Les prestataires de services qui évaluent les enfants handicapés veulent généralement savoir ce que l’enfant est capable de faire au mieux (sa » capacité « ). Par exemple, pour évaluer la capacité de mobilité d’un enfant atteint de paralysie cérébrale, nous ferons généralement notre évaluation dans un environnement le plus propice aux meilleures performances de l’enfant. Nous utiliserons un environnement sans obstacle, avec des surfaces lisses et aussi peu d’obstructions que possible, souvent dans un laboratoire ou une clinique. Bien entendu, dans les environnements naturels (tels que la maison, l’école et la communauté), de nombreuses surfaces sont inégales, les couloirs sont bondés et il peut y avoir des escaliers à négocier. Ainsi, la « performance » de la mobilité indépendante à l’école peut être très différente de la « capacité » de l’enfant à la clinique. Les prestataires de services doivent être conscients de la possibilité de ces différences dans les niveaux d’activité et de participation des enfants qu’ils voient. Le modèle de la CIF peut aider les personnes à reconnaître et à prendre en compte les différences de fonctionnement à différents niveaux. Par exemple, lorsque la participation d’une personne à ses déplacements dans la communauté (mobilité) est limitée, les prestataires de services peuvent se pencher à la fois sur la capacité et la performance, et identifier les facteurs qui influencent la mobilité. Souvent, des facteurs environnementaux influencent la capacité d’un enfant à se déplacer dans la communauté, et les aides à la mobilité deviennent alors une intervention viable pour réduire l’écart entre la capacité d’une personne et la performance souhaitée dans la communauté. Notez que la « déficience » n’a pas du tout été traitée (dans cet exemple), mais que le bénéfice net pour la personne peut être une amélioration considérable de sa fonction. (Il est également possible – voire probable – qu’à mesure que la fonction de mobilité est améliorée, il y ait des changements (améliorations) dans les déficiences sous-jacentes telles que la force musculaire, l’alignement du corps, le déplacement du poids ou la stabilité).
Comment les » facteurs personnels » entrent-ils dans la discussion ? La pensée traditionnelle a souvent impliqué la croyance que les enfants handicapés devraient être encouragés à essayer autant que possible d’apprendre et de faire les choses « normalement ». Les interventions ont pris la « normalité » comme point de repère pour structurer ce que nous prescrivions et recommandions. Cette approche ne tient pas compte ni ne tire parti des préférences en matière d’activités qu’un enfant en développement pourrait vouloir faire ou éviter. La reconnaissance formelle de la composante « facteurs personnels » du modèle CIF reconnaît l’importance des choix personnels, des intérêts, des goûts et des dégoûts de la personne dont l' »activité » et la « participation » sont abordées dans un programme thérapeutique. En fait, il est probable que l’impact de l’approche de la « thérapie fonctionnelle » rapporté par Ketelaar et al. (2001) a beaucoup à voir avec les objectifs choisis par les enfants et les parents du groupe expérimental. Les gens sont tout simplement plus enclins à travailler sur les choses qui sont importantes pour eux que sur celles que les autres jugent importantes, même si elles le sont vraiment !
Le modèle ICF » donne la permission » d’aborder les objectifs autodéterminés des personnes de manière très large. Ceux-ci pourraient, par exemple, inclure le fait de devenir » mobile de manière indépendante » ou d’être capable de » communiquer efficacement « , plutôt que de se concentrer uniquement sur » marcher » ou » parler « . Cette approche fait valoir que ce que les gens font est plus important que le fait qu’ils fassent les choses « normalement ». En ce sens, le modèle nous demande d’accepter la variation et la différence, de célébrer la réalisation d’objectifs autodéfinis accomplis de la manière qui nous convient le mieux avec notre gamme particulière et unique de compétences et de limitations.
Comment puis-je utiliser ces idées dans la pratique ?
(i) Au stade de l’évaluation de la pratique clinique, les prestataires de soins de santé sont encouragés à utiliser le modèle de la CIF pour guider la sélection de leurs approches de mesure des résultats qui intéressent leurs interventions, et pour relier les résultats mesurés aux objectifs et aux processus décisionnels qui ont influencé le choix de ces objectifs. Nos résultats doivent être multidimensionnels, afin d’englober le fonctionnement à différents niveaux de la fonction et de la structure corporelles, de l’activité et de la participation. Une importance égale doit être accordée à la détermination de l’influence des éléments personnels et environnementaux sur la santé et le bien-être global d’une personne. De nouvelles mesures de résultats sont en cours d’élaboration et nous fournissent les outils nécessaires pour évaluer l’efficacité de nos interventions au niveau de la participation (Coster, 1998 ; Law et al., 1998 ; Missiuna & Pollock, 2000). Adopter cette vision plus large nous permettra également d’explorer les interconnexions entre les mesures des différentes dimensions de la santé et du fonctionnement des personnes.
(ii) En matière d’intervention, de nombreux cliniciens fournissent des conseils et une éducation aux familles d’enfants présentant des déficiences développementales. L’une des tâches des prestataires de services consiste à relater comment nos activités thérapeutiques sont liées aux résultats souhaités. Une approche du traitement basée sur les déficiences s’intéresse principalement aux problèmes de structure et de fonction corporelles censés sous-tendre les limitations fonctionnelles du « handicap ». Il y a au moins une hypothèse implicite que le » traitement » produira des résultats fonctionnels, et peut-être une croyance tacite que plus de thérapie produira de meilleurs résultats.
