Bardzo widoczne małżeństwo Sary i Todda Palinów, którzy w tym tygodniu złożyli pozew o rozwód na Alasce, miało znaczenie dla wielu rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, którzy z powodu stereotypów na temat niepełnosprawności musieli zobaczyć niepotwierdzone dowody na to, że dobre małżeństwo dwojga rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest możliwe.
To dlatego, że wątpliwości jest wiele. Jedna z matek, którą znam, wychowująca dziecko z niepełnosprawnością rozwojową, została powitana przez inną na grupie wsparcia komentarzem: „Rozwiodłaś się już? Rozwiedziecie się.”
Ale mimo że łatwo jest ulec zakorzenionemu mitowi, że pary wychowujące niepełnosprawne dzieci w końcu się rozwiodą, nie ma powodu, by sądzić, że posiadanie dziecka z zespołem Downa miało cokolwiek wspólnego z rozpadem małżeństwa Palinów – lub że jest to sedno większości rozwodów między dwojgiem rodziców wychowujących jakiekolwiek niepełnosprawne dziecko.
Jako ekspert powiem to jasno: Pomysł, że posiadanie niepełnosprawnego dziecka musi zniszczyć małżeństwo, jest po prostu fałszywy.
Założenie, że małżeństwo i posiadanie niepełnosprawnych dzieci są nie do pogodzenia, ma swoje korzenie w ableizmie – idei, że życie jest zawsze lepsze bez jakiejkolwiek niepełnosprawności. Ableizm jest formą uprzedzeń społecznych, które, świadomie lub nie, zakładają, że osoby niepełnosprawne są gorsze od innych, mają mniej do zaoferowania i są z natury nieszczęśliwe. Ableizm jest widoczny zarówno w myśleniu profesjonalistów, jak i ogółu społeczeństwa.
Dr Brian Skotko – genetyk medyczny z certyfikatem, zajmujący się zespołem Downa w Massachusetts General Hospital – od dawna twierdzi, że negatywne aspekty wychowywania dzieci z zespołem Downa są często wyolbrzymiane i utrwalane przez lekarzy i innych specjalistów, w oparciu o nieaktualne badania i osobiste założenia. Jego opinia opiera się na wynikach zakrojonych na szeroką skalę badań, które przeprowadził wspólnie z kolegami. Stwierdzili oni, że zdecydowana większość rodziców (ponad 85%) czuje się dumna, kochająca i pozytywnie nastawiona do swoich dzieci z zespołem Downa.
Wiele innych aktualnych badań potwierdza tezę dr Skotko, że automatyczne, negatywne założenia dotyczące życia z dzieckiem z zespołem Downa nie są oparte na faktach.
Na przykład, badania Ubano i Hodapp z 2007 roku wykazały niższy niż przeciętny odsetek rozwodów wśród rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa. Oczywiście, nienaruszone małżeństwo nie zawsze jest szczęśliwym małżeństwem, jednak ich ustalenia dotyczące stabilności małżeńskiej są ważne do rozważenia.
Wyniki wyglądają podobnie pozytywnie, gdy spojrzymy na większą populację rodziców dzieci z jakimikolwiek zaburzeniami rozwojowymi: Badanie z 2015 r. przeprowadzone przez E.H. Namkunga i współpracowników nie wykazało ogólnie zwiększonego ryzyka rozwodu wśród rodziców wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju – ale okazało się, że w rodzinach, w których były tylko dzieci bez niepełnosprawności, większa liczba dzieci była skorelowana z wyższym ryzykiem rozwodu. Nie był to czynnik występujący w rodzinach z dziećmi niepełnosprawnymi, co sugeruje, że rodziny te są bardziej przyzwyczajone do zdolności adaptacyjnych i dobrego wykorzystywania swoich zasobów.
Nieco inne wnioski wyciągnęli Hartley i współpracownicy w 2010 roku, którzy stwierdzili niewielki wzrost liczby rozwodów wśród par wychowujących dzieci ze spektrum autyzmu, przy zwiększonym ryzyku niestabilności małżeńskiej w okresie dojrzewania. Jest to zrozumiałe – i wciąż dalekie od przedstawiania tragicznego obrazu sytuacji.
Ale wina za wypaczony obraz życia rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne nie może leżeć wyłącznie po stronie profesjonalistów. Ableizm jest wszechobecny wśród ogółu społeczeństwa i wkrada się do naszego myślenia. Widać to w szeroko rozpowszechnionym micie, że 80% rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu rozwodzi się. Słyszałam tę „statystykę” powtarzaną przez rodziców i specjalistów ad nauseum pomimo faktu, że nikt nigdy nie znalazł badań, na których rzekomo się opierała; bardziej pozytywne wyniki rzeczywistych, dobrze przeprowadzonych badań, takich jak te z Kennedy Krieger Institute Center for Autism and Related Disorders w 2011 roku, pokazujące brak wzrostu wskaźnika rozwodów, dostały znacznie mniej uwagi.
