Jacob Grabe, 13, kon een storm dagen van tevoren voelen aankomen. Hij werd geagiteerd en maakte vreemde geluiden. Zilverwerk viel hem lastig. Hij kon alleen van plastic vorken en lepels eten. Hij had geen moeite met algebra, maar met delen.
Bijna drie maanden geleden, toen zijn vader, Allen, hem naar verluidt doodschoot terwijl hij sliep, had Jacob deze en vele andere symptomen van de mysterieuze stoornis autisme al gedurende het grootste deel van zijn korte leven vertoond.
Hij had grote moeite om vrienden te maken. Hij had moeite zijn uitbarstingen onder controle te houden. Hij werd van school naar school gestuurd. De laatste jaren had hij met medicijnen enige vooruitgang geboekt. Maar er is geen genezing voor autisme.
Vrienden van de familie zeggen dat Jacobs vader bang was dat zijn zoon nooit een normaal leven zou kunnen leiden.
Zo werd Jacob de zoveelste statistiek in een trieste, onder druk staande realiteit voor gezinnen met autistische kinderen.
Autisme is een gekmakende stoornis in de ontwikkeling van de hersenen, die sommige ouders kan doen doordraaien, zeggen deskundigen. Autistische kinderen worden vaker mishandeld en gedood dan normale kinderen. Studies hebben aangetoond dat ongeveer 20 procent van de autistische kinderen wordt mishandeld, vergeleken met ongeveer 1 procent van de andere kinderen. Degenen die met de stoornis te maken hebben, schatten het misbruik nog hoger in.
“Onze organisatie beantwoordt ongeveer 150 telefoontjes per maand. We luisteren naar de problemen. Als gevolg daarvan denk ik dat het er meer kunnen worden,” zei Betty Lehman, directeur van de Autism Society of Colorado en moeder van een autistische zoon.
“Het is zo slopend voor hele gezinnen. Voor veel gezinnen komt er een moment dat ze er geen minuut meer van kunnen verdragen,” zei ze. “Zelfs de meest serene en liefhebbende ouder ter wereld heeft hiermee een breekpunt.”
Autisme kan een normaal gezinsleven onmogelijk maken. Ouders krijgen weinig respijt. De kosten van therapie en medicijnen kunnen de pan uitrijzen. Colorado, met zijn Taxpayer’s Bill of Rights-begrotingsbeperkingen, is berucht als een staat met weinig voorzieningen voor gehandicapten, de categorie waar autisme onder valt. Eén op de 169 kinderen hier is gediagnosticeerd met de aandoening. Dat komt neer op meer dan 26.000.
Aan spraak-, gedrags- en zintuigtherapieën, kinderartsen, medicijnen voor angst- en aandachtsproblemen en alternatieve behandelingen, waaronder traditionele Chinese geneeskunde, massage en ontgiftingsmethoden, geven ouders al gauw $50.000 per jaar uit. Een groot deel daarvan wordt niet gedekt door verzekeringen of Medicaid.
In heel Colorado betekent een tekort aan artsen en therapeuten die gespecialiseerd zijn in autisme dat mensen die aan de stoornis lijden op wachtlijsten terechtkomen die zo lang zijn dat ze te oud zijn om er veel aan te hebben als hun nummer opkomt. Veel scholen zijn slecht toegerust om met autistische kinderen om te gaan, omdat autisme zo storend kan zijn in een klas en er niet genoeg leraren zijn opgeleid om ermee om te gaan.
Geen echte antwoorden op de oorzaak van autisme betekent ook geen echte remedies. Ouders zeggen dat ze gewoon proberen door te modderen met behandelingen, vaak niet op elkaar afgestemd. Er is een scheidingspercentage van 85% onder ouders van autistische kinderen.
Vaders “begrijpen het misschien niet”
“Vaders kunnen zo geïsoleerd zijn dat ze geen steun krijgen of zelfs maar begrijpen wat er aan de hand is,” zei Carla Rickard, die een autistische zoon heeft. “Ze begrijpen misschien niet dat het probleem niet wordt veroorzaakt doordat de moeder zich te gemakkelijk opstelt tegenover het kind.”
Rickard zei dat de dood van Jacob Grabe “veel te dicht bij huis kwam voor veel van ons.”
Rickard maakt deel uit van een steungroep van moeders van autistische kinderen die eens per maand bijeenkomt in een pizzeria in Grand Junction. Voor Jacob werd vermoord, waren er misschien vier leden. Bij de laatste bijeenkomst schaarden 14 vrouwen zich rond twee tafels en praatten meer dan drie uur lang over hun kinderen met speciale behoeften.
Er zijn tal van dergelijke groepen in de staat, evenals online ondersteuningsnetwerken. Jacob’s moeder, Jaquette, nam deel aan enkele van deze groepen. Allen Grabe deed dat niet. Hoewel hij wordt beschreven als een goede vader die van zijn zoon hield en hem voor de moord nooit fysiek heeft mishandeld, zeggen vrienden dat hij moeite had om te accepteren dat zijn zoon een handicap had.
“Hij begreep het niet zoals zij (Jaquette) deed,” zei vriendin Debra Meeks. “En hij praatte niet over de moeilijkheid.”
De symptomen van autisme openbaren zich meestal als een kind ongeveer anderhalf jaar oud is en geen normale babydingen doet, zoals koeren, oogcontact maken of spelen. Naarmate een kind groeit, wordt de stoornis meer uitgesproken. In de ergste gevallen kunnen de kinderen niet praten of op een normale manier met elkaar omgaan. Ze kunnen agressief zijn. Vaak worden ze geplaagd door maag- en grove motorische problemen. Sommigen zijn geneigd zichzelf te verwonden. Velen hebben een bovengemiddelde intelligentie en sommigen hebben savant-vermogens.
