Jacob Grabe, de 13 años, podía sentir que se acercaba una tormenta a varios días vista. Se agitaba y hacía ruidos extraños. Los cubiertos le molestaban. Sólo podía comer con tenedores y cucharas de plástico. Se desenvolvía con soltura en el álgebra complicada, pero le costaba la división básica.
Hace casi tres meses, cuando su padre, Allen, supuestamente le disparó y lo mató mientras dormía, Jacob había estado mostrando estos y muchos otros síntomas del misterioso trastorno del autismo durante la mayor parte de su corta vida.
Tenía grandes dificultades para hacer amigos. Tenía problemas para controlar los arrebatos. Le habían llevado de un colegio a otro. En los últimos años había mejorado un poco con los medicamentos. Pero el autismo no tiene cura.
Amigos de la familia dicen que el padre de Jacob temía que su hijo nunca pudiera llevar una vida normal.
Así que Jacob se convirtió en una estadística más en una triste realidad de presión para las familias con niños autistas.
El autismo es un trastorno enloquecedor del desarrollo cerebral revuelto que puede llevar a algunos padres a estallar, dicen los expertos. Los niños autistas sufren abusos y son asesinados en mayor proporción que los niños normales. Los estudios han demostrado que alrededor del 20% de los niños autistas sufren abusos, en comparación con el 1% de los demás niños. Quienes se ocupan del trastorno sitúan el maltrato en un porcentaje aún mayor.
«Nuestra organización responde a unas 150 llamadas al mes. Escuchamos los problemas. Como resultado, creo que puede haber más», dijo Betty Lehman, directora de la Sociedad de Autismo de Colorado y madre de un hijo autista.
«Es tan debilitante para familias enteras. Para muchas familias llega un momento en que no pueden soportar ni un minuto más», dijo. «Incluso el padre más sereno y cariñoso del mundo tiene un punto de ruptura con esto».
El autismo puede hacer imposible una vida familiar normal. Los padres tienen poco respiro. Los costes de la terapia y los medicamentos pueden ser asombrosos. Colorado, con las limitaciones presupuestarias de la Ley de Derechos del Contribuyente, tiene fama de ser un estado con pocos servicios para discapacitados, categoría en la que se incluye el autismo. Uno de cada 169 niños está diagnosticado con este trastorno. Eso suma más de 26.000.
Los padres pueden gastar fácilmente 50.000 dólares al año en terapias del habla, conductuales y sensoriales, pediatras, medicamentos para problemas de ansiedad y atención, y tratamientos alternativos, como la medicina tradicional china, masajes y métodos de desintoxicación. Gran parte de eso no lo cubre el seguro ni Medicaid.
En todo Colorado, la escasez de médicos y terapeutas especializados en autismo hace que quienes padecen el trastorno acaben en listas de espera tan largas que son demasiado mayores para beneficiarse cuando les toca. Muchas escuelas están mal equipadas para tratar con niños autistas porque el autismo puede ser muy disruptivo en un aula y no hay suficientes profesores formados para tratarlo.
La falta de respuestas reales a la causa del autismo significa que no hay curas reales. Los padres dicen que simplemente intentan superar los tratamientos, a menudo sin estar sincronizados. Hay una tasa de divorcio del 85 por ciento entre los padres de niños autistas.
Los padres «pueden no entender»
«Los padres pueden estar tan aislados de recibir cualquier apoyo o incluso de entender lo que está pasando», dijo Carla Rickard, que tiene un hijo autista. «Puede que no entiendan que el problema no se debe a que la mamá sea demasiado fácil con el niño».
Rickard dijo que la muerte de Jacob Grabe «golpeó demasiado cerca de casa para muchos de nosotros».
Rickard forma parte de un grupo de apoyo de madres de niños autistas que se reúne en una pizzería de Grand Junction una vez al mes. Antes de que Jacob fuera asesinado, podían asistir cuatro miembros. En la última reunión, 14 mujeres se apiñaron alrededor de dos mesas y charlaron durante más de tres horas sobre sus hijos con necesidades especiales.
Hay numerosos grupos de este tipo en todo el estado, así como redes de apoyo online. La madre de Jacob, Jaquette, participó en algunos de esos grupos. Allen Grabe no lo hizo. Aunque se le describe como un buen padre que amaba a su hijo y nunca lo maltrató físicamente antes del asesinato, sus amigos dicen que le costaba aceptar que su hijo tenía una discapacidad.
«Él no lo entendía como ella (Jaquette)», dijo su amiga Debra Meeks. «Y no hablaba de la dificultad».
Los síntomas del autismo suelen aparecer cuando el niño tiene alrededor de un año y medio y no hace cosas normales de un bebé, como arrullar, establecer contacto visual o jugar. A medida que el niño crece, el trastorno se acentúa. En los peores casos, los niños no pueden hablar ni interactuar de forma normal. Pueden ser agresivos. A menudo tienen problemas de estómago y de motricidad gruesa. Algunos son propensos a lesionarse. Muchos tienen una inteligencia superior a la media y algunos tienen poderes de sabio.
