13 maja 2014 — Susan i Michael Schofieldowie nie mają chwili wytchnienia w swoim wyczerpującym dniu — 11-letnia Jani jest jednym z najmłodszych dzieci, które kiedykolwiek były leczone na schizofrenię, a teraz jej 6-letni brat Bodhi, choć oficjalnie nie zdiagnozowano u niego tego samego zaburzenia, ma gwałtowne wybuchy i samookalecza się, co sugeruje, że on również może mieć tę chorobę.
„Myślałem, że widziałem już wszystko,” Michael Schofield, 38-letni profesor college’u na pół etatu, powiedział ABC News. „Co może być gorsze niż młoda córka w szpitalu psychiatrycznym?”
Jego syn ma zdiagnozowany ciężki autyzm i przerywane zaburzenia wybuchowe i miał pięć hospitalizacji w zakładzie psychiatrycznym UCLA w tym roku, jego rodzice powiedzieli.
„Pierwszym wyzwaniem jest to, że nie jesteś pewien, czy twoje dzieci to zrobią”, powiedział Schofield. „W tej chwili boimy się, że Bodhi rozbije sobie czaszkę lub przynajmniej poważnie się zrani. W przypadku Jani istniała obawa, że popełni samobójstwo po tym, jak podjęła kilka prób. Jest to zagrożenie dla podstawowego przetrwania dzieci.”
Para z Los Angeles, którzy są małżeństwem od 1994 roku, upublicznili swoją historię, aby podkreślić zmagania rodziców wychowujących dzieci z chorobami psychicznymi. Poświęcili całe swoje życie, aby utrzymać swoją rodzinę razem i nie wysyłać swoich dzieci do zakładu psychiatrycznego. Ale napięcie jest biorąc toll.
„Istnieje znaczna stopa rozwodów w co najmniej 75 procent par w tych sytuacjach,” powiedział Susan Schofield, 44, internetowego radia show gospodarz. „Z prawie żadną opieką zastępczą, pojawiły się problemy w naszym małżeństwie. Od 15 tygodni nie byliśmy na randce. Tam po prostu nie ma wystarczającego wsparcia.”
Trudna podróż Schofieldów z Jani została podkreślona przez Discovery Fit & Zdrowie telewizję w kilku odcinkach od 2010 roku. 26 maja podczas sieci „Psych Week,” sequel, „Born Schizophrenic: Jani i Bodhi’s Journey,” będzie air.
Kiedy Jani była młodsza miała wizualne i słuchowe halucynacje — szczury, które nazwała „środa” i koty nazwane „północ” i małe dziewczynki nazwane „24 godziny.”
Jani jest teraz na lekach i robi wielkie postępy, ale Bodhi nie jest, Schofields powiedział. Choroba psychiczna występuje po obu stronach rodziny.
„Czarny łabędź” analizuje zejście baletnicy w schizofrenię.
Dr Mark DeAntonio, który leczy Bodhi’ego, powiedział, że chłopiec ma „coś innego” niż jego siostra.
„To, co doprowadziło nas do diagnozy Bodhi’ego, to fakt, że miała słuchowe i wzrokowe halucynacje, które były dziwaczne i chorobliwe”, powiedział w filmie dokumentalnym. To był świat fantazji, w którym żyły zwierzęta.”
„Zachowania i problemy psychiatryczne Bodhi’ego są spójne z kimś, kto ma autyzm”, powiedział DeAntonio. „Ma epizody ciężkiego pobudzenia i samookaleczenia i nie ma jasnego powodu, dlaczego upada i rani się, gryzie się. To jest najbardziej niepokojące.”
Jego matka jest przekonana, że Bodhi w końcu otrzyma podobną diagnozę jak Jani. „Wierzę, że później okaże się, że to w zasadzie schizofrenia z wieloma cechami autystycznymi.”
Schizofrenia dziecięca jest rzadka, według psychiatry dr Igora Galynkera, dyrektora Centrum Rodzinnego dla Dwubiegunowych w Mount Sinai Beth Israel w Nowym Jorku. Mniej niż 1 procent wszystkich przypadków rozpoczyna się w dzieciństwie.
