Marzeniem każdego rodzica jest ranne dziecko. Otrzymanie telefonu z informacją, że twoje dziecko uległo wypadkowi, w wyniku którego doznało urazowego uszkodzenia mózgu (TBI) jest niewyobrażalne, ale taka była moja rzeczywistość sześć lat temu.
Mój syn, Josh, miał 24 lata, kiedy spadł 50 stóp z rusztowania na budowie, co spowodowało u niego TBI, rozproszone uszkodzenie aksonalne (DAI) i wstrząs hipowolemiczny. Dawano mu mniej niż 2% szans na przeżycie i 3 punkty w skali śpiączki Glasgow.
Jego obrażenia były rozległe. Przeszedł wiele operacji i otrzymał 22 litry krwi pełnej i 20 jednostek osocza z powodu 14 głównych krwawień tętniczych. Przeżył początkowe 13 godzin operacji ratujących życie i został umieszczony w TLC. Jego liczni lekarze to chirurdzy urazowi, rezydenci, farmaceuci, neurochirurdzy, chirurdzy sercowo-naczyniowi i ortopedzi.
Josh złamał 86 kości, doznał rozdarcia aorty, stracił funkcję prawej nerki i miał poważne uszkodzenie nerwów oraz rzadkie zaburzenie zwane neurostormingiem. W kategoriach medycznych, neurostorming jest spowodowany, gdy autonomiczny układ nerwowy (ANS), centralny układ nerwowy (CNS), współczulny układ nerwowy (SNS) i parawspółczulny układ nerwowy (PSNS) mają trudności z regulacją po ciężkim TBI.
Nie ma wątpliwości, że każde katastrofalne wydarzenie zmienia życie. The ramifications cause a ripple effect that alters everyone involved. Próba poznania i zaakceptowania sytuacji pomaga w procesie radzenia sobie z nią. Jako rodzic, który praktycznie mieszkał w szpitalu przez trzy miesiące, czuję, że ważne jest, aby dzielić się moją wiedzą i doświadczeniem z innymi opiekunami.
Szok towarzyszący przerażającym wiadomościom ma tendencję do przeważania nad rozsądkiem. To zrozumiałe, że nie zawsze przyswajamy informacje, które lekarze próbują nam przekazać. Dni po tego rodzaju traumie mijają w mgnieniu oka, w szoku i bezsenności. Rób notatki. Nie tylko powinieneś wyszczególnić nazwiska każdego lekarza, ale także zanotować podstawowe informacje – jakiego rodzaju jest to lekarz, możliwy plan opieki, jak również nadchodzące i przyszłe operacje.
Będą tysiące pytań losowo przechodzących przez twój umysł. Każde pytanie jest dobrym pytaniem, ponieważ każda odpowiedź pomoże ci lepiej zrozumieć sytuację i da ci wiedzę i umiejętności, które pomogą ci w procesie powrotu do zdrowia zarówno twojego, jak i twojej bliskiej osoby. Niektóre szpitale udostępniają w pokojach białe tablice, które są doskonałym sposobem na umieszczanie pytań do pracowników służby zdrowia w razie gdybyś oddalił się od pokoju. Czasami na jedno pytanie mogą być trzy różne odpowiedzi, a te trzy perspektywy są ważne w określeniu najlepszych przyszłych planów medycznych dla twojej bliskiej osoby. Jotting down potential options to make it easier.
Keeping lists of current medications is very important, but keeping track of newly introduced meds is equally critical. Specjaliści medyczni są przeszkoleni, aby szukać niepożądanych reakcji na leki; jednak opiekunowie mają stały kontakt z pacjentem i mogą szybciej zauważyć komplikacje. Zaproszenie farmaceuty do wyjaśnienia dawkowania leków i przeciwwskazań jest pomocne w zrozumieniu celu, jakiemu służą.
