Dienstverleners die kinderen met een handicap beoordelen, willen meestal weten wat het kind op zijn best kan doen (zijn ‘capaciteit’). Bijvoorbeeld, om de mobiliteitscapaciteit van een kind met cerebrale parese te beoordelen, zullen we meestal onze beoordeling doen in een omgeving die het meest bevorderlijk is voor de beste prestaties van het kind. Wij zullen gebruik maken van een omgeving zonder drempels, met gladde oppervlakken en zo weinig mogelijk belemmeringen, vaak in een laboratorium of kliniek. Natuurlijk zijn in natuurlijke omgevingen (zoals thuis, op school en in de gemeenschap) veel oppervlakken oneffen, zijn de gangen druk en kan het zijn dat er trappen moeten worden genomen. Op die manier kan de “prestatie” van onafhankelijke mobiliteit op school heel anders zijn dan de “capaciteit” van een kind in een kliniek. Dienstverleners moeten zich bewust zijn van de mogelijkheid van deze verschillen in de activiteiten en participatieniveaus van de kinderen die zij zien. Het ICF-model kan een leidraad zijn om verschillen in functioneren op verschillende niveaus te erkennen en in te passen. Bijvoorbeeld, wanneer iemands deelname aan het zich verplaatsen in de gemeenschap (mobiliteit) beperkt is, kunnen dienstverleners zich richten op zowel capaciteit als prestatie, en factoren identificeren die de mobiliteit beïnvloeden. Vaak zijn omgevingsfactoren van invloed op het vermogen van een kind om zich in de gemeenschap te bewegen, en zo worden mobiliteitshulpmiddelen een haalbare interventie om de kloof tussen iemands capaciteit en de gewenste prestaties in de gemeenschap te verkleinen. Merk op dat de “beperking” (in dit voorbeeld) helemaal niet is aangepakt, maar het nettovoordeel voor de persoon kan een aanzienlijke verbetering van de functie zijn. (Het is ook mogelijk – zelfs waarschijnlijk – dat naarmate de mobiliteitsfunctie wordt verbeterd, er veranderingen (verbeteringen) kunnen optreden in onderliggende beperkingen zoals spierkracht, lichaamsuitlijning, gewichtsverplaatsing of stabiliteit).
Hoe worden ‘persoonlijke factoren’ in de discussie betrokken? Het traditionele denken gaat er vaak van uit dat kinderen met een handicap moeten worden aangemoedigd om zoveel mogelijk te proberen te leren en dingen ‘normaal’ te doen. Interventies hebben ‘normaal’ als richtsnoer genomen om te structureren wat wij voorschreven en aanraadden. Deze benadering houdt geen rekening met de voorkeuren voor activiteiten die een kind in ontwikkeling zou willen doen of vermijden, en maakt daar geen gebruik van. De formele erkenning van de component “persoonlijke factoren” van het ICF-model erkent het belang van persoonlijke keuzes, interesses, sympathieën en antipathieën van de persoon wiens “activiteit” en “participatie” in een therapieprogramma worden behandeld. Het is zelfs waarschijnlijk dat het effect van de door Ketelaar e.a. (2001) beschreven “functionele therapie” veel te maken had met de zelfgekozen doelen die de kinderen en ouders in de experimentele groep nastreefden. Mensen zijn nu eenmaal eerder geneigd te werken aan dingen die voor hen belangrijk zijn dan aan dingen die anderen belangrijk vinden, zelfs als ze echt belangrijk zijn!
Het ICF-model ‘geeft toestemming’ om de zelfbepaalde doelen van mensen heel breed aan te pakken. Het kan bijvoorbeeld gaan om ‘zelfstandig mobiel worden’ of om ‘effectief kunnen communiceren’, in plaats van alleen te focussen op ‘lopen’ of ‘praten’. Deze nadruk stelt dat wat mensen doen belangrijker is dan dat ze de dingen ‘normaal’ doen. In die zin vraagt het model ons om variatie en verschil te aanvaarden, om het bereiken van zelfbepaalde doelen te vieren, bereikt op de manier die voor ons het beste is met onze specifieke en unieke reeks van vaardigheden en beperkingen.
