I fornitori di servizi che valutano i bambini con disabilità di solito vogliono sapere cosa il bambino è in grado di fare al meglio (la sua “capacità”). Per esempio, per valutare la capacità di movimento di un bambino con paralisi cerebrale, di solito facciamo la nostra valutazione in un ambiente che favorisce le migliori prestazioni del bambino. Useremo un ambiente senza barriere, con superfici lisce e il minor numero possibile di ostacoli, spesso in un laboratorio o in una clinica. Naturalmente negli ambienti naturali (come la casa, la scuola e la comunità) molte superfici sono irregolari, i corridoi sono affollati e ci possono essere scale da negoziare. In questo modo, la “prestazione” di mobilità indipendente a scuola può essere molto diversa dalla “capacità” di un bambino in clinica. I fornitori di servizi devono essere consapevoli della possibilità di queste differenze nei livelli di attività e partecipazione dei bambini che vedono. Il modello ICF può aiutare a guidare le persone a riconoscere e accogliere le differenze di funzionamento a diversi livelli. Per esempio, quando la partecipazione di una persona nel muoversi all’interno della comunità (mobilità) è limitata, i fornitori di servizi possono affrontare sia la capacità che il rendimento, e identificare i fattori che stanno influenzando la mobilità. Spesso, i fattori ambientali influenzano la capacità di un bambino di muoversi nella comunità, e quindi gli ausili per la mobilità diventano un intervento fattibile per ridurre il divario tra la capacità di una persona e le prestazioni desiderate nella comunità. Si noti che la “menomazione” non è stata (in questo esempio) affrontata affatto, ma il beneficio netto per la persona può essere un notevole miglioramento delle funzioni. (È anche possibile – persino probabile – che, mentre la funzione di mobilità viene migliorata, ci possano essere cambiamenti (miglioramenti) nelle menomazioni sottostanti, come la forza muscolare, l’allineamento del corpo, lo spostamento del peso o la stabilità).
Come entrano nella discussione i “fattori personali”? Il pensiero tradizionale ha spesso implicato la convinzione che i bambini con disabilità dovrebbero essere incoraggiati a cercare il più possibile di imparare e fare le cose “normalmente”. Gli interventi hanno preso la ‘normalità’ come punto di riferimento per strutturare ciò che abbiamo prescritto e raccomandato. Questo approccio non tiene conto delle preferenze per le attività che un bambino in via di sviluppo potrebbe voler fare o evitare. Il riconoscimento formale della componente “fattori personali” del modello ICF riconosce l’importanza delle scelte personali, degli interessi, dei gusti e delle antipatie della persona la cui “attività” e “partecipazione” vengono affrontate in un programma terapeutico. Infatti è probabile che l’impatto dell’approccio di “terapia funzionale” riportato da Ketelaar et al. (2001) abbia molto a che fare con gli obiettivi auto-scelti perseguiti dai bambini e dai genitori nel gruppo sperimentale. Le persone sono semplicemente più propense a lavorare su cose che sono importanti per loro piuttosto che su cose che altri ritengono importanti, anche se sono davvero importanti!
Il modello ICF “dà il permesso” di affrontare gli obiettivi autodeterminati delle persone in modo molto ampio. Questi potrebbero, per esempio, includere il diventare “autonomamente mobili” o essere in grado di “comunicare efficacemente”, piuttosto che concentrarsi solo sul “camminare” o “parlare”. Questa enfasi sostiene che ciò che le persone fanno è più importante del fatto che facciano le cose “normalmente”. In questo senso il modello ci chiede di accettare la variazione e la differenza, di celebrare il raggiungimento di obiettivi autodefiniti realizzati in qualsiasi modo sia meglio per noi con la nostra particolare e unica gamma di abilità e limiti.
Come posso usare queste idee nella pratica?
(i) Nella fase di valutazione della pratica clinica, gli operatori sanitari sono incoraggiati a usare il modello ICF per guidare la selezione dei loro approcci alla misurazione dei risultati di interesse per i loro interventi, e per collegare i risultati misurati agli obiettivi e ai processi decisionali che hanno influenzato la scelta di questi obiettivi. I nostri risultati devono essere multidimensionali, per comprendere il funzionamento a diversi livelli di funzione e struttura corporea, attività e partecipazione. Uguale enfasi dovrebbe essere posta nel determinare l’influenza degli elementi personali e ambientali sulla salute e il benessere generale di una persona. Si stanno sviluppando nuove misure di risultato che ci forniscono gli strumenti necessari per valutare l’efficacia dei nostri interventi a livello di partecipazione (Coster, 1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Questa visione più ampia ci permetterà anche di esplorare le interconnessioni tra le misure delle diverse dimensioni della salute e del funzionamento delle persone.
(ii) Nell’intervento, molti clinici forniscono consulenza ed educazione alle famiglie di bambini con disabilità dello sviluppo. Uno dei compiti dei fornitori di servizi è quello di mettere in relazione come le nostre attività terapeutiche sono collegate ai risultati desiderati. Un approccio al trattamento basato sulla menomazione affronta principalmente i problemi di struttura e funzione corporea che si pensa siano alla base delle limitazioni funzionali della “disabilità”. C’è almeno un presupposto implicito che il “trattamento” produrrà risultati funzionali, e forse una tacita convinzione che più terapia produrrà risultati migliori.
Il modello ICF offre l’opportunità – fin dall’inizio – di parlare con i genitori (e i bambini più grandi) di un diverso insieme di obiettivi primari – obiettivi che riguardano la funzione (‘attività’) e l’impegno sociale (‘partecipazione’). In questo modo di pensare gli interventi basati sulla menomazione possono ancora giocare un ruolo importante nella gestione; ma ora l’attenzione si allarga, in modo che ulteriori prospettive acquistino valore e possano essere considerate modi altrettanto validi di incoraggiare i bambini a diventare funzionali. Per esempio, un bambino con una disabilità che colpisce il controllo motorio orale può beneficiare di una valutazione e di un intervento focalizzato sul danno motorio, ma i fornitori di servizi che affrontano anche l’attività del mangiare e la partecipazione del bambino ai pasti in famiglia, così come le strategie di comunicazione alternativa, se necessario, stanno assicurando che tutte le componenti del funzionamento e della salute del bambino siano affrontate.
Questi commenti non intendono in alcun modo sminuire il ruolo o l’importanza degli interventi “basati sulla menomazione”, ma semplicemente riconoscere che gli interventi su qualsiasi (forse tutti) i componenti del modello ICF possono essere importanti, appropriati e interconnessi. Bartlett e Palisano (2000, 2002) hanno presentato idee ponderate sui modi di incorporare i modelli ICIDH/ICF negli aspetti del processo decisionale clinico in fisioterapia, in parte per riconoscere le opportunità di prevenzione delle menomazioni secondarie spesso associate alle condizioni dello sviluppo (e naturalmente ad altre).
(iii) Nel modello ICF, l’ambiente in cui vive la persona con disabilità è importante e deve essere considerato nel corso della pianificazione e della realizzazione degli interventi. Questo orientamento è coerente con i modelli che considerano “persona” e “ambiente” come dimensioni dinamiche e interattive della situazione di un individuo, come il modello “ecologico” di Bronfenbrenner (Bronfenbrenner, 1977) e il modello Persona, Ambiente, Occupazione (PEO) in terapia occupazionale (Law et al., 1996). Il modello ICF riconosce che i contesti in cui le persone vivono la loro vita hanno un ruolo centrale nell’espressione della loro capacità di funzionare. Nel contesto della disabilità infantile questo può significare permettere, persino incoraggiare, l’uso liberale di interventi “aumentativi” come gli aiuti alla mobilità, i dispositivi di comunicazione alternativa e gli strumenti tecnici correlati, che possono avere un ruolo importante nella vita delle persone le cui capacità funzionali possono essere migliorate con tali interventi. Inoltre, l’ambiente sociale e culturale deve essere considerato nella valutazione e nell’intervento, poiché sappiamo che gli atteggiamenti, i valori e le credenze di altre persone influenzano la partecipazione di un bambino alle attività quotidiane (Law et al., 1999).
(iv) I manager e i decisori nel campo della disabilità infantile possono usare il modello ICF e il sistema di classificazione per guidare lo sviluppo di politiche e procedure che riflettano le attuali opinioni e convinzioni sulla natura biopsicosociale della salute e della disabilità. In Ontario, per esempio, il Comitato Consultivo Professionale dell’Associazione dell’Ontario dei Servizi di Riabilitazione Infantile (OACRS) ha lavorato con il modello ICF per progettare un quadro di riferimento per gli strumenti di gestione della cura che può essere ampiamente applicato.
(v) I ricercatori e gli educatori sono anche incoraggiati ad applicare il modello ICF alla loro pratica. Gli studi sulla disabilità infantile dovrebbero includere le dimensioni dell’attività e della partecipazione, e i fattori ambientali, per catturare la natura complessa e interazionale delle esperienze di vita dei bambini con disabilità e delle loro famiglie. Abbiamo anche la responsabilità professionale di studiare l’applicazione di questo nuovo modello e di fornire un feedback critico all’Organizzazione Mondiale della Sanità. Gli educatori devono informare i futuri professionisti della salute sull’ICF, poiché rappresenta un quadro globale e un linguaggio comune che sarà usato per descrivere e classificare la salute e gli stati correlati alla salute.
Sommario
L’Organizzazione Mondiale della Sanità sta incoraggiando le persone di tutto il mondo a vedere la salute, la disabilità e il funzionamento come concetti dinamici e interattivi che riconoscono i fattori della persona e dell’ambiente come altrettanto importanti. Il nuovo ICF incoraggia i fornitori di servizi, i manager, i ricercatori e gli educatori ad adottare un approccio biopsicosociale alla fornitura di servizi che affronta la salute e la disabilità da prospettive biologiche, individuali e sociali.
Aggiornamento scritto da:
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, Co-Investigator, CanChild, Assistant Clinical Professor, School of Rehabilitation Science
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), Professor of Pediatrics, McMaster University and University of Toronto, Co-Director of CanChild
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