medico? Questa diagnosi rappresentava un’opportunità per porvi rimedio, in un certo senso. Diceva: Ecco qua: Vuoi aiutare a salvare delle vite? Vieni qui.
- Connessione con altre pazienti con cancro al seno in una comunità di supporto
AG: Ci chiediamo sempre quale sia il senso del nostro viaggio, ma a te è stata davvero offerta l’opportunità di trovare uno scopo, vero?
JL: Ho parlato recentemente con una donna che ha 32 anni, sta crescendo due bambini da sola e lavora, e le è stato appena diagnosticato un cancro al seno. Mi ha detto: “Ricordo che ero seduta lì e mi hanno detto che avrei dovuto fare una doppia mastectomia e la chemio, e la prima cosa che mi è venuta in mente è stata la tua foto sulla copertina di People, calva. E ho ricordato il sorriso sul tuo viso. Il ricordo di quel sorriso mi ha fatto registrare che questa non era la cosa più orribile; se tu potevi sorridere così, io ce l’avrei fatta.”
Non ho bisogno di altre ragioni oltre a questa per continuare a rendere pubblico il mio viaggio nel cancro.
AG: Hai chiaramente avuto un enorme sostegno pubblico, ma a chi ti sei rivolta nella tua vita privata?
JL: Sicuramente mio marito. Sono davvero fortunata ad avere un partner incredibile nella vita. Certo, essendo un tipo A, ho difficoltà a chiedere e accettare aiuto. Ho fatto molta fatica a superarlo durante il trattamento. Dicevo sempre: “Non devi venire con me”, specialmente con le radiazioni. Ma mio marito diceva sempre: “No, lo stiamo affrontando entrambi, e non ci andrai da sola”. Tra mio marito e le mie tre figlie più grandi, che hanno vent’anni e trent’anni, mi è andata davvero bene. Ci sono molte donne che non hanno questa cerchia di sostegno, e penso sempre a loro e a quanto sia difficile per loro affrontare tutto questo.
AG: Lei è stata molto sincera sul fatto che essere dichiarata libera dal cancro non ha fornito la chiusura che si aspettava. Come mai?
JL: Mentre mi avvicinavo alla fine del trattamento, mi aspettavo che avrei provato un senso di sollievo, che non avrei avuto una preoccupazione al mondo. Ma le mie infermiere di oncologia mi hanno avvertito che potrebbe non essere così facile. Mi hanno detto che anche se molte persone festeggiano la fine del trattamento, può essere una montagna russa emotiva, perché quando te ne vai da qui, non hai i test costanti e la rassicurazione delle cure mediche regolari. Quella fine improvvisa può essere dura.
E lo è stata. Sono entrato quell’ultimo giorno e mi sono completamente scollato: È come se qualcuno ti spingesse giù da un precipizio e ti dicesse: “Non preoccuparti, puoi volare”. E pensi: “Come faccio a sapere che sto bene?
Quando ci sei dentro, c’è qualcuno che si prende cura di te ogni due settimane – tutta questa gente medica che si assicura che tu stia bene. E c’è molto conforto in questo. Una volta che esci da quella porta, sei solo tu e quella voce nella tua testa. E ti svegli con un mal di testa e ti chiedi: “Ho un cancro al cervello? O ti svegli con un gomito dolorante e ti chiedi se hai un cancro alle ossa. Avevo sentito così tante storie di recidive, e uscire e non preoccuparsi più non era un’opzione.
AG: Come gestisci l’ansia?
JL: Devo ammettere che combatto con quella voce interiore, quella voce che dice che so che c’è qualcosa lì dentro che può venire a prenderti. Ma non puoi andarci. Non puoi continuare a preoccuparti di morire quando sei ancora vivo. Finché sei ancora vivo, devi preoccuparti di vivere. Se il cancro – o qualsiasi altra cosa – arriva, lo combatterai con tutto quello che hai, ma fino ad allora devi concentrarti sul vivere. Se ti concentri sulla paura, diminuirà la qualità della tua vita e aumenterà il tuo stress. E stiamo imparando così tanto sullo stress e sull’impatto dello stress sul sistema immunitario. Devi combattere quella voce spaventosa nella tua testa.
