Hospicjum dla pacjentów z chorobami serca i niewydolnością serca (CHF)

Końcowe stadium niewydolności serca: Signs it Might Be Time for Hospice

Pacjentów uważa się za znajdujących się w końcowym stadium choroby serca, jeśli ich przewidywana długość życia wynosi sześć miesięcy lub mniej. Tylko lekarz może klinicznie określić przewidywaną długość życia w zastoinowej niewydolności serca. Należy jednak zwrócić uwagę na te powszechne oznaki, że choroba rozwinęła się do punktu, w którym wszyscy zainteresowani mogą skorzystać z usług hospicjum:

• Pacjent ma zaawansowaną zastoinową niewydolność serca lub zaawansowaną chorobę wieńcową z częstymi epizodami dławicy piersiowej (ból w klatce piersiowej wynikający z niewystarczającego dopływu krwi i tlenu do serca).
• Pacjent ma nieprawidłowe serce (z powodu choroby podstawowej) i odczuwa znaczące objawy zmęczenia, duszności lub pogorszenia czynności.
• Optymalne leczenie stanu pacjenta zostało już zastosowane i nie jest on kandydatem do dalszej interwencji chirurgicznej lub medycznej.
• Pacjent próbował optymalnego leczenia i dokonał osobistego wyboru, aby nie kontynuować dalszego specjalistycznego leczenia.

Ludzie często mówią: „Szkoda, że nie zapytałem o hospicjum wcześniej. „1 Raporty pokazują, że wczesne skierowanie do hospicjum skutkuje większą satysfakcją dla pacjenta i jego opiekunów. W 2015 roku ciężko chorzy pacjenci otrzymywali świadczenia hospicyjne średnio przez 69,5 dnia, ale biorąc pod uwagę więcej czasu, zasoby hospicjum mogą uzupełniać opiekę świadczoną przez lekarzy i bliskich przez ostatnie sześć miesięcy życia pacjenta.

1J. Teno, MD; J. Shu, BS; D. Casarett, MD; C. Spence, RN; R. Rhodes, MD; S. Connor, PhD. National Hospice and Palliative Care Organization (Narodowa Organizacja Hospicjów i Opieki Paliatywnej): Timing of Referral to Hospice and Quality of Care (Czas skierowania do hospicjum a jakość opieki). Journal of Pain and Symptom Management. 2007.

Co Hospicjum może zrobić dla pacjenta z chorobą serca?

Zespół hospicyjny ocenia stan pacjenta i aktualizuje plan opieki w miarę zmian objawów i warunków, nawet z dnia na dzień. Celem hospicjum jest opanowanie objawów i złagodzenie cierpienia fizycznego/emocjonalnego, aby pacjenci mogli żyć jak najpełniej, zachować godność i czuć się komfortowo w domu.

Plan opieki hospicyjnej obejmuje leczenie szerokiego zakresu objawów, w tym:

• Duszność
• Ból w klatce piersiowej
• Słabość i zmęczenie
• Zmniejszenie funkcjonalności
• Nadciśnienie

Kiedy zwracasz się do hospicjum, nie jesteś sam w swojej podróży; Twój zespół opieki hospicyjnej jest wykształcony i doświadczony w zaawansowanej opiece kardiologicznej:

• Monitorowanie i zarządzanie objawami
• Komunikacja z gabinetem kardiologicznym w celu wczesnej interwencji i ustabilizowania pogarszających się warunków
• Zapewnienie leków, tlenu i innego sprzętu medycznego związanego z chorobą serca
• Zapewnienie usług w celu zmniejszenia ostrych objawów i uniknięcia ponownej hospitalizacji
• Zapewnienie średnio 5 wizyt domowych tygodniowo i proaktywnych rozmów telefonicznych

Hospicjum oferuje kompleksowe usługi dla pacjentów z chorobą serca:

• Kontrola bólu i objawów – specjaliści VITAS w zakresie kontroli bólu i objawów zapewniają pacjentom komfort, brak bólu oraz możliwość cieszenia się życiem i zachowania kontroli nad codziennymi decyzjami tak długo, jak to możliwe. Przy przyjęciu do szpitala pacjenci kardiologiczni otrzymują zestaw do leczenia ostrych zaostrzeń.
• Opieka nad pacjentami niezależnie od ich miejsca zamieszkania – w ich domach, ośrodkach opieki długoterminowej lub ośrodkach opieki wspomaganej. Jeśli objawy stają się zbyt trudne do opanowania w domu, hospicjum stacjonarne może zapewnić całodobową opiekę do czasu, gdy pacjent będzie mógł wrócić do domu.
• Koordynowana opieka na każdym poziomie – Plan opieki jest opracowywany za radą i zgodą kardiologa lub innego lekarza pacjenta. Kierownik zespołu zapewnia przepływ informacji pomiędzy wszystkimi lekarzami, pielęgniarkami, pracownikami socjalnymi oraz, na życzenie pacjenta, duchownymi. Hospicjum również koordynuje i dostarcza wszystkie leki, środki medyczne i sprzęt medyczny związany z diagnozą, aby zapewnić pacjentom wszystko, czego potrzebują.
• Pomoc emocjonalna i duchowa – Hospicjum posiada zasoby, aby pomóc pacjentom w utrzymaniu ich emocjonalnego i duchowego dobrostanu.

Co Hospicjum może zrobić dla rodziny osoby z chorobą serca?

Członkowie rodziny mogą być zmuszeni do podejmowania trudnych decyzji dotyczących opieki zdrowotnej i finansów, pełnienia roli opiekunów i zapewniania wsparcia emocjonalnego innym. Jeśli zostanie podjęta decyzja o zaprzestaniu pomocy medycznej, niektóre rodziny doświadczają silnych emocji i czują się przytłoczone.

Hospicjum oferuje kompleksowe usługi dla rodzin pacjentów z chorobami serca:

• Edukacja i szkolenie opiekunów – Opiekunowie rodzinni odgrywają kluczową rolę w pomaganiu pracownikom hospicjum w opiece nad pacjentem. W miarę jak pacjent słabnie, objawy nasilają się, a komunikacja staje się coraz trudniejsza. Zmniejszamy obawy rodzin, edukując je, jak najlepiej opiekować się ukochaną osobą i zapewniając umiejętności radzenia sobie z problemami.
• Pomoc w podejmowaniu trudnych decyzji – Hospicjum pomaga rodzinom w dokonywaniu trudnych wyborów, które mają wpływ na stan pacjenta i jakość życia – na przykład, czy podawać antybiotyki w przypadku nawracającej infekcji.
• Pielęgniarka VITAS pod telefonem 24/7 – Nawet najbardziej doświadczeni opiekunowie będą mieli pytania i wątpliwości. Dzięki Telecare® nie muszą się zastanawiać, martwić ani czekać na odpowiedź. Po godzinach Telecare zapewnia wyszkolonych klinicystów hospicyjnych przez całą dobę, którzy odpowiedzą na pytania lub w razie potrzeby wyślą członka zespołu przy łóżku chorego.
• Pomoc emocjonalna i duchowa – Hospicjum zaspokaja potrzeby pacjentów i ich rodzinnych opiekunów.
• Pomoc finansowa – Chociaż usługi hospicyjne są pokrywane przez Medicare, Medicaid/Medi-Cal i prywatnych ubezpieczycieli, rodziny mogą mieć inne problemy finansowe, które wynikają z rozległej choroby bliskiej osoby. Pracownicy socjalni mogą pomóc rodzinom w planowaniu finansowym i pomocy finansowej podczas opieki hospicyjnej. Po śmierci, mogą pomóc pogrążonym w żałobie rodzinom w znalezieniu dodatkowej pomocy finansowej poprzez agencje usług ludzkich, jeśli zajdzie taka potrzeba.
• Opieka zastępcza – Opieka nad bliską osobą z końcowym stadium choroby może powodować ogromny stres. Hospicjum oferuje do pięciu dni opieki stacjonarnej dla pacjenta w placówce certyfikowanej przez Medicare, aby dać opiekunowi chwilę wytchnienia.
• Usługi związane z żałobą – zespół hospicyjny pracuje z bliskimi, którzy przeżyli śmierć przez okres do 13 miesięcy po śmierci, aby pomóc im wyrazić i poradzić sobie z żalem na ich własny sposób.

