Dienstleister, die Kinder mit Behinderungen beurteilen, wollen in der Regel wissen, was das Kind im besten Fall zu tun in der Lage ist (seine „Fähigkeit“). Um zum Beispiel die Mobilitätsfähigkeit eines Kindes mit Zerebralparese zu beurteilen, werden wir unsere Beurteilung normalerweise in einer Umgebung durchführen, die der besten Leistung des Kindes am zuträglichsten ist. Wir werden eine barrierefreie Umgebung mit glatten Oberflächen und so wenig Hindernissen wie möglich verwenden, oft in einem Labor oder einer Klinik. Natürlich sind in natürlichen Umgebungen (wie zu Hause, in der Schule und in der Gemeinde) viele Oberflächen uneben, die Flure sind überfüllt und es können Treppen zu überwinden sein. Auf diese Weise kann die schulische „Leistung“ der unabhängigen Mobilität ganz anders sein als die klinische „Fähigkeit“ eines Kindes. Dienstleistungsanbieter müssen sich der Möglichkeit dieser Unterschiede im Aktivitäts- und Partizipationsniveau der Kinder, die sie sehen, bewusst sein. Das ICF-Modell kann dabei helfen, die Unterschiede in der Funktionsfähigkeit auf verschiedenen Ebenen anzuerkennen und zu berücksichtigen. Wenn zum Beispiel die Teilhabe einer Person an der Bewegung in der Gemeinschaft (Mobilität) eingeschränkt ist, können Dienstleister sowohl die Kapazität als auch die Leistung ansprechen und Faktoren identifizieren, die die Mobilität beeinflussen. Oftmals beeinflussen Umweltfaktoren die Fähigkeit eines Kindes, sich in der Gemeinschaft zu bewegen, und so werden Mobilitätshilfen zu einer praktikablen Intervention, um die Lücke zwischen der Fähigkeit einer Person und der gewünschten Leistung in der Gemeinschaft zu verringern. Beachten Sie, dass die „Beeinträchtigung“ (in diesem Beispiel) überhaupt nicht angegangen wurde, aber der Nettonutzen für die Person kann eine erhebliche Verbesserung der Funktion sein. (Es ist auch möglich – sogar wahrscheinlich – dass mit der Verbesserung der Mobilitätsfunktion Veränderungen (Verbesserungen) bei den zugrunde liegenden Beeinträchtigungen wie Muskelkraft, Körperausrichtung, Gewichtsverlagerung oder Stabilität einhergehen).
Wie kommen die „persönlichen Faktoren“ in die Diskussion? Traditionell wurde oft davon ausgegangen, dass Kinder mit Behinderungen dazu ermutigt werden sollten, so viel wie möglich zu lernen und Dinge ’normal‘ zu tun. Die Interventionen haben das „Normale“ als Richtschnur für die Strukturierung dessen genommen, was wir verschrieben und empfohlen haben. Dieser Ansatz berücksichtigt oder nutzt nicht die Vorlieben für Aktivitäten, die ein sich entwickelndes Kind vielleicht tun oder vermeiden möchte. Die formale Anerkennung der Komponente „persönliche Faktoren“ des ICF-Modells erkennt die Bedeutung der persönlichen Entscheidungen, Interessen, Vorlieben und Abneigungen der Person an, deren „Aktivität“ und „Teilnahme“ in einem Therapieprogramm angesprochen wird. In der Tat ist es wahrscheinlich, dass die von Ketelaar et al. (2001) berichtete Wirkung des „funktionellen Therapieansatzes“ viel mit den selbstgewählten Zielen der Kinder und Eltern in der Versuchsgruppe zu tun hatte. Menschen arbeiten einfach eher an Dingen, die ihnen selbst wichtig sind, als an Dingen, die andere für wichtig halten, selbst wenn sie wirklich wichtig sind!
