Os prestadores de serviços que avaliam crianças com deficiência geralmente querem saber o que a criança é capaz de fazer no seu melhor (a sua ‘capacidade’). Por exemplo, para avaliar a capacidade de mobilidade de uma criança com paralisia cerebral, normalmente faremos a nossa avaliação num ambiente mais propício ao melhor desempenho da criança. Utilizaremos um ambiente sem barreiras, com superfícies lisas e o menor número possível de obstruções, muitas vezes num ambiente de laboratório ou clínica. Claro que em ambientes naturais (tais como casa, escola e comunidade) muitas superfícies são irregulares, os corredores estão cheios e pode haver escadas a serem negociadas. Desta forma, o “desempenho” da mobilidade independente baseada na escola pode ser bastante diferente da “capacidade” de uma criança baseada na clínica. Os prestadores de serviços devem estar conscientes da possibilidade destas diferenças nos níveis de actividade e de participação das crianças que vêem. O modelo da ICF pode ajudar a orientar as pessoas no reconhecimento e acomodação das diferenças de funcionamento a diferentes níveis. Por exemplo, quando a participação de uma pessoa em deslocações na comunidade (mobilidade) é restrita, os prestadores de serviços podem abordar tanto a capacidade como o desempenho, e identificar os factores que estão a influenciar a mobilidade. Muitas vezes, os factores ambientais influenciam a capacidade de uma criança de se deslocar na comunidade, e assim as ajudas à mobilidade tornam-se uma intervenção viável para reduzir a distância entre a capacidade de uma pessoa e o desempenho desejado na comunidade. Note-se que a “deficiência” não foi (neste exemplo) abordada de todo, mas o benefício líquido para a pessoa pode ser uma melhoria considerável na função. (Também é possível – mesmo provável – que, à medida que a função de mobilidade é reforçada, possa haver alterações (melhorias) nas deficiências subjacentes, tais como força muscular, alinhamento do corpo, mudança de peso ou estabilidade).
Como é que os ‘factores pessoais’ entram na discussão? O pensamento tradicional tem muitas vezes envolvido a crença de que as crianças com deficiências devem ser encorajadas a tentar tanto quanto possível aprender e a fazer as coisas “normalmente”. As intervenções tomaram o ‘normal’ como o posto de orientação para estruturar o que prescrevemos e recomendamos. Esta abordagem não tem em conta ou tira partido das preferências por actividades que uma criança em desenvolvimento possa querer fazer, ou evitar. O reconhecimento formal da componente ‘factores pessoais’ do modelo ICF reconhece a importância das escolhas pessoais, interesses, gostos e aversões da pessoa cuja ‘actividade’ e ‘participação’ estão a ser abordadas num programa terapêutico. De facto, é provável que o impacto da abordagem da ‘terapia funcional’ relatada por Ketelaar et al. (2001) tenha tido muito a ver com os objectivos autocolhidos perseguidos pelas crianças e pelos pais no grupo experimental. As pessoas são simplesmente mais propensas a trabalhar em coisas que são importantes para elas do que em coisas que os outros sentem que são importantes, mesmo que sejam realmente importantes!
O modelo da ICF ‘dá permissão’ para abordar os objectivos auto-determinados das pessoas de forma muito ampla. Estes podem, por exemplo, incluir tornar-se ‘independentemente móvel’ ou ser capaz de ‘comunicar eficazmente’, em vez de se concentrar apenas em ‘caminhar’ ou ‘falar’. Esta ênfase argumenta que o que as pessoas fazem é mais importante do que o que fazem ‘normalmente’. Neste sentido, o modelo pede-nos que aceitemos a variação e a diferença, que celebremos a realização de objectivos auto-definidos cumpridos de todas as formas que são melhores para nós com a nossa gama particular e única de competências e limitações.
Como posso utilizar estas ideias na prática?
(i) Na fase de avaliação da prática clínica, os prestadores de cuidados de saúde são encorajados a utilizar o modelo ICF para orientar a selecção das suas abordagens para medir os resultados de interesse para as suas intervenções, e para ligar os resultados medidos aos objectivos e aos processos de tomada de decisão que influenciaram a escolha desses objectivos. Os nossos resultados devem ser multidimensionais, a fim de abranger o funcionamento a diferentes níveis de função e estrutura corporal, actividade e participação. Deve ser dada igual ênfase à determinação da influência de elementos pessoais e ambientais na saúde e bem-estar geral de uma pessoa. Estão a ser desenvolvidas novas medidas de resultados que nos fornecem as ferramentas necessárias para avaliar a eficácia das nossas intervenções ao nível da participação (Coster, 1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). A adopção desta visão mais ampla permitir-nos-á também explorar as interligações entre as medidas das diferentes dimensões da saúde e do funcionamento das pessoas.
(ii) Na intervenção, muitos clínicos prestam aconselhamento e educação a famílias de crianças com deficiências de desenvolvimento. Uma das tarefas dos prestadores de serviços é relacionar a forma como as nossas actividades terapêuticas estão ligadas aos resultados desejados. Uma abordagem impaciente do tratamento aborda principalmente os problemas de estrutura e função corporal que se pensa estarem subjacentes às limitações funcionais da “deficiência”. Há pelo menos um pressuposto implícito de que o ‘tratamento’ produzirá resultados funcionais, e talvez uma crença não expressa de que mais terapia produzirá melhores resultados.