In minder ernstige gevallen, aangeduid met het syndroom van Asperger (het type waarmee Jacob is gediagnosticeerd), kunnen slachtoffers vaak normaal spreken en aan sommige normale interacties deelnemen. Maar ze slapen niet goed. Ze hebben obsessies. Ze kunnen moeilijk normale gesprekken voeren. Ze hebben moeite om vrienden te maken. En ze hebben oncontroleerbare uitbarstingen. Sommige van deze kinderen worden niet gediagnosticeerd. Ze worden gewoon “eigenaardig” genoemd of hun ouders wordt verweten dat ze hen niet onder controle hebben.
“Soms, als je denkt dat het echt goed gaat, is dat niet zo. Ze kunnen zo goed functioneren dat je vergeet dat ze een probleem hebben,” zei Meeks, die veel tijd met Jacob doorbracht.
Allen Grabe, 52 jaar, zit nog steeds in de gevangenis na de dood van Jacob en wordt psychologisch onderzocht. Er is weinig bekend over wat hem ertoe heeft bewogen naar een kast te lopen terwijl zijn vrouw aan de telefoon was, een pistool te pakken, langs haar heen de slaapkamer van zijn zoon binnen te lopen en hem door het hoofd te schieten. Hij schreeuwde tegen zijn vrouw: “Ik moest hem doden omdat je hem ruïneerde,” voordat hij hem nog een paar keer neerschoot, volgens het arrestatiebevel.
Toen de politie arriveerde, zat Allen Grabe op het voorportaal met het pistool in zijn hand en bloedspatten op zijn bril en T-shirt. Het enige wat hij zei was: “Ik geef het op.”
Vrienden waren stomverbaasd. Ze speculeerden dat Allen Grabe misschien leed aan Asperger. Hij was “eigenaardig”. Hij bleef apart in menigten. Hij wilde alles precies op volgorde hebben. Hij maakte gedetailleerde aantekeningen van preken tijdens de kerk.
Het is niet ongewoon dat een ouder van een kind met Asperger ook in meer of mindere mate aan de stoornis lijdt.
Allen Grabe had ook onder financiële druk gestaan met zijn glazenwassersbedrijf. Een deel daarvan had te maken met de kosten van behandelingen en medicijnen voor Jacob.
“Geld is een enorm probleem in 90 procent van onze gezinnen,” zei Penny Park, programmadirecteur bij de autismevereniging van de staat.
Parentale pech
Jaquette Grabe heeft vrienden verteld dat ze niet gelooft dat het echt haar man was – een man die in een pick-up reed met een “Ik hou van mijn vrouw” bumpersticker – die die avond hun zoon heeft doodgeschoten.
“Ze zei: ‘De man die dat deed was niet Allen. Zijn ogen waren anders. Zijn stem was anders,’ zei dominee Bobby Clement van de niet-confessionele kerk A House for His Name, waar de Grabes samenkwamen.
Dergelijke huiveringwekkende verhalen over plotselinge ineenstortingen van ouders hebben zich in de afgelopen jaren in de VS afgespeeld:
– Een vader in de Bronx stak zijn 12-jarige zoon herhaaldelijk neer, en nadat hij hem had gedood, belde hij de politie en verklaarde kalm: “Ik heb het leven van mijn autistische kind beëindigd.”
– In McLean, Va. schoot een voormalig assistent-secretaris van handel in de regering Bush zijn 12-jarige autistische zoon dood.
-De ouders van een 19-jarige autistische jongere staken hun huis in Albany, Ore, in brand, sloten hun zoon binnen op en lieten hem achter om dood te branden.
-Een moeder en haar vriendin in Tucson bonden een autistische vijfjarige vast en verbrandden hem, waarna ze hem een overdosis slaappillen gaven.
– Een patholoog in Pekin, Ill., verstikte haar 3-jarige dochter door een vuilniszak over haar hoofd te plaatsen. Toen haar in de rechtbank werd gevraagd of ze zich realiseerde dat ze haar kind vermoordde, antwoordde ze: “Nee.” Op de vraag wie ze dacht te vermoorden, antwoordde ze: “Autisme.”
Zelfs fel beschermende ouders zoals de moeders die onlangs bijeenkwamen voor hun maandelijkse steungroep, kunnen het begrijpen.
“Het kan zo’n isolerende stoornis zijn. Je kind wordt gezien als onbeleefd, onaangenaam en ongedisciplineerd. Je wordt gezien als een slechte ouder,” zegt Jill Frazier, die de steungroep in Grand Junction organiseert.
Op hun bijeenkomsten praten ze over therapiesessies die 400 dollar per uur kosten, de voordelen van tarwevrije en zuivelvrije diëten, echtgenoten die hun collega’s niet hebben verteld dat ze autistische kinderen hebben, goede leraren en slechte leraren – en de toekomst.
Weinigen rond de tafel zeggen dat hun kinderen als volwassenen een normaal leven zullen kunnen leiden. De moeders zeggen dat ze van dag tot dag leven in de isolerende bubbel die autisme creëert, en dat ze alles doen wat ze kunnen voor hun kinderen – en zichzelf.
“De dood van Jacob,” zei Frazier, “heeft de ouders wakker geschud: ‘Ik moet ook voor mezelf zorgen.’ “
Nancy Lofholm: 970-256-1957 of [email protected]