Zrozumienie średniej długości życia z porażeniem mózgowym
Wielu rodziców ma obawy co do średniej długości życia ich dziecka z porażeniem mózgowym. Oczekiwana długość życia odnosi się do średniego czasu przeżycia członków danej populacji. Ponieważ liczba ta jest średnią z większej populacji, czas przeżycia jednostki może być w rzeczywistości dłuższy lub krótszy niż jej oczekiwana długość życia.
Nie ma ustalonej oczekiwanej długości życia dla pacjentów z porażeniem mózgowym. Oczekiwana długość życia różni się w każdym przypadku porażenia mózgowego i jest zależna od ciężkości zaburzenia i współistniejących problemów medycznych.
Wielu dzieci z łagodniejszymi postaciami porażenia mózgowego ma długość życia zbliżoną do średniej populacji. Ogólnie rzecz biorąc, osoby z łagodnymi i umiarkowanymi przypadkami porażenia mózgowego żyją dłużej niż te z poważnymi zaburzeniami funkcjonalnymi lub poznawczymi.
Faktory, które mogą wpłynąć na długość życia
Dwa czynniki, które mają największy wpływ na długość życia dziecka z porażeniem mózgowym to upośledzenie motoryczne i intelektualne. Wraz ze wzrostem ciężkości tych upośledzeń zmniejsza się oczekiwana długość życia dziecka. Obecność wielu upośledzeń również obniża oczekiwaną długość życia.
Mózgowe porażenie dziecięce jest trwałym, nie postępującym zaburzeniem, co oznacza, że nie pogarsza się z upływem czasu.
Mózgowe porażenie dziecięce nie jest stanem zagrażającym życiu, chyba że towarzyszą mu poważne współistniejące problemy zdrowotne. Istnieje szereg innych schorzeń i komplikacji, które mogą wpłynąć na oczekiwaną długość życia dziecka z porażeniem mózgowym.
Ograniczenia ruchowe
Mobilność może mieć duży wpływ nie tylko na jakość życia dziecka, ale także na długość jego życia. Im poważniejsze jest upośledzenie ruchowe dziecka, tym bardziej jest ono zależne od innych w zakresie podstawowej opieki. Istnieją również obawy zdrowotne związane z poważnym ograniczeniem mobilności, w tym:
- Przedwczesne starzenie się
- Słabszy system odpornościowy
- Słabe funkcje poznawcze
Dzieci, które są przykute do wózka inwalidzkiego lub łóżka przez dłuższy czas są również narażone na ryzyko rozwoju odleżyn, które mogą zostać zainfekowane i zagrażać życiu w niektórych przypadkach.
Niepełnosprawność intelektualna
Sprawność poznawcza jest również ważnym czynnikiem przy określaniu oczekiwanej długości życia. Ponad 40 procent dzieci z porażeniem mózgowym ma współwystępującą niepełnosprawność intelektualną. Dzieci z zaburzeniami poznawczymi mogą mieć problemy z mówieniem i rozumieniem języka mówionego, co może utrudniać ich zdolność do interakcji z innymi i komunikowania swoich potrzeb. Osoby z poważnymi upośledzeniami intelektualnymi mogą być również zmuszone do polegania na innych w zakresie podstawowej opieki, w tym potrzeb fizycznych, emocjonalnych i finansowych.
Uszkodzenia wzroku, słuchu lub mowy
Różne metody leczenia i terapii mogą często poprawić problemy z widzeniem, słuchem i komunikacją u dzieci z porażeniem mózgowym. Jednakże, ciężkie przypadki mogą wskazywać na oddzielny uraz mózgu, który może zagrażać życiu i zmniejszyć oczekiwaną długość życia dziecka.
Trudności w jedzeniu i połykaniu
Dzieci z porażeniem mózgowym czasami mają trudności z jedzeniem i połykaniem. Może to prowadzić do problemów z rozwojem i wzrostem, ponieważ dziecko nie jest w stanie otrzymywać odpowiedniego pożywienia. Dzieci z problemami z karmieniem i połykaniem są również bardziej podatne na odwodnienie i zakrztuszenie, a także na infekcje dróg oddechowych, takie jak zapalenie płuc – zwłaszcza aspiracyjne zapalenie płuc, które występuje, gdy jedzenie, ślina, płyn lub wymiociny są wdychane do płuc.
Zaburzenia mięśniowo-szkieletowe
Zaburzenia mięśniowo-szkieletowe często towarzyszą mózgowemu porażeniu dziecięcemu i mogą prowadzić do stopniowej utraty funkcji, zmniejszając spodziewany czas przeżycia. Niektóre z powszechnych schorzeń układu mięśniowo-szkieletowego, które pojawiają się wraz z mózgowym porażeniem dziecięcym to: wysklepienie rzepki, dysplazja stawu biodrowego, skolioza, spondyloliza i zwężenie odcinka szyjnego kręgosłupa.
Zaburzenia układu oddechowego
Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym mogą również doświadczać problemów z układem oddechowym, które mogą skrócić ich przewidywaną długość życia. Poważne choroby płuc, takie jak dysplazja oskrzelowo-płucna, są powszechne wśród dzieci z porażeniem mózgowym, które urodziły się przedwcześnie. Upośledzenie motoryki jamy ustnej i refluks żołądkowo-przełykowy mogą prowadzić do przewlekłego aspiracji pokarmu, śliny i refluksowanej treści żołądkowej do płuc, co może powodować zagrażające życiu infekcje i choroby.
Zajęcia
Aż połowa dzieci z porażeniem mózgowym ma napady padaczki, które są nagłymi skokami aktywności elektrycznej w mózgu. Epilepsja jest przewlekłym zaburzeniem charakteryzującym się nawracającymi, nieprzewidywalnymi napadami. Ponad 10 procent pacjentów z porażeniem mózgowym ma padaczkę, która zazwyczaj może być kontrolowana poprzez leczenie i leki. Dzieci, które mają epilepsję lub doświadczają rzadkich napadów są w grupie podwyższonego ryzyka urazu i śmierci niż te, które nie mają napadów.
Terapia i opieka wysokiej jakości może poprawić długość życia
Dzięki odpowiedniemu leczeniu, wiele dzieci z porażeniem mózgowym może prowadzić prawie normalne życie. Wysokiej jakości, agresywna opieka może nawet zwiększyć oczekiwaną długość życia dziecka. Ogólnie rzecz biorąc, wraz z poprawą jakości życia dziecka, poprawia się jego oczekiwana długość życia. Na jakość życia dziecka może mieć duży wpływ poprawa ich:
- zdolności do bycia niezależnym
- ruchliwości
- zdolności uczenia się
- umiejętności mowy i komunikacji
- zdolności karmienia i połykania
- poziomu bólu
- objawów związanych z CP i schorzeniami współistniejącymi
Większość objawów mózgowego porażenia dziecięcego, współistniejące warunki i inne problemy zdrowotne mogą być zarządzane lub poprawione poprzez połączenie leków, terapii fizycznej, terapii zajęciowej i logopedii. Istnieją również różne opcje chirurgiczne i urządzenia wspomagające dostępne w celu poprawy stanu dziecka, jakości życia i oczekiwanej długości życia.
Innym sposobem zapewnienia, że dziecko z CP uzyskuje optymalną opiekę i zmaksymalizowaną oczekiwaną długość życia jest odzyskanie odszkodowania pieniężnego poprzez roszczenie prawne. Kliknij tutaj, aby rozpocząć bezpłatny przegląd sprawy już dziś.