Jacob Grabe, 13, mógł wyczuć nadchodzącą burzę kilka dni wcześniej. Stawał się niespokojny i wydawał dziwne dźwięki. Srebrne sztućce przeszkadzały mu. Mógł jeść tylko z plastikowych widelców i łyżek. Poradził sobie ze skomplikowaną algebrą, ale miał problemy z podstawowym dzieleniem.
Prawie trzy miesiące temu, kiedy jego ojciec, Allen, rzekomo zastrzelił go podczas snu, Jacob przez większość swojego krótkiego życia wykazywał te i wiele innych objawów tajemniczego zaburzenia, jakim jest autyzm.
Miał ogromne trudności z nawiązywaniem przyjaźni. Miał problemy z kontrolowaniem wybuchów. Był przenoszony ze szkoły do szkoły. W ostatnich latach jego stan poprawił się dzięki lekom. Ale nie ma lekarstwa na autyzm.
Przyjaciele rodziny mówią, że ojciec Jacoba obawiał się, że jego syn nigdy nie będzie w stanie prowadzić normalnego życia.
W ten sposób Jacob stał się kolejną statystyką w smutnej, pełnej napięcia rzeczywistości, w której żyją rodziny z autystycznymi dziećmi.
Autyzm jest szaleńczym zaburzeniem rozwoju mózgu, które może doprowadzić niektórych rodziców do załamania, mówią eksperci. Dzieci autystyczne cierpią z powodu nadużyć i są zabijane w większym stopniu niż normalne dzieci. Badania wykazały, że około 20 procent dzieci autystycznych są nadużywane, w porównaniu z około 1 procent innych dzieci. Ci, którzy mają do czynienia z tym zaburzeniem, umieszczają nadużycia na jeszcze wyższym poziomie.
„Nasza organizacja odpowiada na około 150 telefonów miesięcznie. Wsłuchujemy się w problemy. W rezultacie, myślę, że może być ich więcej” – powiedziała Betty Lehman, dyrektor Autism Society of Colorado i matka autystycznego syna.
„To jest tak wyniszczające dla całych rodzin. Dla wielu rodzin nadchodzi czas, kiedy nie mogą wytrzymać kolejnej minuty” – powiedziała. „Nawet najbardziej pogodny i kochający rodzic na świecie ma z tym punkt załamania”.
Autyzm może uniemożliwić normalne życie rodzinne. Rodzice dostają mało wytchnienia. Koszty terapii i leków mogą być oszałamiające. Kolorado, ze swoimi ograniczeniami budżetowymi Taxpayer’s Bill of Rights, cieszy się złą sławą jako stan z niewielką ilością usług dla osób niepełnosprawnych, do której to kategorii zalicza się autyzm. Jedno na 169 tutejszych dzieci ma zdiagnozowane to zaburzenie. To daje ponad 26,000.
Rodzice mogą łatwo wydać $50,000 rocznie na terapie mowy, behawioralne i sensoryczne, pediatrów, leki na niepokój i problemy z uwagą, oraz alternatywne metody leczenia, w tym tradycyjną medycynę chińską, masaż i metody detoksykacji. Wiele z nich nie jest pokrywanych przez ubezpieczenie lub Medicaid.
Across Colorado, niedobór lekarzy i terapeutów, którzy specjalizują się w autyzmie oznacza, że ci, którzy cierpią z zaburzeniami kończą na listach oczekujących tak długo, że są zbyt starzy, aby skorzystać z dużo, gdy ich liczba się pojawia. Wiele szkół jest źle wyposażonych do radzenia sobie z autystycznymi dziećmi, ponieważ autyzm może być tak uciążliwy w klasie i nie ma wystarczającej liczby nauczycieli przeszkolonych do radzenia sobie z nim.
