Gdyby jego poziom wykształcenia, zasoby do jego dyspozycji i jego sławę medialną, można umieścić Montel Williams blisko dołu każdej listy osób, które mogą znosić chybioną diagnozę przez dwie pełne dekady. A jednak był tam podczas większości lat 80-tych i 90-tych, znosząc ból w kończynach dolnych i tymczasową ślepotę w jednym oku, gdy lekarz za lekarzem nie zdiagnozował u niego nawracająco-remisyjnego stwardnienia rozsianego.
To, że żył w ten sposób, podczas gdy, między innymi, służył w Marynarce Wojennej, prowadził telewizyjny talk show i został ojcem czwórki dzieci, z perspektywy czasu jest dość niesamowitym osiągnięciem. Ale nawet jeśli to sprawia, że Williams jest czymś w rodzaju medycznej opowieści ostrzegawczej – choć z zupełnie innej epoki – to również stanowi kluczową część historii pochodzenia dla jednego z najbardziej skutecznych i zaangażowanych rzeczników świata MS.
„Idziesz do lekarza i wychodzisz z wrażeniem, że wszystko, co jest z tobą nie tak, jest w twojej głowie. Właśnie z tym musiałem się zmagać przez 20 lat” – mówi wprost.
Williams jest bardziej zrezygnowany niż rozgoryczony, kiedy mówi o nietrafionej diagnozie. Zauważa, że jako członek armii – zdobył trzy Medale Zasługi i dwa Medale Za Zasługi dla Marynarki Wojennej podczas swojej służby – miał dostęp do jednych z najlepszych lekarzy i placówek na świecie. „Mówimy tu o Walter Reed,” żartuje.
I z korzyścią dla perspektywy czasu, rozumie, że społeczność medyczna miała swój udział ślepych zaułków, jeśli chodzi o diagnozę i leczenie SM w późnych latach 70-tych i wczesnych 80-tych. „Wtedy, to było zdiagnozowane głównie w kaukaskich kobiet,” Williams mówi. „Jedynymi Afroamerykanami, u których publicznie zdiagnozowano SM, byli Lola Falana i Richard Pryor, ale w jego przypadku było to związane z zażywaniem narkotyków, niezależnie od tego, czy tak było, czy nie. Dane nie były tak naprawdę ekstrapolowane i prezentowane w sposób, w jaki mogłyby być.”
Nie pomogło to, że Dr. Google nie zaczął jeszcze praktykować medycyny. Obecnie osoby doświadczające objawów podobnych do tych, które miał Williams, mogą wpisać je do paska wyszukiwania i uzyskać przewagę na ich diagnozę. Wtedy, niezależnie od jego rzeczywistych lub postrzeganych zalet, Williams nie miał innego wyboru, jak tylko polegać na tym, co usłyszał od swoich lekarzy.
Image courtesy of Novartis
To bardziej niż cokolwiek innego podsycało jego frustrację. „Kiedy byłem w marynarce wojennej, spędziłem 300 dni pod wodą, cały czas mając do czynienia z anomaliami neurologicznymi co dwa lub trzy miesiące” – wyjaśnia. „To było jak, 'Cóż, nie wiemy, co to powoduje' – w istocie, 'To cię nie zabije, cokolwiek to jest, więc musisz to obejść'. Zrobiłem wszystko, co mogłem.”
Gdy w końcu zdiagnozowano u niego SM – w 1999 roku, 20 lat po tym, jak po raz pierwszy zaczął doświadczać epizodów neurologicznych – Williams był bardziej rozluźniony niż zszokowany. Najbardziej martwiło go to, że przy swoich niezliczonych wysiłkach, by dotrzeć do źródła choroby i zmienić swoją dietę i schemat aktywności, by znaleźć ulgę, nie wiedział prawie nic o chorobie, z którą zmagał się tak długo.
„Szczerze? Wyszedłem z gabinetu lekarskiego, myśląc o Dzieciach Jerry’ego. Nie wiedziałem, jaka jest różnica między MS a MD”, mówi Williams.
Podczas gdy ta męka zasiała ziarna jego przemiany w zwolennika choroby i aktywistę, Williams najpierw starał się zadbać o siebie. Dokonał zmian zdrowotnych i dietetycznych na większą skalę. Poszedł na leki i próbował zmniejszyć swój poziom stresu poprzez szereg technik mindfulness.
Potem zaczął być zajęty. Life Lessons and Reflections, pierwsza z książek Williamsa o zdrowiu i dobrym samopoczuciu, została opublikowana pod koniec 2000 roku. W tym samym roku założył Montel Williams MS Foundation i zaczął poświęcać coraz większą część swojego programu telewizyjnego na tematy związane z dobrym samopoczuciem.