Jakie są ogólne korzyści z opieki hospicyjnej?

Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich zmaga się z chorobą ograniczającą życie, być może słyszałeś o hospicjum. Przyjaciele lub rodzina mogli opowiedzieć Ci o specjalistycznej opiece medycznej dla pacjentów lub usługach wsparcia dla bliskich. Jednak większość ludzi nie jest świadoma wielu innych korzyści płynących z hospicjum.

Komfort. Hospicjum współpracuje z pacjentami i ich rodzinami, zapewniając im wsparcie i środki, które pomogą im przejść przez ten trudny rozdział życia i pomogą pacjentowi pozostać w wygodnym i znajomym otoczeniu.

Personalna uwaga. Pracując z pacjentem i/lub jego rodziną, członkowie zespołu hospicyjnego stają się uczestnikami procesu końca życia, który jest bardzo osobistym doświadczeniem dla każdej osoby. Misją hospicjum jest indywidualna opieka nad każdą osobą. Słuchamy pacjentów i ich bliskich. Wspieramy ich. Pracujemy nad poprawą jakości ich życia.

Zmniejszenie liczby rehospitalizacji. W ostatnich miesiącach życia, niektórzy ludzie, którzy są poważnie chorzy, często odwiedzają pogotowie ratunkowe, a inni są wielokrotnie hospitalizowani. Opieka hospicyjna zmniejsza liczbę ponownych hospitalizacji: badanie przeprowadzone wśród nieuleczalnie chorych pensjonariuszy domów opieki wykazało, że pacjenci objęci opieką hospicyjną byli znacznie mniej narażeni na hospitalizację w ciągu ostatnich 30 dni życia niż ci, którzy nie byli objęci opieką hospicyjną (24% vs. 44%).2

Bezpieczeństwo. Jedną z największych zalet hospicjum jest poczucie bezpieczeństwa wynikające ze świadomości, że pomoc medyczna jest dostępna zawsze, gdy jej potrzebujesz. Program teleopieki VITAS zapewnia wsparcie opieki zdrowotnej przez całą dobę. A VITAS zapewnia rodzinom szkolenie, zasoby i wsparcie, których potrzebują, aby zapewnić swoim bliskim opiekę, na którą zasługują.

2Miller SC, Gozalo P, Mor V. Hospice enrollment and hospitalization of dying nursing home patients. American Journal of Medicine 2001;111(1):38-44

Jak podejść do dyskusji na temat hospicjum z członkami rodziny i bliskimi?

Ostatnie miesiące życia są często naznaczone silnymi emocjami i trudnymi decyzjami. Rozmowa o hospicjum, nawet z najbliższymi, może być trudna. Oto kilka wskazówek, które pomogą rozpocząć dyskusję.

Dla pacjentów rozmawiających z rodzinami

Edukacja jest kluczem. Najpierw poinformuj siebie. Do tej pory prawdopodobnie przeprowadziłeś już pewne badania w Internecie. Pomocne może być przeczytanie i udostępnienie dokumentu „Considering Hospice: A Discussion Guide for Families” na stronie HospiceCanHelp.com. Ten przewodnik jest narzędziem, które można wydrukować i wykorzystać w dyskusji rodzinnej.

Określ, co wiedzą członkowie twojej rodziny. Zanim poruszysz temat hospicjum, upewnij się, że członkowie twojej rodziny i opiekunowie dobrze rozumieją twój stan zdrowia. Ludzie w różny sposób radzą sobie z trudnymi informacjami. Jeśli członkowie rodziny nie akceptują lub nie rozumieją prognozy, poproś swojego lekarza, duchownych, pracownika socjalnego VITAS lub zaufanego przyjaciela, aby porozmawiał z nimi w Twoim imieniu.