Brak prawdziwych odpowiedzi na przyczyny autyzmu oznacza brak prawdziwych lekarstw. Rodzice mówią, że po prostu starają się błotnisty przez zabiegi, często nie w synchronizacji. Istnieje 85 procent rozwodów wśród rodziców dzieci z autyzmem.
Tatusiowie „mogą nie rozumieć”
„Tatusiowie mogą być tak odizolowani od uzyskania jakiegokolwiek wsparcia lub nawet zrozumienia, co się dzieje”, powiedziała Carla Rickard, która ma autystycznego syna. „Mogą nie rozumieć, że problem nie jest spowodowany przez mamę będącą zbyt łatwą dla dziecka”.
Rickard powiedziała, że śmierć Jacoba Grabe’a „uderzyła zbyt blisko domu dla wielu z nas”.
Rickard jest częścią grupy wsparcia matek dzieci autystycznych, która spotyka się w pizzerii Grand Junction raz w miesiącu. Zanim Jacob został zabity, mogło tam być czterech członków uczęszczających na spotkania. Na ostatnim spotkaniu 14 kobiet zebrało się wokół dwóch stołów i przez ponad trzy godziny rozmawiało o swoich dzieciach specjalnej troski.
Istnieje wiele takich grup w całym stanie, jak również sieci wsparcia online. Matka Jacoba, Jaquette, uczestniczyła w niektórych z tych grup. Allen Grabe tego nie zrobił. Mimo że opisywany jest jako dobry ojciec, który kochał swojego syna i nigdy nie znęcał się nad nim fizycznie przed morderstwem, przyjaciele mówią, że miał problemy z zaakceptowaniem faktu, że jego syn był niepełnosprawny.
„Nie rozumiał tego tak jak ona (Jaquette),” powiedziała przyjaciółka Debra Meeks. „I nie mówił o trudnościach”.
Objawy autyzmu zazwyczaj pojawiają się, gdy dziecko ma około półtora roku i nie robi normalnych dziecięcych rzeczy, takich jak gruchanie, nawiązywanie kontaktu wzrokowego czy zabawa. W miarę jak dziecko rośnie, zaburzenie staje się coraz bardziej wyraźne. W najgorszych przypadkach, dzieci nie mogą mówić lub współdziałać w jakikolwiek normalny sposób. Mogą być agresywne. Często mają problemy z żołądkiem i motoryką dużą. Niektóre są skłonne do samookaleczania się. Wiele z nich ma ponadprzeciętną inteligencję, a niektóre mają moce sawanta.
W mniej poważnych przypadkach, określanych jako zespół Aspergera (typ, który zdiagnozowano u Jacoba), ofiary mogą często mówić normalnie i brać udział w niektórych normalnych interakcjach. Ale nie sypiają dobrze. Mają obsesje. Nie mogą łatwo prowadzić normalnych rozmów. Mają trudności z nawiązywaniem przyjaźni. I mają niekontrolowane wybuchy. Niektóre z tych dzieci nie są zdiagnozowane. Określa się je po prostu jako „osobliwe” lub obwinia się ich rodziców za to, że ich nie kontrolują.
„Czasami, kiedy myślisz, że wszystko jest naprawdę dobrze, może tak nie być. Mogą być tak dobrze funkcjonujące, że można zapomnieć, że mają jakiś problem” – powiedziała Meeks, która spędzała dużo czasu z Jacobem.
Allen Grabe, 52, jest nadal w więzieniu po śmierci Jacoba i jest poddawany ocenie psychologicznej. Niewiele wiadomo o tym, co sprawiło, że rzekomo wszedł do szafy, podczas gdy jego żona rozmawiała przez telefon, wyjął pistolet, przeszedł obok niej do sypialni syna i strzelił mu w głowę. Krzyknął do żony: „Musiałem go zabić, bo go rujnowałaś”, po czym strzelił do niego jeszcze kilka razy, zgodnie z aktem oskarżenia.
Kiedy przyjechała policja, Allen Grabe siedział na werandzie z pistoletem w ręku, a na jego okularach i koszulce były rozpryski krwi. Wszystko co powiedział to „Poddaję się”.
