Opiekunowie oceniający dzieci niepełnosprawne zazwyczaj chcą wiedzieć, co dziecko jest w stanie zrobić w najlepszy możliwy sposób („możliwości”). Na przykład, aby ocenić możliwości ruchowe dziecka z porażeniem mózgowym, zwykle przeprowadzamy ocenę w środowisku najbardziej sprzyjającym najlepszym osiągnięciom dziecka. Wykorzystamy środowisko bez barier, z gładkimi powierzchniami i jak najmniejszą liczbą przeszkód, często w laboratorium lub klinice. Oczywiście w naturalnym środowisku (takim jak dom, szkoła i społeczność lokalna) wiele powierzchni jest nierównych, korytarze są zatłoczone i mogą być schody, które trzeba pokonać. W ten sposób, szkolna „wydajność” niezależnej mobilności może być całkiem inna niż „możliwości” dziecka w klinice. Osoby świadczące usługi muszą być świadome możliwości wystąpienia takich różnic w poziomie aktywności i uczestnictwa dzieci, z którymi się spotykają. Model ICF może pomóc w prowadzeniu ludzi do uznania i uwzględnienia różnic w funkcjonowaniu na różnych poziomach. Na przykład, kiedy uczestnictwo osoby w poruszaniu się po społeczności (mobilność) jest ograniczone, usługodawcy mogą zająć się zarówno możliwościami, jak i wydajnością oraz zidentyfikować czynniki, które wpływają na mobilność. Często czynniki środowiskowe wpływają na zdolność dziecka do poruszania się w społeczności, a zatem pomoc w poruszaniu się staje się realną interwencją w celu zmniejszenia luki między zdolnością osoby a pożądanym funkcjonowaniem w społeczności. Należy zauważyć, że „upośledzenie” nie zostało (w tym przykładzie) w ogóle uwzględnione, ale korzyścią netto dla osoby może być znaczna poprawa funkcjonowania. (Jest również możliwe – a nawet prawdopodobne – że wraz z poprawą funkcji mobilności mogą nastąpić zmiany (poprawa) w podstawowych zaburzeniach, takich jak siła mięśni, ułożenie ciała, przesunięcie ciężaru ciała lub stabilność).
Jak do dyskusji włączają się „czynniki osobiste”? Tradycyjne myślenie często wiązało się z przekonaniem, że dzieci niepełnosprawne powinny być zachęcane do podejmowania jak największych prób uczenia się i robienia rzeczy „normalnie”. Interwencje przyjmowały „normalność” jako punkt odniesienia, na podstawie którego ustalaliśmy to, co zalecaliśmy i rekomendowaliśmy. Takie podejście nie uwzględnia i nie wykorzystuje preferencji dotyczących czynności, które rozwijające się dziecko może chcieć wykonywać lub których może unikać. Formalne uznanie komponentu „czynniki osobiste” w modelu ICF uznaje znaczenie osobistych wyborów, zainteresowań, upodobań i preferencji osoby, której „aktywność” i „uczestnictwo” są przedmiotem programu terapeutycznego. W rzeczywistości jest prawdopodobne, że wpływ podejścia „terapii funkcjonalnej” opisanego przez Ketelaar et al. (2001) miał wiele wspólnego z samodzielnie wybranymi celami, do których dążyły dzieci i rodzice w grupie eksperymentalnej. Ludzie są po prostu bardziej skłonni do pracy nad rzeczami, które są dla nich ważne, niż nad rzeczami, które inni uważają za ważne, nawet jeśli są one naprawdę ważne!
Model ICF „daje pozwolenie” na bardzo szerokie podejście do samookreślonych celów ludzi. Mogą one na przykład obejmować „samodzielne poruszanie się” lub zdolność do „skutecznej komunikacji”, zamiast skupiać się tylko na „chodzeniu” lub „mówieniu”. Ten nacisk argumentuje, że to, co ludzie robią, jest ważniejsze niż to, że robią to „normalnie”. W tym sensie model prosi nas o zaakceptowanie zmienności i odmienności, o świętowanie osiągnięcia zdefiniowanych przez siebie celów, osiągniętych w jakikolwiek sposób, który jest dla nas najlepszy, z naszym szczególnym i unikalnym zakresem umiejętności i ograniczeń.
Jak mogę wykorzystać te idee w praktyce?
