by Amy Gibson
Joan Lunden dzieli się swoją osobistą perspektywą na to, jak diagnoza raka popchnęła ją do stania się rzeczniczką osób, które przeżyły raka oraz do ponownego zaangażowania się w zdrowie i dobre samopoczucie w jej własnym życiu.
Jako wielokrotnie nagradzana dziennikarka i autorka bestsellerów, Joan Lunden dzieli się swoją wiedzą i energią z widzami i czytelnikami od ponad 30 lat. W swojej karierze telewizyjnej, która obejmowała prawie 20 lat jako współprowadząca Good Morning America, Joan relacjonowała najnowsze wiadomości i dogłębne historie z całego świata i bliskiego domu, dostarczając widzom informacji i inspiracji. Jako autorka podzieliła się swoją pasją do zdrowia i wellness, rodziny i tematów związanych ze stylem życia – zawsze z autentycznością i współczuciem – w 10 książkach.
W czerwcu 2014 roku u Joan zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi, agresywną formę choroby wymagającą intensywnego leczenia. Podzieliła się diagnozą i późniejszą podróżą publicznie, zobowiązała się do wykorzystania swojego doświadczenia, aby pomóc innym kobietom stojącym w obliczu diagnozy, i napisała pamiętnik z podróży: Had I Known: A Memoir of Survival (Harper, 2015).
Joan niedawno rozmawiała z Amy Gibson, nagrodzoną Emmy aktorką, ekspertką od wypadania włosów i twórczynią Cancer HairCARE Center dla CancerConnect.com, aby podzielić się swoją historią. Poniższy wywiad rzuca światło na wyzwania i zmiany, którym Joan musiała stawić czoła po postawieniu diagnozy, a także na trwałe lekcje, które wyniosła z tej podróży.
AMY GIBSON (AG): Wzmocniłaś pozycję tak wielu kobiet na przestrzeni lat i dałaś im nadzieję – zwłaszcza dzięki książce Had I Known. Czy możesz mi opowiedzieć o tym tytule?
JOAN LUNDEN (JL): Dziękuję. Rozmawiałam z moją współautorką na temat tej książki i ciągle powtarzałam: „Gdybym wiedziała, że tylko 10 procent kobiet, u których zdiagnozowano raka piersi, ma historię rodzinną, nie czułabym się tak odporna – tylko dlatego, że nie mam historii rodzinnej”. Po około czwartym czy piątym razie, kiedy użyłam tego zwrotu, mój współautor powiedział: „No to masz tytuł.”
AG: To naprawdę prawda, prawda? Jako specjalista od wypadania włosów z powodu raka, często pytam moich klientów: „Czy w rodzinie występuje rak piersi?”. I w kółko odpowiadają: „Nie, nie ma takiej historii w rodzinie”. Co się dzieje?
JL: Zbyt wielu z nas – w tym ja sama, a przeprowadziłam wywiady z tak wieloma ekspertami i pacjentami – pada ofiarą tego mitu o historii rodzinnej. Ale tak naprawdę tylko 10 procent raków piersi jest dziedzicznych. Myślimy, że skoro rak piersi nie występuje w naszej rodzinie, to jest to problem jakiejś innej kobiety. Ja naprawdę nigdy nie myślałam, że mnie to dotknie. A to jest niebezpieczne, bo sprawia, że stajesz się nonszalancka.
AG: Bez historii rodzinnej, bez pojęcia, że masz raka w zanadrzu, zostałaś zdiagnozowana przez USG po rutynowej mammografii. Jakie były Pani pierwsze myśli, kiedy usłyszała Pani: „Ma Pani raka”?
JL: Szczerze mówiąc, kiedy po raz pierwszy usiadłam naprzeciwko chirurga piersi – któremu właśnie dostarczono wyniki mojej biopsji – i powiedziano mi, że mam potrójnie ujemnego raka piersi i że będę musiała poddać się agresywnej chemioterapii, moje pierwsze pytanie brzmiało: „To znaczy, że stracę włosy?”
To była pierwsza myśl. Od tego momentu byłam pochłonięta faktem, że mam do podjęcia te wszystkie wybory – wybory dotyczące życia i śmierci: Którego lekarza powinienem wybrać? Który z nich pomoże mi uratować życie? Który sposób leczenia powinienem wybrać? Który z nich da mi najlepszą szansę na przeżycie?
To przytłaczające, ten zestaw wyborów. A kiedy podążasz ścieżką walki z rakiem, jesteś nieustannie konfrontowany z wyborami i świadomością, że jako pacjent musisz podjąć decyzję; to naprawdę przerażające.
AG: Jak sobie z tym poradziłeś? Jak wybrałaś leczenie?