Przedyskutuj swoje cele na przyszłość, jak również ich. Jako pacjent, Twoim największym zmartwieniem może być życie bez bólu, pozostanie w domu lub nie bycie ciężarem. Zapytaj członków swojej rodziny/opiekunów o ich obawy związane z nadchodzącymi dniami, tygodniami i miesiącami. Wyjaśnij, że hospicjum to nie rezygnacja. To aktywny wybór zapewniający zaspokojenie potrzeb wszystkich chorych.

Przejmij inicjatywę. Pamiętaj, że to od Ciebie zależy, czy wyrazisz swoje życzenia. Czasami, w trosce o Twoje uczucia, Twoja rodzina lub bliscy mogą niechętnie poruszać kwestię opieki hospicyjnej. rozmowa

Dla rodzin rozmawiających z pacjentami

Edukacja. Prawdopodobnie przeprowadził Pan już pewne badania w Internecie. Pomocne może być również przeczytanie i udostępnienie dokumentu „Considering Hospice: A Discussion Guide for Families” (Przewodnik do dyskusji dla rodzin) na stronie HospiceCanHelp.com. Ten przewodnik jest narzędziem, które możesz wydrukować i wykorzystać w rozmowie z rodziną.

Poproś o pozwolenie. Pytanie o pozwolenie na rozmowę na trudny temat zapewnia chorego członka rodziny, że będziesz szanował i honorował jego życzenia. Powiedz coś w rodzaju: „Chciałabym porozmawiać o tym, jak możemy nadal zapewniać ci najlepszą opiekę i troskę w miarę postępu twojego stanu. Czy to w porządku?”

Określ, co jest ważne dla twojego ciężko chorego członka rodziny. Zadawaj pytania dotyczące przyszłości: „Na co ma Pan/Pani nadzieję w nadchodzących miesiącach, tygodniach lub dniach? Czego najbardziej się Pan/Pani obawia?” Pacjent może wyrazić pragnienie, aby czuć się komfortowo, pozostać w domu lub nie stać się ciężarem.

Przedyskutuj kwestię opieki hospicyjnej jako sposobu na spełnienie życzeń pacjenta. Kiedy pacjent i rodzina mają już jasność co do tego, co jest dla niego ważne, wyjaśnij, że hospicjum to sposób na spełnienie życzeń i pragnień. Dla niektórych słowo hospicjum wywołuje fałszywe wyobrażenie o rezygnacji. Wyjaśnij, że w hospicjum nie chodzi o poddanie się chorobie lub śmierci. Chodzi o zapewnienie pacjentowi wysokiej jakości życia w pozostałych mu miesiącach, tygodniach lub dniach.

Zapewnij pacjenta, że ma on/ona kontrolę. Hospicjum daje pacjentowi możliwość wyboru: możliwość pozostania w zaciszu własnego domu, możliwość skorzystania z tak dużego wsparcia emocjonalnego i duchowego, jakiego tylko zapragnie, możliwość aktywnego zaangażowania własnego lekarza w opiekę nad nim. Zapewnij swojego ciężko chorego członka rodziny, że uszanujesz jego prawo do dokonywania wyborów dotyczących tego, co jest najważniejsze w życiu.

Bądź dobrym słuchaczem. Należy pamiętać, że ten temat wymaga rozmowy, a nie debaty. Wysłuchaj, co mówi druga osoba. Wiedz, że to normalne, że przy pierwszej rozmowie o opiece hospicyjnej napotkasz opór. Jeśli jednak wysłuchasz i zrozumiesz bariery i powody oporu bliskiej osoby, będziesz przygotowany do tego, aby podczas następnej rozmowy o hospicjum zająć się jej obawami i złagodzić je.

Zażądaj oceny hospicyjnej

Pierwotny lekarz może zalecić hospicjum, kiedy nadejdzie właściwy czas. Jednak, jak wie każdy, kto zmagał się z poważną chorobą, pacjenci i członkowie ich rodzin często muszą sami występować w roli adwokatów, aby otrzymać opiekę, której potrzebują i na którą zasługują.

Ty, Twój bliski lub Twój zaufany lekarz możecie poprosić o ocenę, czy hospicjum jest odpowiednią opcją opieki.