Jacob Grabe, 13 anni, poteva percepire una tempesta in arrivo da diversi giorni. Si agitava e faceva strani rumori. L’argenteria lo infastidiva. Poteva mangiare solo con forchette e cucchiai di plastica. Era bravissimo in algebra complicata, ma faticava con le divisioni di base.
Quasi tre mesi fa, quando suo padre, Allen, presumibilmente gli ha sparato e lo ha ucciso mentre dormiva, Jacob aveva mostrato questi e molti altri sintomi del misterioso disturbo autistico per la maggior parte della sua breve vita.
Ha avuto grandi difficoltà a fare amicizia. Aveva difficoltà a controllare gli scatti d’ira. Era stato spostato da una scuola all’altra. Negli ultimi anni aveva fatto alcuni miglioramenti con i farmaci. Ma non esiste una cura per l’autismo.
Gli amici della famiglia dicono che il padre di Jacob temeva che suo figlio non sarebbe mai stato in grado di vivere una vita normale.
Così Jacob è diventato un’altra statistica in una triste, pressante realtà per le famiglie con bambini autistici.
L’autismo è un disordine esasperante di sviluppo cerebrale strapazzato che può portare alcuni genitori a scattare, dicono gli esperti. I bambini autistici subiscono abusi e vengono uccisi a tassi più alti dei bambini normali. Gli studi hanno dimostrato che circa il 20 per cento dei bambini autistici sono abusati, rispetto a circa l’1 per cento degli altri bambini. Coloro che hanno a che fare con il disturbo collocano l’abuso ancora più in alto.
“La nostra organizzazione risponde a circa 150 chiamate al mese. Ascoltiamo i problemi. Di conseguenza, penso che ce ne possano essere di più”, ha detto Betty Lehman, direttore della Autism Society of Colorado e madre di un figlio autistico.
“È così debilitante per intere famiglie. Per molte famiglie arriva un momento in cui non possono sopportare un altro minuto di questo”, ha detto. “Anche il genitore più sereno e amorevole del mondo ha un punto di rottura con questo”.
L’autismo può rendere la normale vita familiare impossibile. I genitori hanno poco respiro. I costi della terapia e delle medicine possono essere impressionanti. Il Colorado, con i suoi limiti di bilancio del Taxpayer’s Bill of Rights, è noto come uno stato con pochi servizi per i disabili, la categoria in cui rientra l’autismo. Un bambino su 169 qui è diagnosticato con il disturbo. Questo ammonta a più di 26.000.
I genitori possono facilmente spendere 50.000 dollari all’anno per terapie logopediche, comportamentali e sensoriali, pediatri, farmaci per l’ansia e problemi di attenzione, e trattamenti alternativi, compresa la medicina tradizionale cinese, massaggi e metodi di disintossicazione. Molto di questo non è coperto dall’assicurazione o da Medicaid.
In tutto il Colorado, una carenza di medici e terapisti specializzati in autismo significa che coloro che soffrono del disturbo finiscono su liste d’attesa così lunghe che sono troppo vecchi per beneficiare molto quando arriva il loro numero. Molte scuole sono mal equipaggiate per trattare con i bambini autistici perché l’autismo può essere così dirompente in una classe e non ci sono abbastanza insegnanti formati per affrontarlo.
Nessuna vera risposta alla causa dell’autismo significa nessuna vera cura. I genitori dicono che cercano semplicemente di arrangiarsi con i trattamenti, spesso non in sintonia. C’è un tasso di divorzio dell’85% tra i genitori di bambini autistici.
I padri “possono non capire”
“I padri possono essere così isolati dal ricevere qualsiasi supporto o anche capire cosa sta succedendo”, ha detto Carla Rickard, che ha un figlio autistico. “Potrebbero non capire che il problema non è causato dal fatto che la mamma è troppo facile con il bambino”.
Rickard ha detto che la morte di Jacob Grabe “ha colpito troppo da vicino molti di noi”.
Rickard fa parte di un gruppo di sostegno di madri di bambini autistici che si incontra in una pizzeria di Grand Junction una volta al mese. Prima che Jacob fosse ucciso, c’erano forse quattro membri che partecipavano. All’ultimo incontro, 14 donne si sono strette intorno a due tavoli e hanno chiacchierato per più di tre ore sui loro figli con bisogni speciali.
Ci sono numerosi gruppi di questo tipo in tutto lo stato, così come reti di supporto online. La madre di Jacob, Jaquette, ha partecipato ad alcuni di questi gruppi. Allen Grabe non l’ha fatto. Anche se è descritto come un buon padre che amava suo figlio e non ha mai abusato fisicamente di lui prima dell’omicidio, gli amici dicono che aveva problemi ad accettare che suo figlio avesse una disabilità.
“Lui non lo capiva come lei (Jaquette)”, ha detto l’amica Debra Meeks. “E non parlava della difficoltà”.
I sintomi dell’autismo di solito si manifestano quando un bambino ha circa un anno e mezzo e non fa cose normali da bambino come tubare, stabilire un contatto visivo o giocare. Come un bambino cresce, il disturbo diventa più pronunciato. Nei casi peggiori, i bambini non possono parlare o interagire in modo normale. Possono essere aggressivi. Spesso sono afflitti da problemi di stomaco e di lordomotricità. Alcuni sono inclini a ferirsi. Molti hanno un’intelligenza superiore alla media e alcuni hanno poteri da savant.