JL: Poszłam do dwóch różnych lekarzy i uzyskałam dwie różne opinie: Jeden zalecił standardowe podejście do leczenia, czyli operację, a następnie chemioterapię i naświetlania. Drugi lekarz zalecił chemioterapię neoadjuwantową (chemioterapia podawana przed operacją), która mogłaby potencjalnie zmniejszyć lub wyeliminować guzy (miałam dwa guzy, oddalone od siebie o około cal) przed operacją i tym samym zmniejszyć szansę, że będę potrzebowała operacji rekonstrukcyjnej.
Rozważyłam badania i zdecydowałam się na podejście neoadjuwantowe. Najpierw otrzymałam chemioterapię Taxol® i Paraplatin®; kiedy po tej fazie leczenia wykonano badanie ultrasonograficzne, okazało się, że jeden guz zniknął całkowicie, a guz potrójnie ujemny został zredukowany o około 90 procent. Potem przeszłam operację. Moja operacja była trudna, ale ponieważ guzy były tak zredukowane, była mniej rozległa i nie musiałam mieć rekonstrukcji. Po operacji przeszłam dodatkową chemioterapię gęstą w dawkach, a następnie naświetlania.
AG: Ten rodzaj leczenia może być intensywny i może powodować skutki uboczne. Jakich skutków ubocznych doświadczyłaś i jak sobie z nimi poradziłaś?
JL: Miałam dużo szczęścia. Skutki uboczne były minimalne. Straciłam włosy, ale postanowiłam, że ogolę głowę zanim mi wypadną i tak zrobiłam. Chciałam mieć tę moc. Zaraz przed rozpoczęciem leczenia zrobiono mi perukę, a potem, zaraz po rozpoczęciu leczenia, poszedłem do salonu i ktoś ogolił mi głowę. Potem założyłam perukę i zajęłam się swoim dniem. Załatwiałam różne sprawy – kupiłam okulary, zrobiłam paznokcie – i ciągle oczekiwałam, że ludzie to zauważą, ale nikt tego nie robił. Pomyślałam, że ta część z włosami naprawdę nie jest taka zła. Dostosowałam się dość szybko.
Powiedziano mi również, że istnieje możliwość wystąpienia owrzodzeń w ustach, ponieważ chemioterapia zwalcza wszystkie szybko rozmnażające się komórki – w tym komórki w twoich ustach. Ktoś powiedział mi, żebym trzymała w ustach kawałki lodu przez pięć minut przed podaniem chemioterapii przez kroplówkę i przez pięć minut po, co zwęża naczynia krwionośne, i to bardzo pomogło.
Pracowałam też z dietetykiem i odstawiłam pszenicę, cukier i nabiał – jadłam naprawdę czystą, pełnowartościową żywność. I myślę, że to naprawdę pomogło. Nie miałam mdłości ani żadnych prawdziwych rozstrojów żołądka. Myślisz, że trudno będzie wprowadzić te zmiany, ale tak naprawdę chodzi tylko o kompromisy, zamianę niektórych pokarmów na inne.
AG: Zawsze byłaś osobą publiczną, ale co skłoniło Cię do upublicznienia swojej podróży z rakiem?
JL: Trzydzieści pięć lat temu dostałam telefon w moim newsroomie. To był mój agent, który powiedział mi, że zaproponowano mi rolę współgospodarza Good Morning America. A dosłownie 30 minut później dostałam telefon od mojego ginekologa z informacją, że jestem w ciąży z moim pierwszym dzieckiem. Oba były cudowne, ale czy musiały wydarzyć się w tym samym czasie? Ale co zamierzasz zrobić? Powiesz „tak”, postawisz jedną nogę przed drugą i zrobisz to. I tak zrobiłam.
Po moim pierwszym programie jako współprowadząca, zrobiliśmy konferencję prasową, a pierwsza osoba, która wstała – reporterka z magazynu Time – mówi: „Rozumiemy, że przyprowadzasz dziecko do pracy i że masz w kontrakcie zapisane, że możesz przyprowadzać dziecko do pracy.” A następne pytanie, z Newsweeka, dotyczyło tego samego: mojej ciąży na wizji i mojej roli jako pracującej matki. To były tematy, o których wcześniej naprawdę nie rozmawiano publicznie.
Długo by opowiadać, już poszłam tą drogą – już mówiłam publicznie o tym, co miało pozostać prywatne. Przełamałem już tę barierę. Więc kiedy nadszedł czas, aby podzielić się moją historią związaną z rakiem, wiedziałam, że ważne jest, aby prowadzić otwarty dialog.
Wiedziałam również, że dzięki byciu na antenie, byciu publiczną przez 30 lat, mam górę, na której mogę stanąć – gotową platformę do informowania i wzmacniania kobiet oraz dawania im nadziei. Ta rola była niesamowicie satysfakcjonująca; pokazała mi, że mam cel na tej ziemi, który jest dla mnie teraz tak dźwięcząco oczywisty.
