Jacob Grabe, 13 ans, pouvait sentir une tempête arriver plusieurs jours à l’avance. Il s’agitait et faisait des bruits étranges. Les couverts en argent le dérangeaient. Il ne pouvait manger qu’avec des fourchettes et des cuillères en plastique. Il se débrouillait très bien en algèbre compliquée mais avait du mal avec la division de base.
Il y a près de trois mois, lorsque son père, Allen, l’a prétendument abattu pendant son sommeil, Jacob présentait ces symptômes et bien d’autres du mystérieux trouble qu’est l’autisme depuis la majeure partie de sa courte vie.
Il avait de grandes difficultés à se faire des amis. Il avait du mal à contrôler ses accès de colère. Il avait été ballotté d’école en école. Ces dernières années, il avait fait quelques progrès grâce à des médicaments. Mais il n’y a pas de remède à l’autisme.
Les amis de la famille disent que le père de Jacob craignait que son fils ne soit jamais capable de vivre une vie normale.
C’est ainsi que Jacob est devenu une autre statistique dans une triste réalité, celle de la cocotte-minute, pour les familles ayant des enfants autistes.
L’autisme est un trouble exaspérant du développement cérébral brouillé qui peut conduire certains parents à craquer, disent les experts. Les enfants autistes subissent des abus et sont tués à un taux plus élevé que les enfants normaux. Des études ont montré qu’environ 20 % des enfants autistes sont maltraités, contre environ 1 % des autres enfants. Ceux qui ont affaire à ce trouble placent les abus encore plus haut.
« Notre organisation répond à environ 150 appels par mois. Nous sommes à l’écoute des problèmes. Par conséquent, je pense qu’il peut y en avoir davantage « , a déclaré Betty Lehman, directrice de la Société de l’autisme du Colorado et mère d’un fils autiste.
« C’est tellement débilitant pour des familles entières. Pour de nombreuses familles, il arrive un moment où elles ne peuvent plus en supporter une minute de plus », a-t-elle ajouté. « Même le parent le plus serein et le plus aimant du monde a un point de rupture avec cela ».
L’autisme peut rendre la vie familiale normale impossible. Les parents ont peu de répit. Les coûts des thérapies et des médicaments peuvent être vertigineux. Le Colorado, dont le budget est limité par la Taxpayer’s Bill of Rights, est réputé pour être un État offrant peu de services aux personnes handicapées, catégorie dans laquelle l’autisme est inclus. Ici, un enfant sur 169 est diagnostiqué avec ce trouble. Cela représente un total de plus de 26 000.
Les parents peuvent facilement dépenser 50 000 dollars par an pour des thérapies orthophoniques, comportementales et sensorielles, des pédiatres, des médicaments contre l’anxiété et les problèmes d’attention, et des traitements alternatifs, notamment la médecine traditionnelle chinoise, les massages et les méthodes de désintoxication. Une grande partie de ces frais n’est pas couverte par l’assurance ou Medicaid.
Dans tout le Colorado, une pénurie de médecins et de thérapeutes spécialisés dans l’autisme signifie que ceux qui souffrent de ce trouble finissent sur des listes d’attente si longues qu’ils sont trop vieux pour en bénéficier beaucoup lorsque leur numéro sort. De nombreuses écoles sont mal équipées pour s’occuper des enfants autistes, car l’autisme peut être si perturbateur dans une classe et il n’y a pas assez d’enseignants formés pour y faire face.
Pas de vraies réponses à la cause de l’autisme signifie pas de vrais remèdes. Les parents disent qu’ils essaient simplement de se débrouiller avec les traitements, souvent pas en synchronisation. Il y a un taux de divorce de 85 % chez les parents d’enfants autistes.
Les papas « peuvent ne pas comprendre »
« Les papas peuvent être tellement isolés pour ne pas recevoir de soutien ou même comprendre ce qui se passe », a déclaré Carla Rickard, qui a un fils autiste. « Ils peuvent ne pas comprendre que le problème n’est pas causé par la maman qui est trop facile avec l’enfant ».
Rickard a déclaré que la mort de Jacob Grabe « a frappé beaucoup trop près de la maison pour beaucoup d’entre nous ».
Rickard fait partie d’un groupe de soutien de mères d’enfants autistes qui se réunit dans une pizzeria de Grand Junction une fois par mois. Avant que Jacob ne soit tué, il y avait peut-être quatre membres qui y assistaient. Lors de la dernière réunion, 14 femmes se sont entassées autour de deux tables et ont discuté pendant plus de trois heures de leurs enfants à besoins spéciaux.
Il existe de nombreux groupes de ce type dans tout l’État, ainsi que des réseaux de soutien en ligne. Jaquette, la mère de Jacob, a participé à certains de ces groupes. Allen Grabe ne l’a pas fait. Même s’il est décrit comme un bon père qui aimait son fils et ne l’a jamais maltraité physiquement avant le meurtre, ses amis disent qu’il avait du mal à accepter que son fils ait un handicap.
« Il ne le comprenait pas comme elle (Jaquette) le faisait », a déclaré son amie Debra Meeks. « Et il ne parlait pas de cette difficulté ».
Les symptômes de l’autisme se manifestent généralement lorsqu’un enfant a environ un an et demi et qu’il ne fait pas les choses normales des bébés, comme roucouler, établir un contact visuel ou jouer. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, le trouble s’accentue. Dans les cas les plus graves, les enfants ne peuvent pas parler ou interagir de manière normale. Ils peuvent être agressifs. Ils souffrent souvent de troubles de l’estomac et de la motricité globale. Certains ont tendance à se blesser. Beaucoup ont une intelligence supérieure à la moyenne et certains ont des pouvoirs de savant.
