Main navigation

As reach the end of life, people suffering from dementia can present special challenges for caregivers. Ludzie mogą żyć z chorobami takimi jak demencja Alzheimera lub Parkinsona przez lata, więc może być trudno myśleć o nich jako o chorobach terminalnych. Jednak powodują one śmierć.

Podejmowanie trudnych decyzji dotyczących końca życia osoby z demencją

Demencja powoduje stopniową utratę zdolności myślenia, zapamiętywania i rozumowania, co sprawia, że osoby, które chcą zapewnić opiekę pod koniec życia, nie wiedzą, co jest potrzebne. Ponieważ osoby z zaawansowaną demencją nie potrafią już jasno się komunikować, nie mogą podzielić się swoimi obawami. Czy wujek Bert odmawia jedzenia, ponieważ nie jest głodny, czy dlatego, że jest zdezorientowany? Dlaczego babcia Sakura wydaje się niespokojna? Czy odczuwa ból i potrzebuje leków, aby go uśmierzyć, ale nie może ci o tym powiedzieć?

W miarę postępu tych chorób opiekunowie mogą mieć trudności z zapewnieniem emocjonalnego lub duchowego komfortu. Jak możesz powiedzieć dziadkowi, jak wiele jego życie dla ciebie znaczyło? Jak pogodzić się z matką, jeśli ona nie wie już, kim jesteś? Osoba z poważną utratą pamięci może nie czerpać duchowej pociechy z dzielenia się rodzinnymi wspomnieniami lub nie rozumieć, kiedy inni mówią, jak ważną częścią ich życia była ta osoba. Opieka paliatywna lub hospicyjna może być pomocna na wiele sposobów dla rodzin osób z demencją.

Połączenia zmysłowe – ukierunkowanie na zmysły, takie jak słuch, dotyk czy wzrok – mogą przynieść ukojenie. Dotykanie lub masowanie może być kojące. Słuchanie muzyki, białego szumu lub dźwięków natury może zrelaksować niektórych ludzi i zmniejszyć ich pobudzenie.

Gdy demencja, taka jak choroba Alzheimera, jest po raz pierwszy zdiagnozowana, jeśli wszyscy rozumieją, że nie ma na nią lekarstwa, wtedy można zaplanować koniec życia, zanim zdolności myślenia i mówienia zawiodą, a osoba z chorobą Alzheimera nie będzie mogła już legalnie wypełnić dokumentów takich jak dyrektywy.

Dowiedz się więcej o planowaniu prawnym i finansowym dla osób z chorobą Alzheimera.

Decyzje dotyczące opieki u schyłku życia są bardziej skomplikowane dla opiekunów, jeśli umierająca osoba nie wyraziła rodzaju opieki, jaką by preferowała. Ktoś, u kogo niedawno zdiagnozowano chorobę Alzheimera, może nie być w stanie wyobrazić sobie późniejszych etapów choroby.

Jakość życia jest istotną kwestią przy podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej nad osobami z demencją. Na przykład, dostępne są leki, które mogą opóźnić lub powstrzymać objawy przed pogorszeniem się na jakiś czas. Leki mogą również pomóc w kontrolowaniu niektórych objawów behawioralnych u osób z łagodną i umiarkowaną postacią choroby Alzheimera.

Jednakże niektórzy opiekunowie mogą nie chcieć, aby leki były przepisywane osobom w późniejszych stadiach choroby Alzheimera. Mogą oni uważać, że jakość życia danej osoby jest już tak niska, że jest mało prawdopodobne, aby lek zrobił różnicę. Jeśli lek ma poważne działania niepożądane, mogą być jeszcze bardziej skłonni do podjęcia decyzji o jego odrzuceniu.

Podejmując decyzje dotyczące opieki nad inną osobą w pobliżu końca życia, należy rozważyć cele opieki i zważyć korzyści, ryzyko i działania niepożądane leczenia. Być może trzeba będzie podjąć decyzję o leczeniu w oparciu o komfort danej osoby na jednym końcu spektrum i przedłużenie życia lub utrzymanie zdolności do życia przez nieco dłuższy czas na drugim końcu spektrum.

W przypadku demencji, ciało osoby może być nadal fizycznie zdrowe, podczas gdy jej myślenie i pamięć ulegają pogorszeniu. Oznacza to, że opiekunowie i członkowie rodziny mogą stanąć w obliczu bardzo trudnych decyzji dotyczących tego, jak zabiegi, które utrzymują zdrowie fizyczne, takie jak zainstalowanie rozrusznika serca, wpisują się w cele opieki.

Nieprzewidywalny postęp demencji

Demencja często postępuje powoli i nieprzewidywalnie. Eksperci sugerują, że oznaki końcowego stadium choroby Alzheimera obejmują niektóre z następujących elementów:

• Niezdolność do samodzielnego poruszania się
• Niezdolność do mówienia lub rozumienia siebie
• Potrzebowanie pomocy przy większości, jeśli nie wszystkich, codziennych czynności, takich jak jedzenie i samoopieka
• Problemy z jedzeniem, takie jak trudności z połykaniem

Ponieważ ich unikalne doświadczenie z tym, co dzieje się pod koniec życia, eksperci z zakresu opieki hospicyjnej i paliatywnej mogą być w stanie pomóc w określeniu, kiedy osoba w ostatnim stadium choroby Alzheimera jest w ostatnich dniach lub tygodniach życia.

Wsparcie dla opiekunów osób z demencją pod koniec życia

Opieka nad osobami z chorobą Alzheimera lub innymi demencjami w domu może być wymagająca i stresująca dla opiekunów rodzinnych. Depresja jest problemem dla niektórych opiekunów rodzinnych, podobnie jak zmęczenie, ponieważ wielu z nich czuje, że są zawsze pod telefonem. Opiekunowie rodzinni mogą być zmuszeni do ograniczenia godzin pracy lub całkowitego opuszczenia pracy z powodu obowiązków związanych z opieką.

Wielu członków rodziny opiekujących się osobą z zaawansowaną demencją w domu odczuwa ulgę, kiedy następuje śmierć – zarówno dla nich samych, jak i dla osoby, która zmarła. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że takie uczucia są normalne. Hospicjum – czy to w domu, czy w ośrodku (np. w domu opieki) – daje opiekunom rodzinnym potrzebne wsparcie pod koniec życia, a także pomoc w żałobie, zarówno przed, jak i po śmierci członka rodziny.

Opiekunowie, poproście o pomoc, kiedy jej potrzebujecie. Dowiedz się o opiece zastępczej.

Przeczytaj ten temat po hiszpańsku. Lea sobre este tema en español.

Aby uzyskać więcej informacji na temat demencji i opieki u schyłku życia

Ta treść została dostarczona przez NIH National Institute on Aging (NIA). Naukowcy z NIA i inni eksperci dokonują przeglądu tej zawartości, aby zapewnić jej dokładność i aktualność.

Treść sprawdzona:17 maja 2017