Ponto de Autismo Ponto de Portagem terrível: Os pais correm o risco de atingir “um ponto de ruptura”

Jacob Grabe, 13 anos, poderia sentir uma tempestade a chegar vários dias depois. Ele ficaria agitado e faria ruídos estranhos. Os talheres de prata incomodavam-no. Só conseguia comer de garfos e colheres de plástico. Ele brisava através de álgebra complicada, mas lutava com a divisão básica.

Há três meses atrás, quando o seu pai, Allen, alegadamente o alvejou e matou enquanto dormia, Jacob tinha vindo a exibir estes e muitos outros sintomas do misterioso autismo da desordem durante a maior parte da sua curta vida.

Ele teve grande dificuldade em fazer amigos. Ele tinha dificuldade em controlar as explosões. Ele tinha sido baralhado de escola em escola. Tinha, nos últimos anos, feito algumas melhorias com medicamentos. Mas não há cura para o autismo.

Amigos da família dizem que o pai de Jacob temia que o seu filho nunca fosse capaz de levar uma vida normal.

Então Jacob tornou-se mais uma estatística numa triste realidade de coquetel de pressão para as famílias com crianças autistas.

O autismo é uma desordem louca de desenvolvimento cerebral confuso, que pode levar alguns pais a quebrar, dizem os especialistas. As crianças autistas sofrem abusos e são mortas a taxas mais elevadas do que as crianças normais. Estudos têm demonstrado que cerca de 20% das crianças autistas são abusadas, em comparação com cerca de 1% das outras crianças. Aqueles que lidam com a desordem colocam o abuso ainda mais alto.

“A nossa organização responde a cerca de 150 chamadas por mês. Ouvimos as questões. Como resultado, penso que pode haver mais”, disse Betty Lehman, directora da Sociedade do Autismo do Colorado e mãe de um filho autista.

“É tão debilitante para famílias inteiras”. Para muitas famílias chega uma altura em que não aguentam mais um minuto”, disse ela. “Mesmo o pai mais sereno e amoroso do mundo tem um ponto de ruptura com isto”.

O autismo pode tornar a vida familiar normal impossível. Os pais têm pouco descanso. Os custos da terapia e dos medicamentos podem ser espantosos. O Colorado, com as suas limitações orçamentais da Carta de Direitos do Contribuinte, é notório como um estado com poucos serviços para os deficientes, a categoria autismo está incluída. Uma em cada 169 crianças aqui é diagnosticada com a doença. Isso soma mais de 26.000.

Os pais podem facilmente gastar $50.000 por ano em terapias da fala, comportamentais e sensoriais, pediatras, medicamentos para problemas de ansiedade e atenção, e tratamentos alternativos, incluindo a medicina tradicional chinesa, massagens e métodos de desintoxicação. Muito disso não está coberto por seguros ou Medicaid.

Across Colorado, uma escassez de médicos e terapeutas especializados em autismo significa que aqueles que sofrem da doença acabam em listas de espera tão longas que são demasiado velhos para beneficiarem muito quando o seu número surge. Muitas escolas estão mal equipadas para lidar com crianças autistas porque o autismo pode ser tão perturbador numa sala de aula e não há professores suficientes formados para lidar com ele.

Sem respostas reais para a causa do autismo significa que não há curas reais. Os pais dizem que tentam simplesmente confundir os tratamentos, muitas vezes sem sincronia. Existe uma taxa de divórcio de 85% entre os pais de crianças autistas.

Os pais “podem não compreender”

“Os pais podem ficar tão isolados de obter qualquer apoio ou mesmo de compreender o que se passa”, disse Carla Rickard, que tem um filho autista. “Podem não compreender que o problema não é causado pelo facto de a mãe ser demasiado fácil para a criança”.

Rickard disse que a morte de Jacob Grabe “atingiu demasiado perto de casa para muitos de nós”.

Rickard faz parte de um grupo de apoio de mães de crianças autistas que se reúne numa pizzaria Grand Junction uma vez por mês. Antes de Jacob ter sido morto, pode ter havido quatro membros presentes. Na última reunião, 14 mulheres amontoaram-se em torno de duas mesas e conversaram durante mais de três horas sobre as suas crianças com necessidades especiais.

Existem numerosos grupos deste tipo em todo o estado, bem como redes de apoio online. A mãe de Jacob, Jaquette, participou em alguns desses grupos. Allen Grabe não participou. Embora seja descrito como um bom pai que amava o seu filho e nunca o abusou fisicamente antes do assassinato, os amigos dizem que ele teve dificuldades em aceitar que o seu filho tinha uma deficiência.

“Ele não o compreendeu como ela (Jaquette) compreendeu”, disse a amiga Debra Meeks. “E ele não falou sobre a dificuldade”.

Os sintomas do autismo normalmente aparecem quando uma criança tem cerca de um ano e meio de idade e não faz coisas normais de bebé, tais como arrefecer, fazer contacto visual ou brincar. À medida que uma criança cresce, a desordem torna-se mais pronunciada. Nos piores casos, as crianças não podem falar ou interagir de qualquer forma normal. Elas podem ser agressivas. Muitas vezes são atormentadas por problemas estomacais e motores graves. Algumas são propensas a ferir-se a si próprias. Muitos têm inteligência acima da média e alguns têm poderes selvagens.