Le modèle de la CIF donne l’occasion – dès le départ – de parler avec les parents (et les enfants plus âgés) d’un ensemble différent d’objectifs primaires – des objectifs qui concernent la fonction ( » activité « ) et l’engagement social ( » participation « ). Dans cette façon de penser, les interventions fondées sur la déficience peuvent encore jouer un rôle important dans la gestion, mais le champ d’action s’élargit maintenant, de sorte que d’autres perspectives gagnent en importance et peuvent être considérées comme des moyens tout aussi valables d’encourager les enfants à devenir fonctionnels. Par exemple, un enfant atteint d’une déficience qui affecte le contrôle de la motricité orale peut bénéficier d’une évaluation et d’une intervention axées sur la déficience motrice, mais les prestataires de services qui abordent également l’activité de manger et la participation de l’enfant aux repas familiaux, ainsi que des stratégies de communication alternatives, si nécessaire, s’assurent que toutes les composantes du fonctionnement et de la santé de l’enfant sont prises en compte.
Ces commentaires ne visent en aucun cas à diminuer le rôle ou l’importance des interventions » fondées sur la déficience « , mais simplement à reconnaître que les interventions sur n’importe quelle composante (peut-être toutes) du modèle de la CIF peuvent être importantes, appropriées et liées entre elles. Bartlett et Palisano (2000, 2002) ont présenté des idées réfléchies sur les façons d’intégrer les modèles CIH/CIF dans les aspects de la prise de décision clinique en physiothérapie, en partie pour reconnaître les possibilités de prévention des déficiences secondaires souvent associées aux conditions de développement (et bien sûr à d’autres).
(iii) Dans le modèle CIF, l’environnement dans lequel vit la personne handicapée est important et doit être pris en compte au cours de la planification et de la réalisation des interventions. Cette orientation est cohérente avec les modèles qui considèrent la » personne » et l' » environnement » comme des dimensions dynamiques et interactives de la situation d’un individu, comme le modèle » écologique » de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner, 1977) et le modèle Personne, Environnement, Occupation (PEO) en ergothérapie (Law et al., 1996).Le modèle de la CIF reconnaît que les contextes dans lesquels les personnes vivent leur vie jouent un rôle central dans l’expression de leur capacité à fonctionner. Dans le contexte du handicap infantile, cela peut signifier que l’on autorise, voire que l’on encourage, l’utilisation libérale d’interventions » augmentatives » telles que les aides à la mobilité, les dispositifs de communication alternative et les outils techniques connexes, qui peuvent jouer un rôle important dans la vie des personnes dont les capacités fonctionnelles peuvent être améliorées grâce à ces interventions. En outre, l’environnement social et culturel doit être pris en compte dans l’évaluation et l’intervention, car nous savons que les attitudes, les valeurs et les croyances des autres personnes affectent la participation d’un enfant aux activités quotidiennes (Law et al., 1999).
(iv) Les gestionnaires et les décideurs dans le domaine du handicap chez l’enfant peuvent utiliser le modèle et le système de classification de la CIF pour guider l’élaboration de politiques et de procédures qui reflètent les opinions et les croyances actuelles sur la nature biopsychosociale de la santé et du handicap. En Ontario, par exemple, le comité consultatif professionnel de l’Association ontarienne des services de réadaptation pour enfants (OACRS) a travaillé avec le modèle de la CIF pour concevoir un cadre pour les outils de gestion des soins qui peut être largement appliqué.
(v) Les chercheurs et les éducateurs sont également encouragés à appliquer le modèle de la CIF à leur pratique. Les études sur le handicap chez l’enfant devraient inclure des dimensions d’activité et de participation, ainsi que des facteurs environnementaux, afin de saisir la nature complexe et interactionnelle des expériences de vie des enfants handicapés et de leurs familles. Nous avons également la responsabilité professionnelle d’étudier l’application de ce nouveau modèle et de fournir un retour critique à l’Organisation mondiale de la santé. Les éducateurs doivent informer les futurs professionnels de la santé sur la CIF, car elle représente un cadre mondial et un langage commun qui seront utilisés pour décrire et classer la santé et les états liés à la santé.
Résumé
L’Organisation mondiale de la santé encourage les gens du monde entier à considérer la santé, le handicap et le fonctionnement comme des concepts dynamiques et interactifs qui reconnaissent que les facteurs liés à la personne et à l’environnement sont tout aussi importants. La nouvelle CIF encourage les prestataires de services, les gestionnaires, les chercheurs et les éducateurs à adopter une approche biopsychosociale de la prestation de services qui aborde la santé et le handicap d’un point de vue biologique, individuel et sociétal.
Mise à jour rédigée par :
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, co-chercheur, CanChild, professeur adjoint de clinique, School of Rehabilitation Science
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), professeur de pédiatrie, Université McMaster et Université de Toronto, codirecteur de CanChild
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Debra Stewart
CanChild Centre for Childhood Disability Research
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