„Byłoby to niemal przestępstwem nie dzielić się wszystkim, czego się nauczyłem” – wyjaśnia Williams. „Jeśli odkryłem coś, co pomogło i zachowałem to dla siebie, co dobrego z tego wynikło? Wkrótce potem, połączył siły z Billym Tauzinem – przedstawicielem USA z Luizjany, który po odejściu z urzędu został prezesem i dyrektorem generalnym PhRMA – aby pomóc w założeniu Partnership For Prescription Assistance, która pomaga połączyć nieubezpieczonych i niedouczonych ludzi z programami, które zapewniają tańsze leki. „Billy był u mnie w programie i opowiadał o swojej podróży z bardzo, bardzo, bardzo rzadką postacią raka i z tego wyszedł. Pomysł na program leżał na półce już od jakiegoś czasu”, wspomina Williams, dodając: „To stało się podczas przerwy reklamowej.”
Sojusz Williamsa z przemysłem był czymś zaskakującym. W następstwie jego diagnozy, Williams stał się bardziej otwarty na temat stanu zdrowia i medycyny w kraju. „Byłem dość twardy na pharma. Zrobiłem kilka pokazów o rzeczach, które moim zdaniem były złe w systemie,” mówi. Jednak jego tele-tête-à-tête z Tauzinem przekonało go, że może dokonać zmian szybciej, pracując od wewnątrz.
„Proces uzyskiwania dostępu do leków był i jest tak zniechęcający, że wiele osób nawet nie zawracało sobie głowy proszeniem o pomoc”, kontynuuje Williams. „Pomysł polegał na usunięciu administracyjnych przeszkód i uczynieniu rzeczy bardziej widocznymi i prostymi.”
Jako część kampanii uświadamiającej programu, Williams spędził dużo czasu w latach sześćdziesiątych podróżując po kraju z ważniakami z branży farmaceutycznej. Williams szacuje, że od momentu powstania partnerstwa pomogło ono 11-12 milionom ludzi otrzymać darmowe lub prawie darmowe leki.
Połączony z jego statusem pacjenta, ta historia pracy z pharma uczyniła go naturalnym dopasowaniem dla My MS Second Act, programu rozpoczętego w październiku ubiegłego roku w połączeniu z Novartis, Multiple Sclerosis Association of America i storytelling nonprofit The Moth. Jego głównym celem jest rozróżnienie różnych form stwardnienia rozsianego i zachęcenie pacjentów do dzielenia się, a nawet świętowania, swoimi historiami leczenia.
Dzięki tym celom, nie jest niespodzianką, że Williams rozkwitł jako rzecznik. „Dzięki swojej własnej chorobie wie, jak ważne jest posiadanie własnej historii i bycie tym, który ją opowie” – mówi Leverne Marsh, wiceprezes Novartis ds. neuronauki w USA. „Ważne było dla nas znalezienie partnera, który mocno wierzy w istotę naszej kampanii – edukowanie na temat postępującego SM i, co ważne, zachęcanie pacjentów do bycia bardziej proaktywnymi w zakresie zauważania oznak postępu choroby.”
Ze swojej strony Williams jest zachwycony potencjałem kampanii do aktywizowania osób, które do tej pory cierpiały w milczeniu. „Dzieląc się tym, przez co przeszliśmy, stajemy się rzecznikami, zarówno dla samych siebie, jak i dla całej społeczności” – mówi. „Każdy z nas cierpi inaczej. Chcę, żeby to wywołało u innych takie uczucie: 'Hej, to jest coś, z czym ja też mam do czynienia'.”
W karierze Williamsa nie obyło się bez kontrowersji, zwłaszcza incydentu z 2007 roku, w którym rzekomo groził, że „wysadzi w powietrze” nastoletnią stażystkę gazety, która zadawała ostre pytania podczas występu promocyjnego dla Partnership For Prescription Assistance. W tym samym czasie Williams pozostaje jednym z największych zwolenników amerykańskich weteranów wojskowych i przedstawił kilka planów reformy VA. Wraz z niedawnym wprowadzeniem na rynek linii produktów CBD i THC Montel By Select, Williams wykorzystał konopie indyjskie do leczenia objawów stwardnienia rozsianego. A w swojej obecnej misji jako aktywista i orędownik stwardnienia rozsianego, wydaje się, że znalazł rolę, która wykorzystuje jego empatię, entuzjazm i bystrość mediów w równych częściach.
„Jakie jest wyrażenie? 'Jest nas tak wielu, którzy są najmniejsi z nas'”, mówi. „Wszyscy zostaniemy osądzeni w naszych ostatnich dniach na podstawie tego, co zrobiliśmy dla najmniejszych z nas. W moim przypadku nie dotyczy to tylko ludzi z SM, ale ludzi cierpiących z powodu każdej trudnej sytuacji.”
Williams nie mówi tego wprost, ale można odnieść wrażenie, że bardzo chciałby skorzystać z możliwości, jakie daje program taki jak My MS Second Act po jego długo odwlekanej diagnozie. „Pracowałem naprawdę ciężko, żeby ukryć moje objawy. Nie chciałem, żeby ludzie widzieli moją kulawiznę. Radziłem sobie z tym”, kontynuuje. „Ten program daje nam uczciwy sposób, aby podzielić się naszym zrozumieniem wyzwań . Zamiast poddawać się narcyzmowi dnia, możesz być częścią społeczności, która pomaga innym.”
Z wydania MM z 01 lutego 2020&M – Medical Marketing and Media