Nie chodzi o to, aby powiedzieć, że żonglowanie małżeństwem podczas wychowywania dziecka z zaburzeniami rozwoju jest łatwe. Tak, jest więcej stresu ze względu na zwiększone wymagania finansowe, mniej czasu wolnego oraz częste i wyczerpujące konflikty ze szkołami i firmami ubezpieczeniowymi. Często zdarza się również, że jeden z partnerów czuje się zmuszony do rezygnacji z pracy, aby sprostać zwiększonym wymaganiom w domu. Rodzice dzieci z zespołem Downa i innymi zaburzeniami rozwojowymi mogą stwierdzić, że dalsza rodzina i przyjaciele nie rozumieją ich dziecka ani koniecznej logistyki ich codziennego życia.
Nic z tego nie oznacza, że małżeństwa takich rodziców są wyjątkowo kruche lub skazane na porażkę. Jest więcej presji, ale współistnieją one z radością i wieloma zwykłymi chwilami.
Założenie, że małżeństwa par wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju są skazane na zagładę, jest niestety przyjmowane przez wielu rodziców – a także przez ich przyjaciół i rodzinę, co sprawia, że trudne sytuacje stają się jeszcze trudniejsze. Wciąż nie mogę zapomnieć słów jednego z rodziców, który powiedział mi: „Oczywiście, musieliśmy wyrzucić nasze małżeństwo za burtę, kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie naszego syna.”
Negatywne założenia, takie jak te, mogą prowadzić do samospełniających się proroctw, w których rodzice myślą fatalistycznie o swoich małżeństwach i koncentrują wszystkie swoje emocjonalne i osobiste wysiłki na dzieciach, zamiast próbować osiągnąć równowagę. Oczywiście, wychowywanie dziecka niepełnosprawnego jest głębokim doświadczeniem i rodzice mogą czuć się winni poświęcania czasu sobie, a tym bardziej swojemu małżeństwu. Szczególnie na początku trudno jest uwierzyć, że równowaga może być osiągnięta bez poświęcania dobra dziecka. Ale to tylko część historii.
Wiele małżeństw przeżywa rozkwit, wychowując nawet kilkoro dzieci z pełnym zakresem poważnych niepełnosprawności. Istnieje wiele codziennych wzorów udanych małżeństw rodziców dzieci niepełnosprawnych, co potwierdzają rzeczywiste statystyki. Wśród nich są moi przyjaciele, którzy z radością obchodzili 25. rocznicę ślubu, wychowując jednocześnie trójkę dorosłych dzieci z zespołem Fragile X, zaburzeniem ze spektrum autyzmu, które spowodowało, że ich dzieci są niewerbalne i mają wiele problemów behawioralnych.
Bardzo wierzę, że małżeństwa, które mają największe szanse na rozkwit, to te, w których pary decydują się chronić swoje małżeństwa, nawet w drobny sposób, przed czynnikami stresogennymi, w tym tymi związanymi z niepełnosprawnością dziecka. Pewna matka pięciorga dzieci, w tym jednego z zespołem Downa i jednego z autyzmem, wyjaśniła strategię swojej rodziny w zakresie dysponowania czasem męża i żony: „Mój mąż i ja mamy piątkowy wieczór na randkę”, powiedziała mi. „Gotowanie jest moją pasją, więc w każdy piątek przygotowuję dla nas wykwintny posiłek. Często każde z nas ma dziecko na kolanach, ale i tak siedzimy razem przy zapalonych świecach i kieliszku wina.”
Małżeństwo i rodzicielstwo – niezależnie od tego, czy dzieci są niepełnosprawne czy nie – polega na umiejętności dostosowania się do zmieniającego się razem życia. Palinowie byli tylko jednym z zestawów wzorów do naśladowania, jak to zrobić i, jak nadal rodzić Trig, mogą nadal być tak. W końcu dalsze badania mogą, ale nie muszą, potwierdzić niewielkie podwyższone ryzyko rozwodu wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych – i bez wątpienia niektóre takie małżeństwa kończą się, tak jak kończy się wiele innych małżeństw.
Bez wątpienia trudniej jest znaleźć równowagę między małżeństwem a wychowywaniem dzieci, kiedy nasze społeczeństwo utrudnia wychowywanie dzieci niepełnosprawnych. Moja praca z setkami takich par pozostawiła mi głębokie zrozumienie dla zmagań, przez które przechodzi wiele par. Ale nie pozwólcie, aby mity, które krążą na ten temat przekonały Was, że walka ta jest nie do pokonania.