Das ICF-Modell „gibt die Erlaubnis“, die selbstbestimmten Ziele der Menschen sehr weit zu fassen. Dazu könnte zum Beispiel gehören, „unabhängig mobil“ zu werden oder in der Lage zu sein, „effektiv zu kommunizieren“, anstatt sich nur auf das „Gehen“ oder „Sprechen“ zu konzentrieren. Mit dieser Betonung wird argumentiert, dass das, was die Menschen tun, wichtiger ist als dass sie Dinge „normal“ tun. In diesem Sinne fordert uns das Modell auf, Variationen und Unterschiede zu akzeptieren und das Erreichen von selbst definierten Zielen zu feiern, die wir auf die Art und Weise erreichen, die für uns mit unseren besonderen und einzigartigen Fähigkeiten und Einschränkungen am besten ist.
Wie kann ich diese Ideen in der Praxis anwenden?
(i) In der Beurteilungsphase der klinischen Praxis werden die Leistungserbringer ermutigt, das ICF-Modell als Leitfaden für die Auswahl ihrer Ansätze zur Messung der Ergebnisse zu verwenden, die für ihre Interventionen von Interesse sind, und die gemessenen Ergebnisse mit den Zielen und den Entscheidungsprozessen zu verbinden, die die Wahl dieser Ziele beeinflusst haben. Unsere Outcomes müssen mehrdimensional sein, um das Funktionieren auf verschiedenen Ebenen der Körperfunktion und -struktur, Aktivität und Partizipation zu erfassen. Ebenso wichtig ist es, den Einfluss persönlicher und umweltbezogener Elemente auf die allgemeine Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person zu bestimmen. Es werden neue Outcome-Maße entwickelt, die uns die Werkzeuge an die Hand geben, die wir brauchen, um die Wirksamkeit unserer Interventionen auf der Partizipationsebene zu evaluieren (Coster, 1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Diese breitere Sichtweise ermöglicht es uns auch, die Zusammenhänge zwischen den Messungen der verschiedenen Dimensionen der Gesundheit und des Funktionierens der Menschen zu untersuchen.
(ii) In der Intervention bieten viele Kliniker Beratung und Aufklärung für Familien von Kindern mit Entwicklungsstörungen an. Eine der Aufgaben von Dienstleistern ist es, den Zusammenhang zwischen unseren therapeutischen Aktivitäten und den gewünschten Ergebnissen darzustellen. Ein beeinträchtigungsbasierter Behandlungsansatz befasst sich in erster Linie mit den Problemen der Körperstruktur und -funktion, von denen angenommen wird, dass sie den funktionellen Einschränkungen der „Behinderung“ zugrunde liegen. Es besteht zumindest die implizite Annahme, dass die „Behandlung“ funktionelle Ergebnisse hervorbringen wird, und vielleicht der unausgesprochene Glaube, dass mehr Therapie bessere Ergebnisse hervorbringen wird.
Das ICF-Modell bietet die Möglichkeit – von Anfang an – mit den Eltern (und älteren Kindern) über eine andere Reihe von primären Zielen zu sprechen – Ziele, die die Funktion (‚Aktivität‘) und das soziale Engagement (‚Partizipation‘) ansprechen. In dieser Denkweise können behinderungsbasierte Interventionen immer noch eine wichtige Rolle im Management spielen; aber jetzt erweitert sich der Fokus, so dass zusätzliche Perspektiven an Bedeutung gewinnen und als gleichwertige Wege betrachtet werden können, Kinder zu ermutigen, funktional zu werden. Zum Beispiel kann ein Kind mit einer Behinderung, die die Kontrolle der Mundmotorik beeinträchtigt, von einer Beurteilung und Intervention profitieren, die sich auf die motorische Beeinträchtigung konzentriert, aber Dienstleister, die auch die Aktivität des Essens und die Teilnahme des Kindes an den Familienmahlzeiten ansprechen, sowie alternative Kommunikationsstrategien, wenn nötig, stellen sicher, dass alle Komponenten der Funktionsfähigkeit und Gesundheit des Kindes angesprochen werden.
Diese Anmerkungen sollen in keiner Weise die Rolle oder Wichtigkeit von „beeinträchtigungsbasierten“ Interventionen schmälern, sondern lediglich anerkennen, dass Interventionen bei jeder (vielleicht allen) der Komponenten des ICF-Modells wichtig, angemessen und miteinander verknüpft sein können. Bartlett und Palisano (2000, 2002) haben durchdachte Ideen vorgestellt, wie man die ICIDH/ICF-Modelle in Aspekte der klinischen Entscheidungsfindung in der Physiotherapie einbeziehen kann, zum Teil um Möglichkeiten zur Prävention von sekundären Beeinträchtigungen zu erkennen, die oft mit Entwicklungsstörungen (und natürlich auch anderen) einhergehen.
