(a) Membre de la famille signifie, à l’égard de tout individu :
(1) Une personne qui est à la charge de cet individu par suite d’un mariage, d’une naissance, d’une adoption ou d’un placement en vue d’une adoption ; ou
(2) Un parent au premier degré, au deuxième degré, au troisième degré ou au quatrième degré de l’individu, ou d’une personne à sa charge telle que définie au § 1635.3(a)(1).
(i) Les parents au premier degré comprennent les parents, les frères et sœurs et les enfants d’une personne.
(ii) Les parents au deuxième degré comprennent les grands-parents, les petits-enfants, les oncles, les tantes, les neveux, les nièces et les demi-frères et sœurs d’une personne.
(iii) Les parents au troisième degré comprennent les arrière-grands-parents, les arrière-petits-enfants, les arrière-oncles/tantes et les cousins germains d’un individu.
(iv) Les parents au quatrième degré comprennent les arrière-arrière-grands-parents, les arrière-arrière-petits-enfants et les cousins germains d’un individu (c’est-à-dire, les enfants des cousins germains de la personne).
(b) Antécédents médicaux familiaux. Les antécédents médicaux familiaux désignent les renseignements sur la manifestation d’une maladie ou d’un trouble chez les membres de la famille de l’individu.
(c) Renseignements génétiques.
(1) Par renseignements génétiques, on entend les renseignements concernant :
(i) les tests génétiques d’une personne;
(ii) les tests génétiques des membres de la famille de cette personne;
(iii) la manifestation d’une maladie ou d’un trouble chez les membres de la famille de la personne (antécédents médicaux familiaux);
(iv) la demande ou la réception de services génétiques par une personne, ou la participation à une recherche clinique qui comprend des services génétiques par la personne ou un membre de sa famille ; ou
(v) Les informations génétiques d’un fœtus porté par un individu ou par une femme enceinte qui est un membre de la famille de l’individu et les informations génétiques de tout embryon détenu légalement par l’individu ou le membre de la famille en utilisant une technologie de reproduction assistée.
(2) Les renseignements génétiques ne comprennent pas les renseignements sur le sexe ou l’âge de la personne, le sexe ou l’âge des membres de sa famille, ou les renseignements sur la race ou l’origine ethnique de la personne ou des membres de sa famille qui ne sont pas dérivés d’un test génétique.
(d) Surveillance génétique désigne l’examen périodique des employés pour évaluer les modifications acquises de leur matériel génétique, telles que des dommages chromosomiques ou des preuves d’une occurrence accrue de mutations, causées par les substances toxiques qu’ils utilisent ou auxquelles ils sont exposés dans l’exercice de leurs fonctions, afin d’identifier, d’évaluer et de répondre aux effets des expositions environnementales néfastes sur le lieu de travail, ou de les contrôler.
(e) Services génétiques. Par services génétiques, on entend un test génétique, un conseil génétique (y compris l’obtention, l’interprétation ou l’évaluation d’informations génétiques) ou une éducation génétique.
(f) Test génétique –
(1) En général. « Test génétique » signifie une analyse de l’ADN, de l’ARN, des chromosomes, des protéines ou des métabolites humains qui détecte les génotypes, les mutations ou les changements chromosomiques.
(2) Les tests génétiques comprennent, sans s’y limiter :
(i) Un test pour déterminer si une personne possède la variante BRCA1 ou BRCA2 mettant en évidence une prédisposition au cancer du sein, un test pour déterminer si une personne possède une variante génétique associée au cancer du côlon héréditaire sans polypose, et un test pour une variante génétique de la maladie de Huntington ;
(ii) Le dépistage des porteurs pour les adultes en utilisant l’analyse génétique pour déterminer le risque de conditions telles que la fibrose kystique, l’anémie falciforme, l’atrophie musculaire spinale ou le syndrome de l’X fragile dans la future progéniture;
(iii) L’amniocentèse et d’autres évaluations utilisées pour déterminer la présence d’anomalies génétiques chez un fœtus pendant la grossesse ;
(iv) Analyse de dépistage chez le nouveau-né qui utilise l’analyse de l’ADN, de l’ARN, des protéines ou des métabolites pour détecter ou indiquer des génotypes, des mutations ou des modifications chromosomiques, comme un test pour la PCU effectué afin que le traitement puisse commencer avant que la maladie ne se manifeste ;
(v) Diagnostic génétique préimplantatoire effectué sur des embryons créés par fécondation invitro ;
(vi) les tests pharmacogénétiques qui détectent les génotypes, les mutations ou les changements chromosomiques qui indiquent comment un individu réagira à un médicament ou à un dosage particulier d’un médicament ;
(vii) les tests ADN pour détecter les marqueurs génétiques qui sont associés à des informations sur l’ascendance ; et
(viii) les tests ADN qui révèlent les relations familiales, telles que la paternité.
(3) Voici des exemples de tests ou de procédures qui ne sont pas des tests génétiques :
(i) Une analyse de protéines ou de métabolites qui ne détecte pas de génotypes, de mutations ou de changements chromosomiques;
(ii) Un examen médical qui teste la présence d’un virus qui n’est pas composé d’ADN, d’ARN, de chromosomes, de protéines ou de métabolites humains ;
(iii) Un test de dépistage des maladies infectieuses et transmissibles qui peuvent être transmises par la manipulation des aliments;
(iv) Un hémogramme complet, des tests de cholestérol et des tests de fonction hépatique.
(4) Tests de dépistage de l’alcool et des drogues –
(i) Un test de dépistage de la présence d’alcool ou de drogues illicites n’est pas un test génétique.
(ii) Un test visant à déterminer si un individu a une prédisposition génétique à l’alcoolisme ou à la consommation de drogues est un test génétique.
(g) Manifestation ou manifesté signifie, en ce qui concerne une maladie, un trouble ou un état pathologique, qu’un individu a été ou pourrait raisonnablement être diagnostiqué avec la maladie, le trouble ou l’état pathologique par un professionnel de la santé ayant une formation et une expertise appropriées dans le domaine de la médecine concerné. Aux fins de la présente partie, une maladie, un trouble ou un état pathologique n’est pas manifesté si le diagnostic est fondé principalement sur des informations génétiques.