Personel szpitalny jest zobowiązany do zadawania setek pytań, zarówno osobistych, jak i finansowych. Ważne jest, aby być prawdomównym, nawet jeśli te pytania wydają się inwazyjne. Odpowiedzi mogą pomóc w uzyskaniu pomocy w zakresie: Workman’s Comp, Social Security/Disability oraz pokrycia medycznego, w tym ewentualnych placówek opieki długoterminowej. Nikt nie chce, aby jakiekolwiek pokrycie lub roszczenie zostało opóźnione z powodu braku informacji.
W kryzysie, twoja osobista rzeczywistość zmienia się. W jednej chwili, jesteś osobą pracującą / pozostającym w domu rodzicem / emerytem, w następnej jesteś wrzucony do roli pełnoetatowego opiekuna. Twoje życie zmienia się w mgnieniu oka. Wiedz, że dla twojego zdrowia psychicznego istotne jest przyjmowanie pomocy od innych. Niezależnie od tego, czy jest to przyjaciel przynoszący jedzenie do szpitala, sąsiedzi odbierający pocztę lub odwożący dzieci, czy też siedzący z tobą w poczekalni rodzinnej w celu uzyskania wsparcia emocjonalnego – zaakceptuj to. Nie możesz opiekować się swoją ukochaną osobą, jeśli jesteś wyczerpany emocjonalnie. As hard as it may be to think about yourself, you need to do just that.
Hospital policy is another aspect that varies with each institution. Prawdopodobnie nikt, kto nie przechodził przez traumatyczną sytuację i praktycznie mieszkał w szpitalu, nie dowiedziałby się tych informacji. Kiedy szok zacznie ustępować, zadawanie pytań o politykę szpitala może okazać się bezcenne i zaoszczędzić późniejszych frustracji. W moim przypadku nie miałam pojęcia, że personelowi szpitala nie wolno obcinać paznokci u rąk i nóg, obcinać włosów ani podawać nożyczek, aby to zrobić. Josh był w szpitalu przez trzy miesiące i potrzebował wycięcia tynku budowlanego z włosów, przycięcia brody, żeby nie była zmatowiona w kołnierzu jego kręgosłupa szyjnego oraz przycięcia paznokci u rąk i nóg, żeby paznokcie się nie zwijały, kiedy w końcu nauczy się znowu chodzić. To są małe rzeczy, jeśli pobyt w szpitalu jest krótszy niż dwa tygodnie, ale dla pacjentów z TBI, pobyty w szpitalu mogą trwać kilka tygodni lub miesięcy.
Czas to kolejna koncepcja, która nie zachowuje się w logiczny sposób, kiedy przechodzisz przez sytuację zmieniającą życie. Czas leci szybko. Czas leczy wszystkie rany. Czas stanął w miejscu. Tak – to wszystko. Czas przestaje istnieć. Jedynym czasem jest to, co tu i teraz. Kiedy w grę wchodzą silne emocje, niemożliwe jest realistyczne uchwycenie czasu. Nie zarejestrowałem 13 godzin, które zajęła wstępna operacja urazowa Josha. Kiedy pierwszy chirurg urazowy wyszedł, aby porozmawiać z nami o znaku pięć godzin, czas czuł się jak to leci przez niewiarygodnie szybko. Mój umysł wydawał się morfować do innego wymiaru, podobnego do rodzaju medytacji. Wiedz, że te doznania poza ciałem są normalne w traumatycznych sytuacjach, mają pomóc ci poradzić sobie w tym momencie.
Josh spędził 10 dni w śpiączce, trzy miesiące w zmienionym stanie świadomości, cztery tygodnie komunikując się za pomocą gestów palców i wrócił do domu ze szpitala trzy miesiące później. Przeszedł pełny rok terapii fizycznej, terapii zajęciowej i terapii mowy, po siedmiu miesiącach wyprowadził psa na spacer, a dwa lata później poślubił miłość swojego życia. Dla rodzica nawet jeden dzień w szpitalu to zbyt długo. Skuteczna komunikacja jest kluczem do udanego pobytu w szpitalu i do bycia najlepszym adwokatem dla ukochanej osoby.
Aby przeczytać pełną historię Josha, kliknij tutaj
.