(iii) Im ICF-Modell ist die Umgebung, in der die Person mit einer Behinderung lebt, wichtig und muss bei der Planung und Durchführung von Interventionen berücksichtigt werden. Diese Orientierung steht im Einklang mit Modellen, die „Person“ und „Umwelt“ als dynamische und interaktive Dimensionen der Situation eines Individuums betrachten, wie z.B. Bronfenbrenners „ökologisches“ Modell (Bronfenbrenner, 1977) und das Person, Environment, Occupation (PEO)-Modell in der Ergotherapie (Law et al., 1996).Das ICF-Modell erkennt an, dass die Kontexte, in denen Menschen ihr Leben leben, eine zentrale Rolle bei der Ausprägung ihrer Funktionsfähigkeit spielen. Im Kontext von Behinderungen im Kindesalter kann dies bedeuten, dass der großzügige Einsatz von „augmentativen“ Interventionen wie Mobilitätshilfen, alternativen Kommunikationsgeräten und verwandten technischen Hilfsmitteln erlaubt, ja sogar gefördert wird, die eine wichtige Rolle im Leben von Menschen spielen können, deren funktionale Fähigkeiten durch solche Interventionen verbessert werden können. Darüber hinaus muss das soziale und kulturelle Umfeld bei der Beurteilung und Intervention berücksichtigt werden, da wir wissen, dass die Einstellungen, Werte und Überzeugungen anderer Menschen die Teilnahme eines Kindes an den täglichen Aktivitäten beeinflussen (Law et al., 1999).
(iv) Manager und Entscheidungsträger im Bereich der kindlichen Behinderung können das ICF-Modell und das Klassifikationssystem nutzen, um die Entwicklung von Richtlinien und Verfahren anzuleiten, die die aktuellen Ansichten und Überzeugungen über die biopsychosoziale Natur von Gesundheit und Behinderung widerspiegeln. In Ontario zum Beispiel hat das Professional Advisory Committee der Ontario Association of Children’s Rehabilitation Services (OACRS) mit dem ICF-Modell gearbeitet, um ein Rahmenwerk für Pflegemanagement-Tools zu entwickeln, das auf breiter Basis angewendet werden kann.
(v) Forscher und Pädagogen werden ebenfalls ermutigt, das ICF-Modell in ihrer Praxis anzuwenden. Studien über Behinderungen im Kindesalter sollten Dimensionen der Aktivität und Partizipation sowie Umweltfaktoren einbeziehen, um die komplexe, interaktionelle Natur der Lebenserfahrungen von Kindern mit Behinderungen und ihren Familien zu erfassen. Wir haben auch eine professionelle Verantwortung, die Anwendung dieses neuen Modells zu untersuchen und der Weltgesundheitsorganisation kritisches Feedback zu geben. Pädagogen müssen zukünftige Gesundheitsfachkräfte über die ICF informieren, da sie einen globalen Rahmen und eine gemeinsame Sprache darstellt, die zur Beschreibung und Klassifizierung von Gesundheit und gesundheitsbezogenen Zuständen verwendet wird.
Zusammenfassung
Die Weltgesundheitsorganisation ermutigt Menschen auf der ganzen Welt, Gesundheit, Behinderung und Funktionsfähigkeit als dynamische und interaktive Konzepte zu betrachten, die Faktoren der Person und der Umwelt als gleich wichtig anerkennen. Die neue ICF ermutigt Leistungserbringer, Manager, Forscher und Pädagogen, einen biopsychosozialen Ansatz bei der Leistungserbringung zu verfolgen, der Gesundheit und Behinderung aus biologischer, individueller und gesellschaftlicher Perspektive betrachtet.
Aktuelles von:
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, Co-Investigator, CanChild, Assistant Clinical Professor, School of Rehabilitation Science
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), Professor für Kinderheilkunde, McMaster University und University of Toronto, Co-Direktor von CanChild
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Debra Stewart
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