Na bardzo osobistą nutę, dzielenie się moim doświadczeniem pozwoliło mi również pójść w ślady mojego taty, chirurga onkologa, którego zawsze chciałam naśladować. Zawsze czułem się trochę jak nieudacznik, ponieważ nie spełniłem swojego wczesnego marzenia o zostaniu lekarzem. Zawsze zastanawiałem się w głębi duszy, dlaczego nie popracowałem trochę ciężej na studiach, nie poszedłem na medycynę i nie zostałem lekarzem? Ta diagnoza była okazją, by w pewnym sensie temu zaradzić. Mówiła: Proszę bardzo: Chcesz pomagać w ratowaniu życia? Podejdź tutaj.
- Connect With Other Breast Cancer Patients in a Supportive Community
AG: Zawsze zastanawiamy się, o co chodzi w naszej podróży, ale tobie naprawdę zaoferowano możliwość znalezienia celu, prawda?
JL: Rozmawiałam ostatnio z kobietą, która ma 32 lata, samotnie wychowuje dwójkę małych dzieci i pracuje, a właśnie zdiagnozowano u niej raka piersi. Powiedziała mi: „Pamiętam, jak siedziałam tam i powiedziano mi, że będę musiała mieć podwójną mastektomię i chemioterapię, a pierwszą rzeczą, która przyszła mi do głowy, było zdjęcie ciebie na okładce magazynu People – łysego. Przypomniałam sobie uśmiech na twojej twarzy. Wspomnienie tego uśmiechu sprawiło, że zrozumiałam, że to nie jest najstraszniejsza rzecz; jeśli potrafisz się tak uśmiechać, przeżyję to.”
Nie potrzebuję żadnego innego powodu, aby upublicznić moją podróż związaną z rakiem.
AG: Najwyraźniej miałaś ogromne wsparcie ze strony społeczeństwa, ale do kogo zwracałaś się w życiu prywatnym?
JL: Zdecydowanie do mojego męża. Jestem prawdziwą szczęściarą, że mam wspaniałego partnera w życiu. Przyznaję, że jako typ A, mam trudny czas prosząc o pomoc i przyjmując ją. Bardzo trudno było mi się z tym uporać w trakcie leczenia. Zawsze mówiłam: „Nie musisz iść ze mną” – zwłaszcza w przypadku radioterapii. Ale mój mąż zawsze odpowiadał: „Nie, oboje przez to przechodzimy i nie pójdziesz sama”. Pomiędzy moim mężem i moimi trzema starszymi córkami, które są w wieku dwudziestu i trzydziestu lat, naprawdę miałam to dobrze. Jest wiele kobiet, które nie mają takiego kręgu wsparcia i zawsze myślę o nich i o tym, jak ciężko jest im przez to przejść.
AG: Byłaś bardzo szczera w kwestii tego, że bycie uznaną za wolną od raka nie przyniosło takiego zamknięcia, jakiego oczekiwałaś. Jak to?
JL: Kiedy zbliżałam się do końca leczenia, oczekiwałam, że poczuję ulgę, że nie będę się już o nic martwić. Ale moje pielęgniarki onkologiczne dały mi do zrozumienia, że to może nie być takie proste. Powiedziały mi, że mimo iż wiele osób świętuje zakończenie leczenia, może to być emocjonalny rollercoaster, ponieważ kiedy stąd wyjeżdżasz, nie masz stałych testów i pewności, jakie daje ci regularna opieka medyczna. To nagłe zakończenie może być trudne.
I było. Poszedłem do tego ostatniego dnia i całkowicie się rozkleiłem: To tak, jakby ktoś zepchnął cię z klifu i powiedział: „Nie martw się, możesz latać”. A ty myślisz, skąd mam wiedzieć, że nic mi nie jest?
Gdy przez to przechodzisz, ktoś się tobą opiekuje co kilka tygodni – wszyscy ci medycy upewniający się, że wszystko z tobą w porządku. I jest w tym dużo pociechy. Kiedy wychodzisz za drzwi, zostajesz tylko ty i ten głos w twojej głowie. I budzisz się z bólem głowy i zastanawiasz się, czy mam raka mózgu? Albo budzisz się z bolącym łokciem i zastanawiasz się, czy masz raka kości. Słyszałem tak wiele historii o nawrotach, a wyjście i nie martwienie się więcej nie wchodziło w grę.
AG: Jak radzisz sobie z tym niepokojem?