En los casos menos graves, etiquetados como síndrome de Asperger (el tipo que se le diagnosticó a Jacob), las víctimas suelen hablar con normalidad y pueden participar en algunas interacciones normales. Pero no duermen bien. Tienen obsesiones. No pueden mantener fácilmente conversaciones normales. Tienen dificultades para hacer amigos. Y tienen arrebatos incontrolables. Algunos de estos niños no son diagnosticados. Simplemente se les califica de «peculiares» o se culpa a sus padres por no controlarlos.
«A veces, cuando crees que las cosas están muy bien, puede que no lo estén. Pueden tener un funcionamiento tan alto que puedes olvidar que tienen un problema», dijo Meeks, que pasó mucho tiempo con Jacob.
Allen Grabe, de 52 años, sigue en la cárcel tras la muerte de Jacob y se está sometiendo a evaluaciones psicológicas. Poco se sabe sobre lo que le llevó supuestamente a dirigirse a un armario mientras su mujer hablaba por teléfono, sacar una pistola, pasar junto a ella al dormitorio de su hijo y dispararle en la cabeza. Le gritó a su esposa: «Tenía que matarlo porque lo estabas arruinando», antes de dispararle varias veces más, según la declaración jurada de arresto.
Cuando llegó la policía, Allen Grabe estaba sentado en el porche delantero con la pistola en la mano y salpicaduras de sangre en sus gafas y camiseta. Lo único que dijo fue «me rindo».
Los amigos estaban atónitos. Especulan que Allen Grabe podría sufrir de Asperger no diagnosticado. Era «peculiar». Se mantenía apartado en las multitudes. Quería tener todo en orden exacto. Tomaba notas detalladas de los sermones durante la iglesia.
No es raro que uno de los padres de un niño con Asperger tenga también el trastorno en algún grado.
Allen Grabe también había estado bajo presiones financieras con su negocio de limpieza de ventanas. Parte de esto estaba ligado al coste de los tratamientos y medicamentos para Jacob.
«El dinero es un gran problema en el 90 por ciento de nuestras familias», dijo Penny Park, directora del programa de la sociedad estatal de autismo.
Rupturas parentales
Jaquette Grabe ha dicho a sus amigos que no cree que fuera realmente su marido -un hombre que conducía una camioneta con una pegatina de «amo a mi esposa»- quien disparó a su hijo aquella noche.
«Ella dijo: ‘El hombre que hizo eso no era Allen. Sus ojos eran diferentes. Su voz era diferente'», relató el pastor Bobby Clement, de la iglesia no confesional A House for His Name, donde los Grabes rendían culto.
Historias escalofriantes similares de rupturas parentales repentinas han tenido lugar en Estados Unidos en los últimos años:
– Un padre del Bronx apuñaló repetidamente a su hijo de 12 años, y después de matarlo llamó a la policía y declaró con calma: «He acabado con la vida de mi hijo autista».
– En McLean, Virginia, un ex secretario adjunto de comercio de la administración Bush mató a tiros a su hijo autista de 12 años.
– Los padres de un joven autista de 19 años prendieron fuego a su casa en Albany (Oregón), encerraron a su hijo dentro y lo dejaron morir quemado.
– Una madre de Tucson y su amiga ataron y quemaron a un niño autista de 5 años, y luego le dieron una sobredosis de pastillas para dormir.
– Una patóloga de Pekin, Illinois, asfixió a su hija de 3 años colocando una bolsa de basura sobre su cabeza. En el tribunal, cuando se le preguntó si se daba cuenta de que estaba asesinando a su hija, respondió: «No». Al preguntarle a quién pensaba que estaba matando, respondió: «Al autismo».
Incluso los padres ferozmente protectores como las madres reunidas recientemente en su grupo de apoyo mensual pueden entenderlo.
«Puede ser un trastorno tan aislante. Tu hijo es visto como grosero, odioso e indisciplinado. Te miran como un mal padre», dijo Jill Frazier, que organizó el grupo de apoyo en Grand Junction.
En sus reuniones, hablan de sesiones de terapia que cuestan 400 dólares la hora, de los beneficios de las dietas sin trigo y sin lácteos, de maridos que no han dicho a sus compañeros de trabajo que tienen hijos autistas, de buenos y malos profesores… y del futuro.
Pocos alrededor de la mesa dicen que sus hijos podrán llevar una vida normal cuando sean adultos. Las madres dicen que existen día a día en la burbuja de aislamiento que crea el autismo, haciendo todo lo posible por sus hijos – y por ellas mismas.
«La muerte de Jacob», dijo Frazier, «hizo que los padres se dieran cuenta de que ‘yo también tengo que cuidarme’. «
Nancy Lofholm: 970-256-1957 o [email protected]