O modelo ICF proporciona uma oportunidade – desde o início – de falar com os pais (e crianças mais velhas) sobre um conjunto diferente de objectivos primários – objectivos que abordam a função (“actividade”) e o envolvimento social (“participação”). Nesta forma de pensar, as intervenções impacientes podem ainda desempenhar um papel importante na gestão; mas agora o foco alarga-se, de modo a que perspectivas adicionais ganhem moeda e possam ser consideradas formas igualmente válidas de encorajar as crianças a tornarem-se funcionais. Por exemplo, uma criança com uma deficiência que afecta o controlo motor oral pode beneficiar de avaliação e intervenção centrada na deficiência motora, mas os prestadores de serviços que também abordam a actividade de alimentação e a participação da criança nas refeições familiares, bem como estratégias alternativas de comunicação, conforme necessário, estão a assegurar que todos os componentes do funcionamento e saúde da criança são abordados.
Estes comentários não pretendem de forma alguma diminuir o papel ou a importância das intervenções ‘baseadas na impaciência’, mas simplesmente reconhecer que as intervenções em qualquer (talvez todas) as componentes do modelo da ICF podem ser importantes, apropriadas e interligadas. Bartlett e Palisano (2000, 2002) apresentaram ideias ponderadas sobre as formas de incorporar os modelos ICIDH/ICF em aspectos da tomada de decisões clínicas em fisioterapia, em parte para reconhecer oportunidades de prevenção de deficiências secundárias frequentemente associadas a condições de desenvolvimento (e, claro, outras).
(iii) No modelo da ICF, o ambiente em que a pessoa com deficiência vive é importante e precisa de ser considerado no decurso do planeamento e da realização de intervenções. Esta orientação é consistente com modelos que consideram ‘pessoa’ e ‘ambiente’ como dimensões dinâmicas e interactivas da situação de um indivíduo, tais como o modelo ‘ecológico’ de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner, 1977) e o modelo Pessoa, Ambiente, Ocupação (PEO) na terapia ocupacional (Law et al., 1996).O modelo da ICF reconhece que os contextos em que as pessoas vivem as suas vidas desempenham um papel central na expressão da sua capacidade de funcionar. No contexto da deficiência infantil, isto pode significar permitir, mesmo encorajando, a utilização liberal de intervenções “aumentativas”, tais como ajudas à mobilidade, dispositivos alternativos de comunicação e ferramentas técnicas relacionadas, que podem ter um papel importante na vida das pessoas cujas capacidades funcionais podem ser melhoradas com tais intervenções. Além disso, o ambiente social e cultural deve ser considerado na avaliação e intervenção, pois sabemos que as atitudes, valores e crenças de outras pessoas afectam a participação de uma criança nas actividades diárias (Law et al., 1999).
(iv) Os gestores e decisores no domínio da deficiência infantil podem utilizar o modelo e o sistema de classificação da ICF para orientar o desenvolvimento de políticas e procedimentos que reflictam os pontos de vista e crenças actuais sobre a natureza biopsicossocial da saúde e da deficiência. Em Ontário, por exemplo, o Comité Consultivo Profissional da Associação de Serviços de Reabilitação Infantil de Ontário (OACRS) tem vindo a trabalhar com o modelo da ICF para conceber um Quadro de Ferramentas de Gestão de Cuidados que possa ser amplamente aplicado.
(v) Os investigadores e educadores são também encorajados a aplicar o modelo da ICF à sua prática. Os estudos sobre deficiência infantil devem incluir dimensões de actividade e participação, e factores ambientais, para captar a natureza complexa e interactiva das experiências de vida das crianças com deficiência e das suas famílias. Temos também a responsabilidade profissional de estudar a aplicação deste novo modelo, e de fornecer um feedback crítico à Organização Mundial de Saúde. Os educadores precisam de informar os futuros profissionais de saúde sobre a ICF, pois esta representa um quadro global e uma linguagem comum que será utilizada para descrever e classificar a saúde e os estados relacionados com a saúde.
Sumário
A Organização Mundial de Saúde está a encorajar pessoas em todo o mundo a verem a saúde, a deficiência e o funcionamento como conceitos dinâmicos e interactivos que reconhecem os factores pessoais e ambientais como igualmente importantes. A nova ICF encoraja os prestadores de serviços, gestores, investigadores e educadores a adoptar uma abordagem biopsicossocial à prestação de serviços que aborde a saúde e a deficiência a partir de perspectivas biológicas, individuais e societais.
Atualização escrita por:
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, Co-Investigador, CanChild, Professor Clínico Assistente, Escola de Ciências de Reabilitação
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), Professor de Pediatria, Universidade McMaster e Universidade de Toronto, Co-Director de CanChild
Queres saber mais? Contacto:
p>Debra Stewart
Centro CanChild de Investigação sobre Deficiência Infantil
Instituto de Ciências da Saúde Aplicadas, Sala 408
1400 Main St. W., Hamilton, ON L8S 1C7
Tel: 905-525-9140 x 27850 Fax: 905-522-6095
[email protected]