Nei casi meno gravi, etichettati come sindrome di Asperger (il tipo che è stato diagnosticato a Jacob), le vittime possono spesso parlare normalmente e possono partecipare ad alcune interazioni normali. Ma non dormono bene. Hanno ossessioni. Non possono facilmente portare avanti conversazioni normali. Hanno difficoltà a fare amicizia. E hanno scoppi incontrollabili. Alcuni di questi bambini non vengono diagnosticati. Vengono semplicemente definiti “particolari” o i loro genitori vengono accusati di non controllarli.
“A volte, quando si pensa che le cose vadano bene, potrebbe non essere così. Possono essere così ben funzionanti che puoi dimenticare che hanno un problema”, ha detto Meeks, che ha passato molto tempo con Jacob.
Allen Grabe, 52 anni, è ancora in prigione dopo la morte di Jacob e sta subendo valutazioni psicologiche. Poco si sa su ciò che lo ha fatto presumibilmente andare in un armadio mentre sua moglie era al telefono, prendere una pistola, passare davanti a lei nella camera del figlio e sparargli in testa. Ha urlato a sua moglie: “Ho dovuto ucciderlo perché lo stavi rovinando”, prima di sparargli diverse altre volte, secondo l’affidavit dell’arresto.
Quando la polizia è arrivata, Allen Grabe era seduto sul portico anteriore con la pistola in mano e schizzi di sangue sugli occhiali e sulla maglietta. Tutto quello che ha detto è stato “Mi arrendo”.
Gli amici erano sbalorditi. Hanno ipotizzato che Allen Grabe potesse soffrire di Asperger non diagnosticato. Era “particolare”. Stava in disparte nella folla. Voleva avere tutto nell’ordine esatto. Prendeva note dettagliate dei sermoni durante la messa.
Non è raro che uno dei genitori di un bambino con l’Asperger abbia anche lui il disturbo in qualche misura.
Allen Grabe aveva anche subito pressioni finanziarie con la sua attività di lavavetri. Parte di questo era legato al costo dei trattamenti e delle medicine per Jacob.
“Il denaro è un problema enorme nel 90% delle nostre famiglie”, ha detto Penny Park, direttore del programma della società statale per l’autismo.
Rottura dei genitori
Jaquette Grabe ha detto agli amici che non crede che sia stato davvero suo marito – un uomo che guidava un pickup con un adesivo “Amo mia moglie” – a sparare al loro figlio quella notte.
“Ha detto: ‘L’uomo che ha fatto questo non era Allen. I suoi occhi erano diversi. La sua voce era diversa”, ha raccontato il pastore Bobby Clement, della chiesa non confessionale “Una casa per il suo nome”, dove i Grab hanno prestato servizio.
Simili storie agghiaccianti di improvvise rotture parentali si sono verificate negli Stati Uniti negli ultimi anni:
– Un padre nel Bronx ha pugnalato ripetutamente suo figlio di 12 anni, e dopo averlo ucciso ha chiamato la polizia e ha dichiarato con calma: “Ho messo fine alla vita di mio figlio autistico”.
– A McLean, Va., un ex assistente segretario al commercio dell’amministrazione Bush ha sparato a morte al figlio autistico di 12 anni.
– I genitori di un giovane autistico di 19 anni hanno dato fuoco alla loro casa ad Albany, Oreo, hanno chiuso il figlio dentro e lo hanno lasciato morire bruciato.
– Una madre di Tucson e la sua amica hanno legato e bruciato un bambino autistico di 5 anni, poi gli hanno dato un’overdose di sonniferi.
– Una patologa di Pekin, Ill, ha soffocato sua figlia di 3 anni mettendole un sacco della spazzatura sulla testa. In tribunale, alla domanda se si è resa conto che stava uccidendo la sua bambina, ha risposto: “No”. Alla domanda su chi pensava di uccidere, ha risposto: “L’autismo”.
Anche i genitori ferocemente protettivi come le madri riunite recentemente per il loro gruppo di sostegno mensile possono capire.
“Può essere un disturbo così isolante. Tuo figlio è visto come maleducato, odioso e indisciplinato. Sei considerato un cattivo genitore”, ha detto Jill Frazier, che ha organizzato il gruppo di sostegno a Grand Junction.
Alle loro riunioni, parlano di sessioni di terapia che costano 400 dollari all’ora, dei benefici delle diete senza grano e senza latticini, dei mariti che non hanno detto ai colleghi che hanno figli autistici, dei buoni e cattivi insegnanti – e del futuro.
Pochi intorno al tavolo dicono che i loro figli saranno in grado di vivere una vita normale da adulti. Le madri dicono di esistere giorno per giorno nella bolla isolante che l’autismo crea, facendo tutto quello che possono per i loro figli – e per loro stesse.
“La morte di Jacob”, ha detto Frazier, “ha risvegliato i genitori al fatto che ‘devo prendermi cura anche di me stesso’. “
Nancy Lofholm: 970-256-1957 o [email protected]