Wyglądam jak normalna 24-letnia kobieta. Chodzę na imprezy i mecze piłki nożnej w college’u, mam karierę pisarską i mnóstwo wspaniałych przyjaciół. Ale pod tą fasadą „normalności” kryje się ciągłe zarządzanie moim czasem wyniszczającym stanem: fibromialgią.
Zawsze sobie radziłam. Dorastając, brałem dodatkowe wycieczki do łazienki z powodu objawów UTI, które nigdy nie były UTI. Ucinałem sobie drzemki na tajemniczy ból nóg, którego jedynym lekarstwem był sen. Brałam Pepto-Bismol, żeby uniknąć objawów trawiennych, które wysyłały całe moje ciało w beznadziejny zawrót głowy.
Chodziłam do lekarzy, którzy wysyłali mnie na badania. Wszystkie były w normie. Na papierze byłam zdrowym dzieckiem, więc całe moje zarządzanie było ciche i skryte. Ludzie rzadko zwracali uwagę na leki przeciwbólowe, które brałem przed meczami koszykówki, albo na sytuacje, kiedy w środku dnia szkolnego wymykałem się na chwilę odpoczynku do samochodu.
Ból przewlekły to fascynująca rzecz. Podobnie jak matka, która uczy się wyciszać swoje krzyczące dziecko, może on wpływać na Ciebie każdego dnia Twojego życia i możesz nie zauważyć, że masz problem. Lekarze zezwolili ci na prowadzenie „normalnego” życia, więc po prostu radzisz sobie z objawami. Postrzegasz je jako niefortunne dokuczliwości, ale nic więcej. Ból powoli nasila się z czasem – ale tylko trochę gorzej niż wczoraj i nie na tyle, by być alarmującym.
Badacze uważają, że płaczemy częściowo po to, by zasygnalizować innym, że potrzebujemy pomocy. Kiedy masz przewlekły ból, nie jesteś pewien, czy tak jest. Wiesz, że to boli, ale nie wiesz dlaczego. Próbowałeś uzyskać pomoc, ale była ona nieskuteczna. Więc co robisz? Krzyczeć? Kręcisz się po podłodze? Nie. Nauczyłeś się, że te reakcje na ból nie usuwają go. Nauczyłeś się przez to żyć. Dorastając, ja tak robiłem.
Ale po piętnastu latach niewytłumaczalnego bólu moje ciało nie chciało być ignorowane. W końcu rozpadłam się latem 2011 roku.
Obudziłam się pewnego czerwcowego ranka z bólem w boku, który przeszywał lewą stronę mojego ciała. Odsunął mnie on na bok od moich treningów, a potem było coraz gorzej. Ciężko było oddychać i nie dało się zasnąć. Po raz pierwszy w życiu trafiłem na ostry dyżur.
Lekarze zrobili mi tomografię komputerową i powiedzieli, że ból był najprawdopodobniej kamieniem nerkowym. Zmartwiłem się, kiedy ten mały robaczek nie pokazał się na obrazie, ale powiedzieli, że prawdopodobnie przeszedłbym go na ostrym dyżurze po trzech workach płynów dożylnych. Pamiętam, że leżałam na szpitalnym łóżku, czułam się zdezorientowana i zaniepokojona.
Courtesy Of The Writer
Mogłem zaakceptować to wyjaśnienie – ponieważ byłem przyzwyczajony do akceptowania niezdiagnozowanych, fantomowych wyjaśnień dla moich trwających całe życie objawów – ale w głębi duszy wiedziałem, że to coś innego z jednego prostego powodu: Ból nie zniknął. Nigdy nie zniknął. Czułem, że moje ciało się wali. Całkowite rozpadnięcie się na kawałki było jedynym sposobem, w jaki mogło zasygnalizować swoją potrzebę bycia w końcu wysłuchanym.
Podczas tej pierwszej podróży na ostry dyżur w 2011 roku, lekarze powiedzieli, że prawdopodobnie nadal doświadczam „spazmów” po przejściu kamienia nerkowego i odesłali mnie do domu. Cztery dni później, byłem z powrotem na ostrym dyżurze. Te spazmy przekształciły się we wrażliwość całego ciała, skoncentrowaną w nogach i na plecach. Lekarze rzucali przerażającymi terminami, takimi jak „rozwarstwienie aorty” i „toczeń”, z których żaden nie okazał się prawidłowy. Więc znowu poszedłem do domu.
W końcu ból przeniósł się do mojej głowy; tak intensywny, że nie mogłem jej dotknąć, zastosować nacisku, ani nawet położyć na poduszce. Głębokie pulsowanie zatrzymało się również na moim sercu, powodując ból w klatce piersiowej, który naśladował atak serca i strzelał w dół mojego lewego ramienia. Byłam przerażona i oszołomiona wszystkimi badaniami, brakiem snu i bólem – strzelającym, kłującym, pulsującym i przeszywającym moje ciało. Podczas mojej trzeciej wizyty w szpitalu, z nieumytymi włosami i czerwonymi od płaczu oczami, jeden z lekarzy wziął mnie za rękę i obiecał, że nie umrę tego dnia.
Nie umarłam. Ale nie dostałam też odpowiedzi. Tego lata pięć razy wracałam do szpitala. Po niezliczonych testach, wizytach u lekarza rodzinnego, nocnych wycieczkach na ostry dyżur z powodu bólu w klatce piersiowej, którego nie można zignorować, i mnóstwie leków przeciwbólowych, takich jak oksykodon i tramadol, w końcu powiedziano mi, że mam fibromialgię.
