Il matrimonio molto visibile di Sarah e Todd Palin, che hanno chiesto il divorzio questa settimana in Alaska, era davvero importante per molti genitori di bambini con disabilità dello sviluppo che, a causa dell’abileismo e degli stereotipi associati, avevano bisogno di vedere una prova aneddotica che un buon matrimonio tra due genitori che crescono un bambino con disabilità era possibile.
Questo perché i dubbi abbondano. Una madre che conosco, che sta crescendo un bambino con una disabilità, è stata accolta da un’altra in un gruppo di sostegno con il commento: “Sei già divorziata? Lo sarete.”
Ma anche se è facile soccombere al mito ben radicato che le coppie che crescono bambini con disabilità alla fine divorzieranno, non c’è motivo di pensare che avere un bambino con la sindrome di Down abbia avuto qualcosa a che fare con la fine del matrimonio dei Palin – o che sia al centro della maggior parte dei divorzi tra due genitori che crescono qualsiasi bambino con disabilità.
Come esperto lasciatemi dire questo chiaramente: L’idea che avere un figlio disabile debba condannare un matrimonio è semplicemente falsa.
La premessa che il matrimonio e l’avere figli con disabilità siano incompatibili ha principalmente radici nell’ableismo – l’idea che la vita sia sempre migliore senza alcuna disabilità. L’ableismo è una forma di pregiudizio sociale che, consapevole o meno, presuppone che le persone con disabilità siano inferiori agli altri, abbiano meno da offrire e siano intrinsecamente una disgrazia. L’ableismo è prominente nel pensiero dei professionisti così come nel pubblico in generale.
Il dottor Brian Skotko – un genetista medico certificato dalla commissione che si occupa della sindrome di Down al Massachusetts General Hospital – ha affermato a lungo che gli aspetti negativi dell’allevare bambini con la sindrome di Down sono spesso sopravvalutati e perpetuati da medici e altri professionisti, sulla base di studi di ricerca obsoleti e supposizioni personali. La sua opinione si basa sui risultati di studi di ricerca su larga scala che ha condotto insieme a colleghi. Hanno scoperto che la stragrande maggioranza dei genitori (oltre l’85%) si sente orgogliosa, affettuosa e positiva nei confronti dei loro figli con la sindrome di Down.
Molti altri studi di ricerca attuali hanno supportato la tesi del Dr. Skotko che i presupposti negativi automatici sulla vita con un bambino con la sindrome di Down non sono basati sui fatti.
Per esempio, la ricerca del 2007 di Ubano e Hodapp ha trovato tassi di divorzio inferiori alla media per i genitori che crescono figli con la sindrome di Down. Naturalmente, un matrimonio intatto non è sempre un matrimonio felice, ma i loro risultati sulla stabilità coniugale sono importanti da considerare.
I risultati sembrano altrettanto positivi quando si guarda alla più ampia popolazione di genitori di bambini con qualsiasi disabilità di sviluppo: Uno studio del 2015 di E.H. Namkung e colleghi non ha trovato un aumento generale del rischio di divorzio tra i genitori che crescono bambini con disabilità dello sviluppo – ma ha trovato che nelle famiglie con solo bambini senza disabilità, un maggior numero di bambini era correlato a un maggior rischio di divorzio. Questo non era un fattore nelle famiglie con bambini con disabilità, e hanno suggerito che quelle famiglie tendevano ad essere più abituate ad essere adattabili e ad usare bene le loro risorse.
Che conclusioni diverse sono state tratte da Hartley e colleghi nel 2010, che hanno trovato un piccolo aumento dei tassi di divorzio per le coppie che allevano bambini sullo spettro autistico con un rischio maggiore di instabilità coniugale durante l’adolescenza. Questo è comprensibile – e ancora lontano dal descrivere un quadro terribile.
Ma la colpa di una visione distorta della vita per le famiglie che crescono bambini con disabilità non può essere tutta ai piedi dei professionisti. L’abileismo è pervasivo tra il pubblico in generale e si insinua nel nostro pensiero. Si può vedere nel mito ampiamente diffuso che l’80% dei genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico divorziano. Ho sentito questa “statistica” ripetuta da genitori e professionisti fino alla nausea, nonostante il fatto che nessuno abbia mai trovato la ricerca su cui si basava; i risultati più positivi di studi di ricerca ben condotti, come quello del Kennedy Krieger Institute Center for Autism and Related Disorders del 2011 che non ha mostrato alcun aumento del tasso di divorzio, hanno ricevuto molta meno attenzione.