„Posiadanie dwójki dzieci z COS jest prawdopodobnie jeszcze bardziej rzadkie o rząd wielkości”, powiedział Galynker, który nie leczył Jani.
Schizofrenia pojawiająca się przed 13 rokiem życia charakteryzuje się objawami behawioralnymi i poznawczymi, które pokrywają się z cechami spektrum autyzmu i zaburzeniami zachowania, zgodnie z artykułem z 2007 roku w Psychiatric Times. Wczesna diagnoza jest ważna, aby zmaksymalizować leczenie.
Dzisiaj Jani kończy szóstą klasę i jest już wystarczająco spokojny, aby opuścić program dla dzieci z zaburzeniami emocjonalnymi i przejść do zamkniętej klasy w gimnazjum. „Nigdy nie spodziewałam się, że to się stanie”, powiedziała jej matka.
„Chłopcy w jej wieku są starsi i więksi, a niektórzy z nich, z powodu swoich chorób, mają potencjał do przemocy i agresji”, powiedział jej ojciec. „Dla jej własnego bezpieczeństwa, tak będzie najlepiej. To dla niej ogromny krok.”
Może w końcu pójdzie do college’u, ale teraz skupiamy się na adaptacyjnych umiejętnościach życiowych i higienie, która jest zazwyczaj problematyczna dla osób ze schizofrenią.
„To krytyczne dla jej przetrwania, ponieważ utrata higieny jest pierwszym krokiem na drodze do bezdomności”, powiedział Michael Schofield. „Istnieje rozłączenie między umysłem a ciałem, a oni nie czują tego, co my.”
Bodhi przyjmuje szereg leków przeciwpsychotycznych, podobnie jak jego siostra – lit i lek przeciwpsychotyczny Zyprexia. Ale Bodhi nie jest tak słowny, więc nie może powiedzieć rodzicom, co widzi lub czuje. Kilka razy w roku, kiedy rodzice nie mogą zapanować nad jego gwałtownymi wybuchami, Schofieldowie zabierają go do szpitala, gdzie jest uspokajany i krępowany w „nowoczesnym kaftanie bezpieczeństwa”, aby zapobiec zrobieniu sobie krzywdy, powiedziała Susan Schofield. „Szpital mówi, że to był najgorszy przypadek, jaki kiedykolwiek widzieli.”
Rodzina ma ubezpieczenie zdrowotne, ale Michael Schofield został zmuszony do ograniczenia swojego nauczania do zajęć online. Mają trudności z płaceniem rachunków, ponieważ dla nich Jani i Bodhi to praca na pełen etat. Para prowadzi również organizację non-profit dla dzieci autystycznych, Jani’s Foundation.
„Błagaliśmy regionalne centrum opieki zastępczej, aby dać nam trochę wolnego czasu”, powiedziała Susan Schofield. „Ale często pomoc nie pojawia się i nie ma wsparcia.
Para miała problemy małżeńskie w wyniku tego. Michael Schofield miał romans, za który „bierze pełną odpowiedzialność”. Jego żona powiedziała, że ona również obwinia się za bycie „tak zmęczoną” pod koniec dnia.
„Nasz drugi strach jest taki, że nasze dzieci nigdy nie będą całkowicie niezależne”, powiedział. „Co będą robić, kiedy my umrzemy i odejdziemy? Kto zapewni im wsparcie?”
Nikt z nich nie ma dalszej rodziny, która mogłaby pomóc przy dzieciach. Michael Schofield urodził się w Australii i nie widział swojej matki od 15 roku życia. Rodzice Susan Schofield są „zbyt starzy, aby fizycznie poradzić sobie z tą sytuacją”, powiedziała.
Oboje rodzice czują nadzieję na przyszłość swoich dzieci.
„Jani zaszła tak daleko”, powiedział Michael Schofield.
„Jest inspiracją”, powtórzyła jego żona, która powiedziała, że „pracuje nad” niewiernością swojego męża. „Musimy utrzymać rodzinę nienaruszoną.”