JL: Muszę przyznać, że walczę z tym wewnętrznym głosem, który mówi, że wiem, że tam jest coś, co może przyjść i cię dopaść. Ale nie możesz tam iść. Nie możesz ciągle martwić się o śmierć, kiedy jeszcze żyjesz. Dopóki jeszcze żyjesz, musisz martwić się o życie. Jeśli pojawi się rak – lub cokolwiek innego – będziesz z nim walczył wszystkim, co masz, ale do tego czasu musisz skupić się na życiu. Jeśli skupisz się na strachu, obniży to jakość twojego życia i zwiększy twój stres. A dowiadujemy się tak wiele o stresie i jego wpływie na układ odpornościowy. Musisz walczyć z tym przerażającym głosem w swojej głowie.
AG: Co więc robisz dzisiaj, aby zachować zdrowie i skupić się na życiu?
JL: Na początku mojego życia, mając małe dzieci i wymagającą pracę, nie ćwiczyłam i nie odżywiałam się tak dobrze, jak powinnam. Pod koniec lat trzydziestych miałam moment „aha”, kiedy przeprowadziłam wywiad z kimś z American Heart Association, kto dzielił się informacjami na temat oceny ryzyka dla zdrowia serca. Spojrzałam na swoje nawyki i uderzyło mnie to jak tona cegieł: Nie jestem zdrowy; chcę się ścigać w wyścigu za 20 lat od teraz, a nie oglądać go.
W następnym roku, wziąłem moje zdrowie na jako pracę: Zatrudniłem trenera. Zmieniłem dietę. Przejąłem kontrolę nad swoim zdrowiem. Teraz wiem, że muszę utrzymywać te nawyki przez całe życie, szczególnie w obliczu mojej diagnozy.
- Stay Current with Treatment Advances
AG: Kobiety, które zmagają się z rakiem muszą sięgać głęboko. Na poziomie emocjonalnym i duchowym, co zmieniło się dla Ciebie po zachorowaniu na raka?
JL: Kiedy postawiono mi diagnozę, ciągle słyszałam od ludzi: „Wchodzisz jako jedna osoba, a wychodzisz jako inna”. Rany, mieli rację. Joanna po raku jest o wiele bardziej skupiona na sensie szczęścia, sensie życia. Zrobiłam inwentaryzację rzeczy, które robiłam w życiu: wszystko, co nie dawało mi satysfakcji, skreślam z listy.
Doświadczenie to przynosi intensywne uznanie dla ludzi w twoim życiu – nie tylko dla rodziny i przyjaciół. Byłam naprawdę poruszona i duchowo dotknięta kontaktami z nieznajomymi, z publiczności, poprzez media społecznościowe. To było tak terapeutyczne wiedzieć, że wszyscy ci ludzie poświęcili chwilę w swoim dniu, aby wyciągnąć rękę i zaoferować modlitwy i wsparcie. Mam dla nich ogromne uznanie.
Cenię sobie również podwyższoną świadomość mojej zdolności do wywierania wpływu na tę ziemię – że kiedy wszystko zostanie powiedziane i zrobione, moje życie będzie miało istotne znaczenie.
Najważniejsza, być może, jest wdzięczność, jaką mam za moje życie, za moją niesamowitą karierę i rodzinę, oraz za możliwość powiedzenia: „Wystarczyło. Cokolwiek się stanie, to wystarczyło.”
AG: Kiedy kobieta, u której niedawno zdiagnozowano raka, zajrzy na Twoją stronę internetową lub przeczyta ten artykuł, co, masz nadzieję, zabierze ze sobą?
JL: Dla mnie, kiedy po raz pierwszy usłyszałam, że mam raka, czułam się tak, jakby to miało zawładnąć moim życiem na zawsze i było to tak przytłaczające. Na szczęście dla mnie, zanim się zorientowałam, było to już za mną i patrzyłam na to we wstecznym lusterku. To był zły rozdział, ale to był tylko rozdział. Mam nadzieję, że tak będzie również w przypadku wielu innych kobiet.
Kobiety powinny również czuć się pocieszone faktem, że mamy szczęście żyć w czasach z tak wieloma skutecznymi metodami leczenia i z badaniami oferującymi nowe metody leczenia w rekordowym tempie. W miarę jak naukowcy tworzą zespoły, a odkrywanie nowych metod leczenia przyspiesza, pojawia się coraz więcej możliwości leczenia.
Wreszcie, wiedz, że istnieje niesamowita społeczność osób, które przeżyły chorobę, gotowa cię wesprzeć. Korzystaj z okazji, aby dotrzeć do społeczności – poprzez wydarzenia, poprzez wsparcie online – i wyrażaj swoje obawy; zadawaj pytania. Idź na wydarzenia, aby się uczyć, czerpać inspirację i trzymać się nadziei. Społeczność chorych na raka piersi jest potężna, współczująca i wspiera nas – jest tak daleko idąca. Nie przechodź przez to sama.