Fibromialgia jest nadal w pewnym sensie czarną skrzynką dla społeczności medycznej. Jest to diagnoza wykluczenia; aby otrzymać etykietę, musisz mieć ból we wszystkich czterech kwadrantach ciała przez ponad trzy miesiące. Często masz przynajmniej niektóre z 18 „czułych punktów” fibro na ciele – na nogach, na ramionach, z tyłu głowy – które wywołują ból po naciśnięciu.
Warunek ten wydaje się wpływać na centralny układ nerwowy. Wpływa na sposób, w jaki mózg przetwarza wiadomości, wydając się błędnie odczytywać codzienne doznania jako pełnowartościowe sygnały bólowe. Możliwe jest również, że osoby cierpiące na fibromialgię mają wyższy poziom substancji chemicznej znajdującej się w płynie mózgowo-rdzeniowym, substancji P, która wysyła impulsy bólowe do mózgu. Istnieje wiele teorii, ale niewiele zdecydowanych odpowiedzi – i żadna, która wydaje się wyjaśniać każdy przypadek fibromialgii.
Wiemy, że fibromialgia jest bardziej etykietą niż diagnozą, obejmującą sieć wzajemnie powiązanych warunków i objawów. Oprócz fibro mam także zespół jelita drażliwego (IBS), który wpływa na mój układ trawienny; śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, które wpływa na moje drogi moczowe; kostniakomięsak, który odnosi się do bólu w ścianie klatki piersiowej, który często naśladuje atak serca; PMDD, który jest jak PMS ze wzmocnionym bólem i większymi wahaniami nastroju; oraz TMJ, który prowadzi do ataków bólu szczęki. Wszystkie moje warunki są leczone oddzielnie, co oznacza wiele wizyt u lekarza, wiele leków i wiele zmian w stylu życia.
Courtesy Of The Writer
„Ale ty nie wyglądasz na chorą!” to jeden z najczęstszych zwrotów, jakie ludzie rzucają w moją stronę, kiedy słyszą, że mam fibromialgię. „Wiem” – odpowiadam. Uwierz mi, wiem. Pracuję niewiarygodnie ciężko, aby wyglądać na „nie chorą”. Pracuję również niewiarygodnie ciężko, aby ominąć moje objawy i zachować stabilność.
Przykłady: Jeśli moi przyjaciele planują wycieczkę na kemping, zastanawiam się, czy moje ciało będzie w stanie spać na twardej powierzchni, czy też moje trawienie będzie zbyt wytrącone z toru, aby poradzić sobie z trzema dniami z dala od mojej rutyny. Jeśli wchodzę do nieznanego budynku, szukam wszystkich łazienek i wyjść w przypadku ataku bólu w klatce piersiowej lub bólu brzucha – coś, co robię od lat, ponieważ jestem o wiele bardziej komfortowo wiedząc, że jest prywatne miejsce dla mnie, aby poradzić sobie z moimi objawami bólu. Jeśli moja rodzina planuje wycieczkę na plażę i prosi mnie, żebym do niej dołączył, teraz jest to mniej ekscytujące, ponieważ moje leki uwrażliwiają mnie na światło słoneczne. Za każdym razem, gdy napotykam nową aktywność lub przeszkodę, naprawdę zastanawiam się, czy to jest tego warte.
Jak powiedział kiedyś mój przyjaciel Jordan o moich wykalkulowanych próbach zarządzania sobą: „Większość ludzi nigdy nawet o tym nie myśli.” Cieszę się, że tak nie jest. W rzeczywistości spędzam większość mojego czasu na próbach prowadzenia „normalnego” życia przy braku nawrotów bólu, chociaż nie wiem, co to znaczy „normalne”. Nie jestem pewna, czy kiedykolwiek wiedziałam; pamiętam, że miałam objawy w wieku pięciu lat – a prawdopodobnie zaczęły się one dużo wcześniej. Moje ciało to żywy przewód wrażeń, z których 90 procent nauczyłam się wyciszać i przeżywać. I nie pozwolę, żebyście się nade mną litowali.
Inna częsta rzecz, którą ludzie mówią o moim fibro? „Tak mi przykro”. Większość ludzi słyszała o fibromialgii; znają kogoś, kto został zdiagnozowany, widzieli reklamy. Wiedzą, że to bolesne. Ale to nie jest tragiczne. W każdym razie nie dla mnie. Ból jest moim stałym towarzyszem od 24 lat, i nauczyliśmy się w pełni korzystać z wzajemnego towarzystwa. Ból jest teraz systemem sygnalizacyjnym, który mówi mi, że muszę się skontaktować z moim ciałem. Pomaga mi zwolnić, zachować dobre samopoczucie i dbać o siebie w sposób, w jaki nigdy wcześniej tego nie robiłem.
Bólowi zawdzięczam też wiele rzeczy w moim życiu – moje introwertyczne nawyki, skłonności do autorefleksji, moje pisanie. Gdybym nie dostała zapalenia w wieku 19 lat, nigdy nie zaczęłabym pisać o zdrowiu. Nie poznałabym siebie dogłębnie, zanim zaczęłabym budować życie towarzyskie w wieku dwudziestu lat. Nie byłabym tym, kim jestem dzisiaj. I mimo wielu wad, jestem z tej dziewczyny dumna.
Może nie jestem „normalna”. Po tych wszystkich latach doszłam do tego, że to akceptuję. Ale może nigdy nie było mi to pisane – i to w końcu jest więcej niż w porządku.