Nessuno di questi è inteso a dire che destreggiarsi nel matrimonio mentre si è genitori di un bambino con disabilità di sviluppo è facile. Sì, c’è più stress a causa delle maggiori richieste finanziarie, meno tempo discrezionale e frequenti ed estenuanti conflitti con le scuole e le compagnie di assicurazione. È anche comune che uno dei partner si senta costretto a rinunciare a un lavoro per far fronte alle maggiori richieste in casa. I genitori di bambini con la sindrome di Down e altre disabilità dello sviluppo possono scoprire che la famiglia allargata e gli amici non capiscono il loro bambino o la logistica necessaria della loro vita quotidiana.
Niente di tutto ciò significa che i matrimoni di questi genitori siano estremamente fragili o destinati al fallimento. Ci sono assolutamente più pressioni, ma queste coesistono con la gioia così come molti momenti ordinari.
L’assunzione che i matrimoni di coppie che allevano bambini con disabilità dello sviluppo siano condannati è stata purtroppo abbracciata da molti genitori – e dai loro amici e familiari, rendendo le situazioni difficili ancora più difficili. Non riesco ancora a dimenticare le parole di un genitore che mi disse: “Certo, abbiamo dovuto buttare a mare il nostro matrimonio quando abbiamo saputo della diagnosi di nostro figlio.”
Previsioni negative come queste possono portare a profezie che si autoavverano in cui i genitori pensano fatalisticamente ai loro matrimoni e concentrano tutti i loro sforzi emotivi e personali sui loro figli invece di cercare di raggiungere un equilibrio. È, naturalmente, un’esperienza profonda crescere un bambino con una disabilità, e i genitori possono sentirsi colpevoli di dedicare del tempo a se stessi, tanto meno al loro matrimonio. Soprattutto all’inizio, è difficile credere che si possa raggiungere un equilibrio senza sacrificare il benessere del bambino. Ma questa è solo una parte della storia.
Ho anche visto molti matrimoni prosperare mentre crescevano anche diversi bambini con una gamma completa di gravi disabilità. Ci sono molti modelli quotidiani di matrimoni di successo tra genitori di bambini con disabilità, che le statistiche reali confermano. Tra questi ci sono dei miei amici che hanno felicemente festeggiato il loro 25° anniversario di matrimonio mentre crescevano tre figli adulti con la sindrome dell’X fragile, un disturbo dello spettro autistico che ha portato i loro figli ad essere non verbali e ad avere molte difficoltà comportamentali.
Credo fermamente che i matrimoni che hanno più probabilità di prosperare sono quelli in cui le coppie decidono di proteggere i loro matrimoni, anche in piccoli modi, dai fattori di stress, compresi quelli relativi alla disabilità infantile. Una madre di cinque figli, tra cui uno con la sindrome di Down e uno con l’autismo, ha spiegato la strategia della sua famiglia per avere del tempo tra marito e moglie: “Io e mio marito abbiamo un appuntamento il venerdì sera”, mi ha detto. “Cucinare è la mia passione, quindi ogni venerdì cucino un pasto gourmet. Spesso, ognuno di noi ha un bambino in grembo, ma ci sediamo ancora insieme con le candele accese e un bicchiere di vino.”
Il matrimonio mentre si fa il genitore – che i vostri figli siano disabili o meno – riguarda la capacità di adattarsi alle vostre vite che evolvono insieme. I Palin erano solo una serie di modelli di ruolo per come fare questo e, mentre continuano a fare i genitori di Trig, potrebbero esserlo ancora. Dopo tutto, ulteriori ricerche potrebbero confermare o meno un piccolo rischio elevato di divorzio tra i genitori di bambini con disabilità – e, senza dubbio, alcuni di questi matrimoni finiscono, come molti altri matrimoni finiscono.
È, senza dubbio, più difficile trovare quell’equilibrio tra matrimonio e educazione dei figli quando la nostra società rende difficile crescere bambini con disabilità. Il mio lavoro con centinaia di queste coppie mi ha lasciato un profondo apprezzamento per la lotta che molte coppie affrontano. Ma non lasciate che i miti che abbondano vi convincano che la lotta è insormontabile.