AG: Quindi cosa stai facendo oggi per mantenere la tua salute e concentrarti sulla vita?
JL: All’inizio della mia vita, con figli piccoli e un lavoro impegnativo, non mi sono allenata e non ho mangiato bene come avrei dovuto. Alla fine dei miei trent’anni, ho avuto un momento di riflessione quando ho intervistato qualcuno dell’American Heart Association che stava condividendo informazioni sulla valutazione dei rischi per la salute del cuore. Ho guardato le mie abitudini e mi ha colpito come una tonnellata di mattoni: Non sono sano; voglio correre nella corsa tra 20 anni, non guardarla.
Nell’anno successivo, ho preso la mia salute come un lavoro: Ho assunto un allenatore. Ho cambiato la mia dieta. Ho preso il controllo della mia salute. Ora so che ho bisogno di mantenere queste abitudini per tutta la vita, specialmente dopo la mia diagnosi.
- Stare al passo con i progressi del trattamento
AG: Le donne che affrontano il cancro devono scavare a fondo. A livello emotivo e spirituale, cosa è cambiato per te dopo il cancro?
JL: Quando mi è stato diagnosticato, continuavo a sentire dalla gente: “Si entra come una persona e si esce come un’altra”. Ragazzi, avevano ragione. La Joan dopo il cancro è molto più concentrata sul significato della felicità, sul significato della vita. Ho fatto un inventario delle cose che stavo facendo nella mia vita: tutto ciò che non era appagante, lo cancello dalla lista.
L’esperienza porta un intenso apprezzamento per le persone nella tua vita – e non solo la famiglia e gli amici. Sono stata davvero toccata e spiritualmente colpita dalla solidarietà di sconosciuti, dal pubblico, attraverso i social media. È stato così terapeutico sapere che tutte queste persone stavano prendendo un momento nella loro giornata per raggiungere e offrire preghiere e sostegno. Ho un intenso apprezzamento per loro.
Apprezzo anche la maggiore consapevolezza che ho della mia capacità di avere un impatto su questa terra – che quando tutto sarà detto e fatto, la mia vita avrà avuto un significato significativo.
La cosa più importante, forse, è la gratitudine che ho per la mia vita, per la mia incredibile carriera e famiglia, e per la capacità di dire: “È stato abbastanza. Qualunque cosa accada, è stato abbastanza.”
AG: Quando una donna ha ricevuto una nuova diagnosi e guarda il suo sito web o legge questo articolo, quale intuizione spera che possa trarre?
JL: Per me, quando ho saputo di avere il cancro, mi sembrava che avrebbe preso il controllo della mia vita per sempre, ed era così opprimente. Fortunatamente, per me, prima che me ne accorgessi, era alle mie spalle, e lo guardavo nello specchietto retrovisore. È stato un brutto capitolo, ma era solo un capitolo. Spero che questo possa essere il caso anche per molte altre donne.
Le donne dovrebbero anche sentirsi confortate dal fatto che siamo fortunate a vivere in un’epoca con così tanti trattamenti efficaci e con la ricerca che offre nuovi trattamenti a velocità record. Mentre i ricercatori fanno squadra e la scoperta di nuovi trattamenti accelera, ci sono sempre più opzioni di trattamento.
Infine, sappiate che c’è un’incredibile comunità di sopravvissuti pronta a sostenervi. Cogliete l’opportunità di raggiungere la comunità – attraverso eventi, attraverso il supporto online – ed esprimete le vostre paure; fate le vostre domande. Vai agli eventi per imparare, per essere ispirata e per aggrapparti alla speranza. La comunità del cancro al seno è potente, compassionevole ed è lì per sostenerci – è così estesa. Non affrontare tutto questo da sola.