Przyjaciele byli oszołomieni. Spekulowali, że Allen Grabe mógł cierpieć na niezdiagnozowanego Aspergera. Był „osobliwy”. W tłumie trzymał się na uboczu. Chciał mieć wszystko w dokładnym porządku. Robił szczegółowe notatki z kazań w kościele.
Nie jest rzadkością, że jeden z rodziców dziecka z Aspergerem również ma to zaburzenie w pewnym stopniu.
Allen Grabe był również pod presją finansową w swoim biznesie mycia okien. Część z nich była związana z kosztami leczenia i lekarstw dla Jacoba.
„Pieniądze są ogromnym problemem w 90 procentach naszych rodzin”, powiedziała Penny Park, dyrektor programowy w stanowym Towarzystwie Autyzmu.
Załamania rodzicielskie
Jaquette Grabe powiedziała przyjaciołom, że nie wierzy, że to naprawdę jej mąż – mężczyzna, który jeździł pickupem z naklejką na zderzaku „Kocham moją żonę” – zastrzelił ich syna tamtej nocy.
„Powiedziała: 'Człowiek, który to zrobił, to nie był Allen. Jego oczy były inne. Jego głos był inny” – opowiadał pastor Bobby Clement z kościoła A House for His Name, w którym mieszkali Grabowie.
Podobne mrożące krew w żyłach historie nagłych załamań rodzicielskich rozegrały się w Stanach Zjednoczonych w ciągu ostatnich kilku lat:
– Ojciec z Bronxu wielokrotnie dźgał nożem swojego 12-letniego syna, a po zabiciu go zadzwonił na policję i spokojnie stwierdził: „Zakończyłem życie mojego autystycznego dziecka”.
– W McLean, Va., były asystent sekretarza handlu w administracji Busha zastrzelił na śmierć swojego 12-letniego autystycznego syna.
– Rodzice 19-letniego autystycznego młodzieńca podpalili swój dom w Albany, Ore., zamknęli syna w środku i zostawili, by spłonął na śmierć.
– Matka z Tucson i jej przyjaciółka związały i spaliły autystycznego pięciolatka, a następnie podały mu przedawkowane środki nasenne.
– Patolog z Pekin, Ill., udusiła swoją 3-letnią córkę, zakładając jej na głowę worek na śmieci. W sądzie zapytana, czy zdawała sobie sprawę, że morduje swoje dziecko, odpowiedziała: „Nie”. Zapytana o to, kogo myśli, że zabija, odpowiedziała: „Autyzm”.
Nawet zaciekle chroniący rodzice, jak matki zebrane ostatnio na ich miesięczną grupę wsparcia, potrafią zrozumieć.
„To może być takie izolujące zaburzenie. Twoje dziecko jest postrzegane jako niegrzeczne, obcesowe i niezdyscyplinowane. Patrzy się na ciebie jak na złego rodzica,” powiedziała Jill Frazier, która zorganizowała grupę wsparcia w Grand Junction.
Na swoich spotkaniach mówią o sesjach terapeutycznych, które kosztują 400 dolarów za godzinę, o korzyściach płynących z diety bez pszenicy i nabiału, o mężach, którzy nie powiedzieli współpracownikom, że mają autystyczne dzieci, o dobrych i złych nauczycielach – i o przyszłości.
Niewielu wokół stołu twierdzi, że ich dzieci będą w stanie prowadzić normalne życie jako dorośli. Matki mówią, że egzystują dzień po dniu w izolującej bańce, którą tworzy autyzm, robiąc wszystko, co mogą dla swoich dzieci – i dla siebie.
„Śmierć Jacoba”, powiedziała Frazier, „obudziła w rodzicach świadomość, że 'ja też muszę o siebie zadbać'. ”
Nancy Lofholm: 970-256-1957 lub [email protected]