Hoe kan ik deze ideeën in de praktijk gebruiken?
(i) In de evaluatiefase van de klinische praktijk worden zorgverleners aangemoedigd het ICF-model te gebruiken als leidraad bij de selectie van hun benaderingen om de uitkomsten te meten die van belang zijn voor hun interventies, en om gemeten uitkomsten te koppelen aan doelen en de besluitvormingsprocessen die de keuze van die doelen hebben beïnvloed. Onze uitkomsten moeten multidimensionaal zijn, zodat zij het functioneren op verschillende niveaus van lichaamsfunctie en -structuur, activiteit en participatie omvatten. Er moet evenveel nadruk worden gelegd op het bepalen van de invloed van persoonlijke en omgevingsfactoren op de algehele gezondheid en het welzijn van een persoon. Er worden nieuwe uitkomstmaten ontwikkeld die ons de instrumenten verschaffen die we nodig hebben om de effectiviteit van onze interventies op het participatieniveau te evalueren (Coster, 1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Door deze bredere kijk kunnen we ook de onderlinge verbanden onderzoeken tussen de maatregelen voor de verschillende dimensies van de gezondheid en het functioneren van mensen.
(ii) Bij interventie geven veel clinici advies en voorlichting aan gezinnen van kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Een van de taken van dienstverleners is te relateren hoe onze therapeutische activiteiten samenhangen met de gewenste uitkomsten. Een op beperkingen gebaseerde benadering van de behandeling richt zich in de eerste plaats op de problemen van de lichaamsstructuur en -functie waarvan gedacht wordt dat ze ten grondslag liggen aan de functionele beperkingen van de ‘handicap’. Er is op zijn minst een impliciete veronderstelling dat ‘behandeling’ functionele resultaten zal opleveren, en misschien een onuitgesproken overtuiging dat meer therapie betere resultaten zal opleveren.
Het ICF-model biedt de gelegenheid om – vanaf het begin – met ouders (en oudere kinderen) te praten over een andere reeks primaire doelen – doelen die gericht zijn op functie (‘activiteit’) en sociale betrokkenheid (‘participatie’). In deze denkwijze kunnen op beperkingen gebaseerde interventies nog steeds een belangrijke rol spelen in het management; maar nu wordt de focus verruimd, zodat aanvullende perspectieven ingang vinden en beschouwd kunnen worden als even geldige manieren om kinderen aan te moedigen functioneel te worden. Bijvoorbeeld, een kind met een handicap die de mondmotoriek beïnvloedt kan baat hebben bij een beoordeling en interventie die gericht is op de motorische stoornis, maar dienstverleners die zich ook richten op de activiteit van het eten en de deelname van het kind aan de maaltijden in het gezin, evenals alternatieve communicatiestrategieën, indien nodig, zorgen ervoor dat alle componenten van het functioneren en de gezondheid van het kind worden aangepakt.
Deze opmerkingen zijn geenszins bedoeld om de rol of het belang van ‘op beperkingen gebaseerde’ interventies te verminderen, maar alleen om te erkennen dat interventies op elk (misschien alle) van de componenten van het ICF-model belangrijk, geschikt en onderling verbonden kunnen zijn. Bartlett en Palisano (2000, 2002) hebben doordachte ideeën gepresenteerd over manieren om de ICIDH/ICF modellen te incorporeren in aspecten van klinische besluitvorming in de fysiotherapie, deels om mogelijkheden te herkennen voor preventie van secundaire beperkingen die vaak geassocieerd worden met ontwikkelings- (en natuurlijk andere) aandoeningen.