Em casos menos graves, rotulados de síndrome de Asperger (o tipo Jacob foi diagnosticado), as vítimas podem muitas vezes falar normalmente e podem participar em algumas interacções normais. Mas elas não dormem bem. Têm obsessões. Não conseguem facilmente manter conversas normais. Têm dificuldade em fazer amigos. E têm explosões incontroláveis. Algumas destas crianças não são diagnosticadas. São simplesmente denominadas “peculiares” ou os seus pais são culpados por não as controlarem.

“Por vezes, quando se pensa que as coisas são realmente boas, podem não o ser. Podem ter um funcionamento tão elevado que se pode esquecer que têm um problema”, disse Meeks, que passou muito tempo com Jacob.

Allen Grabe, 52 anos, ainda está na prisão após a morte de Jacob e está a ser submetido a avaliações psicológicas. Pouco se sabe sobre o que o fez alegadamente caminhar até um armário enquanto a sua mulher estava ao telefone, retirar uma arma de mão, passar por ela no quarto do seu filho e dar-lhe um tiro na cabeça. Ele gritou à sua mulher: “Tive de o matar porque o senhor estava a arruiná-lo”, antes de o alvejar várias vezes mais, de acordo com a declaração de detenção.

Quando a polícia chegou, Allen Grabe estava sentado no alpendre da frente com a arma na mão e salpicos de sangue nos óculos e T-shirt. Tudo o que ele disse foi “Eu desisto”.

Amigos ficaram atordoados. Eles especulam que Allen Grabe poderia sofrer de Asperger não diagnosticado. Ele era “peculiar”. Ele permaneceu afastado em multidões. Ele queria ter tudo em ordem exacta. Tomou notas detalhadas dos sermões durante a igreja.

Não é invulgar que um dos pais de uma criança com Asperger também tenha a desordem em algum grau.

Allen Grabe também tinha estado sob pressão financeira com o seu negócio de lavagem de janelas. Parte disto estava ligado ao custo de tratamentos e medicamentos para Jacob.

“O dinheiro é um problema enorme em 90% das nossas famílias”, disse Penny Park, directora do programa com a sociedade estatal do autismo.

Parentes falidos

Jaquette Grabe disse a amigos que não acreditava que fosse realmente o seu marido – um homem que conduzia uma carrinha com um autocolante “Amo a minha mulher” – que matou o seu filho nessa noite.

“Ela disse: ‘O homem que fez isso não era o Allen. Os seus olhos eram diferentes. A sua voz era diferente”, ” contou o Pastor Bobby Clement, da igreja A House for His Name, não denominacional, onde os Grabes adoravam.

Histórias arrepiantes e similares de repentinos colapsos parentais têm-se desenrolado nos Estados Unidos nos últimos anos:

– Um pai no Bronx esfaqueou repetidamente o seu filho de 12 anos, e depois de o matar chamou a polícia e declarou calmamente: “Acabei com a vida do meu filho autista”.

– Em McLean, Va., um antigo secretário adjunto do comércio na administração Bush matou a tiro o seu filho autista de 12 anos de idade.

– Os pais de um jovem autista de 19 anos de idade incendiaram a sua casa em Albany, Ore., trancaram o seu filho lá dentro e deixaram-no a arder até à morte.

– Uma mãe de Tucson e a sua amiga amarraram e queimaram um filho autista de 5 anos de idade, depois deram-lhe uma overdose de comprimidos para dormir.

– Um patologista em Pekin, Ill., sufocou a sua filha de 3 anos de idade, colocando um saco de lixo sobre a cabeça. Em tribunal, perguntou-lhe se tinha percebido que estava a assassinar o seu filho, respondeu: “Não”. Perguntou a quem pensava estar a matar, ela respondeu, “Autismo”.

Even pais ferozmente protectores, como as mães reunidas recentemente para o seu grupo de apoio mensal, podem compreender.

“Pode ser uma desordem tão isolante”. O seu filho é visto como grosseiro, desagradável e indisciplinado. É visto como um mau pai”, disse Jill Frazier, que organizou o grupo de apoio em Grand Junction.

Nas suas reuniões, falam de sessões de terapia que custam 400 dólares por hora, dos benefícios de dietas sem trigo e sem lacticínios, maridos que não disseram aos colegas de trabalho que têm filhos autistas, bons professores e maus professores – e do futuro.

Poucos à volta da mesa dizem que os seus filhos serão capazes de viver vidas normais como adultos. As mães dizem que existem dia após dia na bolha isoladora que o autismo cria, fazendo tudo o que podem pelos seus filhos – e por si próprios.

“a morte de Jacob”, disse Frazier, “despertou os pais para o facto de que “também preciso de cuidar de mim”. ”

Nancy Lofholm: 970-256-1957 ou [email protected]

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *