Los proveedores de servicios que evalúan a los niños con discapacidad suelen querer saber lo que el niño es capaz de hacer en su mejor momento (su «capacidad»). Por ejemplo, para evaluar la capacidad de movilidad de un niño con parálisis cerebral, normalmente haremos nuestra evaluación en un entorno que favorezca el mejor rendimiento del niño. Utilizaremos un entorno sin barreras, con superficies lisas y el menor número posible de obstáculos, a menudo en un laboratorio o una clínica. Por supuesto, en los entornos naturales (como el hogar, la escuela y la comunidad) muchas superficies son irregulares, los pasillos están abarrotados y puede haber escaleras que sortear. De este modo, el «rendimiento» de la movilidad independiente en la escuela puede ser muy diferente de la «capacidad» del niño en la clínica. Los proveedores de servicios deben ser conscientes de la posibilidad de estas diferencias en los niveles de actividad y participación de los niños que ven. El modelo de la CIF puede ayudar a orientar a las personas para que reconozcan y tengan en cuenta las diferencias de funcionamiento en los distintos niveles. Por ejemplo, cuando la participación de una persona para desplazarse por la comunidad (movilidad) está restringida, los proveedores de servicios pueden abordar tanto la capacidad como el funcionamiento, e identificar los factores que influyen en la movilidad. A menudo, los factores ambientales influyen en la capacidad de un niño para moverse en la comunidad, por lo que las ayudas a la movilidad se convierten en una intervención viable para reducir la brecha entre la capacidad de una persona y el rendimiento deseado en la comunidad. Obsérvese que la «deficiencia» no se ha abordado en absoluto (en este ejemplo), pero el beneficio neto para la persona puede ser una mejora considerable de la función. (También es posible -incluso probable- que al mejorar la función de movilidad se produzcan cambios (mejoras) en las deficiencias subyacentes, como la fuerza muscular, la alineación del cuerpo, el cambio de peso o la estabilidad).
¿Cómo entran los «factores personales» en la discusión? El pensamiento tradicional ha implicado a menudo la creencia de que los niños con discapacidades deben ser alentados a intentar, en la medida de lo posible, aprender y hacer las cosas «normalmente». Las intervenciones han tomado lo «normal» como punto de referencia para estructurar lo que prescribimos y recomendamos. Este enfoque no tiene en cuenta ni aprovecha las preferencias por las actividades que un niño en desarrollo puede querer hacer o evitar. El reconocimiento formal del componente «factores personales» del modelo de la CIF reconoce la importancia de las elecciones personales, los intereses, los gustos y las aversiones de la persona cuya «actividad» y «participación» se abordan en un programa de terapia. De hecho, es probable que el impacto del enfoque de la «terapia funcional» que informan Ketelaar et al. (2001) tenga mucho que ver con los objetivos elegidos por los niños y los padres del grupo experimental. Simplemente, las personas son más propensas a trabajar en cosas que son importantes para ellas que en cosas que otros consideran importantes, ¡incluso si son realmente importantes!
El modelo de la CIF «da permiso» para abordar los objetivos autodeterminados de las personas de forma muy amplia. Por ejemplo, puede incluirse la «movilidad independiente» o la capacidad de «comunicarse eficazmente», en lugar de centrarse sólo en «caminar» o «hablar». Este énfasis sostiene que lo que las personas hacen es más importante que el hecho de que hagan las cosas «normalmente». En este sentido, el modelo nos pide que aceptemos la variación y la diferencia, que celebremos la consecución de los objetivos definidos por nosotros mismos y que los logremos de la forma que mejor nos convenga con nuestra particular y única gama de habilidades y limitaciones.
¿Cómo puedo utilizar estas ideas en la práctica?
(i) En la etapa de evaluación de la práctica clínica, se anima a los proveedores de atención sanitaria a utilizar el modelo de la CIF para guiar la selección de sus enfoques para medir los resultados de interés para sus intervenciones, y para vincular los resultados medidos a los objetivos y los procesos de toma de decisiones que influyeron en la elección de esos objetivos. Nuestros resultados deben ser multidimensionales, a fin de abarcar el funcionamiento en diferentes niveles de la función y la estructura corporal, la actividad y la participación. Hay que poner el mismo énfasis en determinar la influencia de los elementos personales y ambientales en la salud y el bienestar general de la persona. Se están desarrollando nuevas medidas de resultados que nos proporcionan las herramientas necesarias para evaluar la eficacia de nuestras intervenciones a nivel de participación (Coster, 1998; Law et al., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Adoptar esta visión más amplia también nos permitirá explorar las interconexiones entre las medidas de las diferentes dimensiones de la salud y el funcionamiento de las personas.
(ii) En la intervención, muchos clínicos proporcionan asesoramiento y educación a las familias de niños con discapacidades del desarrollo. Una de las tareas de los proveedores de servicios es relacionar cómo nuestras actividades terapéuticas están conectadas con los resultados deseados. Un enfoque del tratamiento basado en las deficiencias aborda principalmente los problemas de estructura y función del cuerpo que se cree que subyacen a las limitaciones funcionales de la «discapacidad». Hay al menos una suposición implícita de que el «tratamiento» producirá resultados funcionales, y quizás una creencia tácita de que más terapia producirá mejores resultados.
El modelo de la CIF ofrece una oportunidad -desde el principio- de hablar con los padres (y los niños mayores) sobre un conjunto diferente de objetivos primarios -objetivos que abordan la función («actividad») y el compromiso social («participación»). En esta forma de pensar, las intervenciones basadas en la deficiencia pueden seguir desempeñando un papel importante en la gestión; pero ahora el enfoque se amplía, de modo que las perspectivas adicionales ganan terreno y pueden considerarse formas igualmente válidas de animar a los niños a ser funcionales. Por ejemplo, un niño con una discapacidad que afecta al control de la motricidad oral puede beneficiarse de una evaluación e intervención centrada en la deficiencia motriz, pero los proveedores de servicios que también abordan la actividad de comer y la participación del niño en las comidas familiares, así como las estrategias de comunicación alternativas, según sea necesario, están asegurando que se aborden todos los componentes del funcionamiento y la salud del niño.
Estos comentarios no pretenden de ninguna manera disminuir el papel o la importancia de las intervenciones «basadas en la deficiencia», sino simplemente reconocer que las intervenciones en cualquiera de los componentes del modelo de la CIF (tal vez en todos) pueden ser importantes, apropiadas e interrelacionadas. Bartlett y Palisano (2000, 2002) han presentado ideas reflexivas sobre las formas de incorporar los modelos CIDDM/CIF en aspectos de la toma de decisiones clínicas en fisioterapia, en parte para reconocer las oportunidades de prevención de deficiencias secundarias a menudo asociadas con condiciones del desarrollo (y por supuesto otras).
(iii) En el modelo CIF, el entorno en el que vive la persona con discapacidad es importante y debe ser considerado en el curso de la planificación y la realización de las intervenciones. Esta orientación es coherente con los modelos que consideran a la «persona» y al «entorno» como dimensiones dinámicas e interactivas de la situación de un individuo, como el modelo «ecológico» de Bronfenbrenner (Bronfenbrenner, 1977) y el modelo Persona, Entorno, Ocupación (PEO) en la terapia ocupacional (Law et al., 1996).El modelo de la CIF reconoce que los contextos en los que las personas viven sus vidas desempeñan un papel central en la expresión de su capacidad de funcionamiento. En el contexto de la discapacidad infantil, esto puede significar que se permita, e incluso se fomente, el uso liberal de intervenciones «aumentativas», como ayudas a la movilidad, dispositivos de comunicación alternativos y herramientas técnicas relacionadas, que pueden tener un papel importante en la vida de las personas cuyas capacidades funcionales pueden mejorarse con dichas intervenciones. Además, el entorno social y cultural debe tenerse en cuenta en la evaluación y la intervención, ya que sabemos que las actitudes, los valores y las creencias de otras personas afectan a la participación del niño en las actividades cotidianas (Law et al., 1999).
(iv) Los gestores y los responsables de la toma de decisiones en el ámbito de la discapacidad infantil pueden utilizar el modelo y el sistema de clasificación de la CIF para orientar el desarrollo de políticas y procedimientos que reflejen las opiniones y creencias actuales sobre la naturaleza biopsicosocial de la salud y la discapacidad. En Ontario, por ejemplo, el Comité Asesor Profesional de la Asociación de Servicios de Rehabilitación Infantil de Ontario (OACRS) ha estado trabajando con el modelo de la CIF para diseñar un Marco de Herramientas de Gestión de la Atención que pueda aplicarse ampliamente.
(v) También se anima a los investigadores y educadores a aplicar el modelo de la CIF a su práctica. Los estudios sobre la discapacidad infantil deben incluir las dimensiones de la actividad y la participación, y los factores ambientales, para captar la naturaleza compleja e interactiva de las experiencias vitales de los niños con discapacidades y sus familias. También tenemos la responsabilidad profesional de estudiar la aplicación de este nuevo modelo, y de proporcionar información crítica a la Organización Mundial de la Salud. Los educadores deben informar a los futuros profesionales de la salud sobre la CIF, ya que representa un marco global y un lenguaje común que se utilizará para describir y clasificar la salud y los estados relacionados con la salud.
Resumen
La Organización Mundial de la Salud está animando a la gente de todo el mundo a ver la salud, la discapacidad y el funcionamiento como conceptos dinámicos e interactivos que reconocen que los factores de la persona y del entorno son igualmente importantes. La nueva CIF anima a los proveedores de servicios, gestores, investigadores y educadores a adoptar un enfoque biopsicosocial en la prestación de servicios que aborde la salud y la discapacidad desde perspectivas biológicas, individuales y sociales.
Actualización escrita por:
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, Co-Investigadora, CanChild, Profesora Clínica Adjunta, Escuela de Ciencias de la Rehabilitación
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), Profesor de Pediatría, Universidad McMaster y Universidad de Toronto, Co-Director de CanChild
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