(iii) In het ICF-model is de omgeving waarin de persoon met een handicap leeft belangrijk en moet deze in aanmerking worden genomen bij het plannen en uitvoeren van interventies. Deze oriëntatie is consistent met modellen die ‘persoon’ en ‘omgeving’ beschouwen als dynamische en interactieve dimensies van de situatie van een individu, zoals Bronfenbrenners ‘ecologisch’ model (Bronfenbrenner, 1977) en het Person, Environment, Occupation (PEO)-model in de ergotherapie (Law et al., 1996).Het ICF-model erkent dat de contexten waarin mensen hun leven leiden een centrale rol spelen in de uitdrukking van hun vermogen om te functioneren. In de context van handicaps bij kinderen kan dit betekenen dat het liberale gebruik van “augmentatieve” interventies, zoals mobiliteitshulpmiddelen, alternatieve communicatiemiddelen en aanverwante technische hulpmiddelen, wordt toegestaan of zelfs aangemoedigd, omdat deze een belangrijke rol kunnen spelen in het leven van mensen wier functionele vermogens met dergelijke interventies kunnen worden verbeterd. Bovendien moet bij de beoordeling en interventie rekening worden gehouden met de sociale en culturele omgeving, omdat we weten dat de houding, waarden en overtuigingen van andere mensen van invloed zijn op de deelname van een kind aan dagelijkse activiteiten (Law et al., 1999).
(iv) Managers en beleidsmakers op het gebied van handicaps bij kinderen kunnen het ICF-model en classificatiesysteem gebruiken om richting te geven aan de ontwikkeling van beleid en procedures die de huidige opvattingen en overtuigingen over de biopsychosociale aard van gezondheid en handicaps weerspiegelen. In Ontario bijvoorbeeld heeft de Professionele Adviescommissie van de Ontario Association of Children’s Rehabilitation Services (OACRS) gewerkt met het ICF-model om een Kader voor Hulpmiddelen voor Zorgbeheer te ontwerpen dat op grote schaal kan worden toegepast.
(v) Onderzoekers en opvoeders worden ook aangemoedigd om het ICF-model in hun praktijk toe te passen. Studies over handicaps bij kinderen moeten dimensies van activiteit en participatie, en omgevingsfactoren omvatten, om de complexe, interactionele aard van de levenservaringen van kinderen met een handicap en hun gezinnen weer te geven. Wij hebben ook een professionele verantwoordelijkheid om de toepassing van dit nieuwe model te bestuderen en om kritische feedback te geven aan de Wereldgezondheidsorganisatie. Opvoeders moeten toekomstige gezondheidswerkers informeren over de ICF, omdat het een wereldwijd kader en een gemeenschappelijke taal vertegenwoordigt die zal worden gebruikt om gezondheid en gezondheidsgerelateerde toestanden te beschrijven en te classificeren.
Samenvatting
De Wereldgezondheidsorganisatie moedigt mensen over de hele wereld aan gezondheid, invaliditeit en functioneren te zien als dynamische en interactieve concepten waarin persoons- en omgevingsfactoren als even belangrijk worden erkend. De nieuwe ICF moedigt dienstverleners, managers, onderzoekers en opvoeders aan om een biopsychosociale benadering van de dienstverlening te hanteren, waarbij gezondheid en handicaps vanuit biologisch, individueel en maatschappelijk perspectief worden benaderd.
Update geschreven door:
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, mede-onderzoeker, CanChild, assistent klinisch hoogleraar, School of Rehabilitation Science
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), hoogleraar kindergeneeskunde, McMaster University en University of Toronto, mede-directeur van CanChild
Wil je meer weten? Neem contact op met:
Debra Stewart
CanChild Centre for Childhood Disability Research
Institute for Applied Health Sciences, Room 408
1400 Main St. W., Hamilton, ON L8S 1C7
Tel: 905-525-9140 x 27850 Fax: 905-522-6095
[email protected]