Dans les cas moins graves, étiquetés syndrome d’Asperger (le type diagnostiqué chez Jacob), les victimes peuvent souvent parler normalement et prendre part à certaines interactions normales. Mais elles ne dorment pas bien. Elles ont des obsessions. Elles ne peuvent pas facilement tenir des conversations normales. Elles ont des difficultés à se faire des amis. Et ils ont des accès de colère incontrôlables. Certains de ces enfants ne sont pas diagnostiqués. On les qualifie simplement de « particuliers » ou on reproche à leurs parents de ne pas les contrôler.
« Parfois, lorsque vous pensez que les choses vont vraiment bien, elles peuvent ne pas l’être. Ils peuvent avoir un fonctionnement tellement élevé que vous pouvez oublier qu’ils ont un problème », a déclaré Meeks, qui a passé beaucoup de temps avec Jacob.
Allen Grabe, 52 ans, est toujours en prison après la mort de Jacob et subit des évaluations psychologiques. On sait peu de choses sur ce qui l’a poussé à se rendre prétendument dans un placard pendant que sa femme était au téléphone, à prendre une arme de poing, à passer devant elle dans la chambre de son fils et à lui tirer une balle dans la tête. Il a crié à sa femme : « Je devais le tuer parce que tu le ruinais », avant de lui tirer dessus plusieurs autres fois, selon l’affidavit d’arrestation.
Lorsque la police est arrivée, Allen Grabe était assis sur le porche d’entrée, l’arme à la main et des éclaboussures de sang sur ses lunettes et son T-shirt. Tout ce qu’il a dit, c’est « j’abandonne ».
Les amis étaient stupéfaits. Ils spéculent qu’Allen Grabe pourrait souffrir d’Asperger non diagnostiqué lui-même. Il était « particulier ». Il restait à l’écart dans les foules. Il voulait que tout soit dans l’ordre exact. Il prenait des notes détaillées des sermons pendant l’église.
Il n’est pas rare qu’un parent d’un enfant Asperger soit également atteint du trouble à un certain degré.
Allen Grabe avait également subi des pressions financières avec son entreprise de lavage de vitres. Une partie de cette situation était liée au coût des traitements et des médicaments pour Jacob.
« L’argent est un problème énorme dans 90 % de nos familles », a déclaré Penny Park, directrice des programmes de la société d’État pour l’autisme.
Des ruptures parentales
Jaquette Grabe a dit à ses amis qu’elle ne croyait pas que c’était vraiment son mari – un homme qui conduisait un pick-up avec un autocollant de pare-chocs « J’aime ma femme » – qui a tiré sur leur fils cette nuit-là.
« Elle a dit : ‘L’homme qui a fait ça n’était pas Allen. Ses yeux étaient différents. Sa voix était différente’ « , a raconté le pasteur Bobby Clement, de l’église non confessionnelle A House for His Name, où les Grabes pratiquaient leur culte.
Des histoires similaires et effrayantes de ruptures parentales soudaines se sont déroulées aux États-Unis au cours des dernières années :
– Dans le Bronx, un père a poignardé à plusieurs reprises son fils de 12 ans et, après l’avoir tué, a appelé la police et déclaré calmement : « J’ai mis fin à la vie de mon enfant autiste. »
– A McLean, en Virginie, un ancien secrétaire adjoint au commerce de l’administration Bush a tué par balle son fils autiste de 12 ans.
– Les parents d’un jeune autiste de 19 ans ont mis le feu à leur maison à Albany, Ore, ont enfermé leur fils à l’intérieur et l’ont laissé brûler vif.
– Une mère de Tucson et son amie ont ligoté et brûlé un enfant autiste de 5 ans, puis lui ont donné une overdose de somnifères.
– Une pathologiste de Pekin, dans l’Illinois, a étouffé sa fille de 3 ans en plaçant un sac poubelle sur sa tête. Au tribunal, à la question de savoir si elle se rendait compte qu’elle assassinait son enfant, elle a répondu : « Non ». A la question de savoir qui elle pensait tuer, elle a répondu : « L’autisme ».
Même les parents farouchement protecteurs comme les mères réunies récemment pour leur groupe de soutien mensuel peuvent comprendre.
« Cela peut être un trouble tellement isolant. Votre enfant est considéré comme grossier, odieux et indiscipliné. Vous êtes regardé comme un mauvais parent « , a déclaré Jill Frazier, qui a organisé le groupe de soutien à Grand Junction.
Lors de leurs réunions, elles parlent de séances de thérapie qui coûtent 400 dollars de l’heure, des avantages des régimes sans blé et sans produits laitiers, des maris qui n’ont pas dit à leurs collègues qu’ils avaient des enfants autistes, des bons et des mauvais enseignants – et de l’avenir.
Peu de personnes autour de la table affirment que leurs enfants pourront mener une vie normale à l’âge adulte. Les mères disent qu’elles existent au jour le jour dans la bulle isolante que crée l’autisme, en faisant tout ce qu’elles peuvent pour leurs enfants – et pour elles-mêmes.
« La mort de Jacob, dit Frazier, a éveillé les parents au fait que ‘je dois aussi prendre soin de moi’. »
Nancy Lofholm : 970-256-1957 ou [email protected]