(i) Na etapie oceny praktyki klinicznej, dostawcy usług medycznych są zachęcani do korzystania z modelu ICF w celu kierowania wyborem podejścia do pomiaru wyników interesujących dla ich interwencji, oraz do łączenia mierzonych wyników z celami i procesami podejmowania decyzji, które wpłynęły na wybór tych celów. Nasze wyniki muszą być wielowymiarowe, aby objąć funkcjonowanie na różnych poziomach funkcji i struktury ciała, aktywności i uczestnictwa. Równie duży nacisk należy położyć na określenie wpływu elementów osobistych i środowiskowych na ogólny stan zdrowia i samopoczucia danej osoby. Opracowywane są nowe mierniki wyników, które dostarczają nam narzędzi potrzebnych do oceny skuteczności naszych interwencji na poziomie uczestnictwa (Coster, 1998; Law i in., 1998; Missiuna & Pollock, 2000). Przyjęcie tej szerszej perspektywy umożliwi nam również zbadanie wzajemnych powiązań między środkami różnych wymiarów zdrowia i funkcjonowania ludzi.
(ii) W interwencji wielu klinicystów zapewnia poradnictwo i edukację rodzinom dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Jednym z zadań osób świadczących usługi jest pokazanie, w jaki sposób nasze działania terapeutyczne są powiązane z pożądanymi rezultatami. Podejście do leczenia oparte na zaburzeniach odnosi się przede wszystkim do problemów związanych ze strukturą i funkcją ciała, które, jak się uważa, leżą u podstaw ograniczeń funkcjonalnych „niepełnosprawności”. Istnieje co najmniej ukryte założenie, że „leczenie” przyniesie funkcjonalne rezultaty, a być może także niewypowiedziane przekonanie, że więcej terapii przyniesie lepsze rezultaty.
Model ICF daje możliwość – od samego początku – rozmowy z rodzicami (i starszymi dziećmi) na temat innego zestawu podstawowych celów – celów, które odnoszą się do funkcji („aktywność”) i zaangażowania społecznego („uczestnictwo”). W tym sposobie myślenia interwencje oparte na upośledzeniu mogą nadal odgrywać ważną rolę w zarządzaniu, ale teraz punkt ciężkości się rozszerza, tak że dodatkowe perspektywy zyskują na znaczeniu i mogą być uważane za równie ważne sposoby zachęcania dzieci do funkcjonowania. Na przykład dziecko z niepełnosprawnością, która wpływa na kontrolę motoryki ustnej, może odnieść korzyści z oceny i interwencji skoncentrowanej na upośledzeniu motoryki, ale osoby świadczące usługi, które zajmują się również czynnościami związanymi z jedzeniem i udziałem dziecka w rodzinnych posiłkach, a także alternatywnymi strategiami komunikacyjnymi, w razie potrzeby, zapewniają, że wszystkie elementy funkcjonowania i zdrowia dziecka są uwzględnione.
Powyższe uwagi w żaden sposób nie mają na celu umniejszenia roli lub znaczenia interwencji opartych na zaburzeniach, ale po prostu uznanie, że interwencje w każdym (być może wszystkich) z elementów modelu ICF mogą być ważne, właściwe i wzajemnie powiązane. Bartlett i Palisano (2000, 2002) przedstawili przemyślane pomysły na temat sposobów włączenia modeli ICIDH/ICF do aspektów podejmowania decyzji klinicznych w fizjoterapii, częściowo w celu rozpoznania możliwości zapobiegania wtórnym upośledzeniom często związanym z warunkami rozwojowymi (i oczywiście innymi).
(iii) W modelu ICF, środowisko, w którym żyje osoba niepełnosprawna jest ważne i musi być brane pod uwagę w trakcie planowania i dostarczania interwencji. Ta orientacja jest zgodna z modelami, które traktują „osobę” i „środowisko” jako dynamiczne i interaktywne wymiary sytuacji jednostki, takie jak „ekologiczny” model Bronfenbrennera (Bronfenbrenner, 1977) i model Osoba, Środowisko, Zawód (PEO) w terapii zajęciowej (Law et al., 1996). W kontekście niepełnosprawności dziecka może to oznaczać dopuszczenie, a nawet zachęcanie do liberalnego stosowania interwencji „wspomagających”, takich jak pomoce w poruszaniu się, urządzenia do komunikacji alternatywnej i podobne narzędzia techniczne, które mogą odgrywać ważną rolę w życiu osób, których zdolności funkcjonalne mogą być zwiększone dzięki takim interwencjom. Ponadto, środowisko społeczne i kulturowe musi być brane pod uwagę w ocenie i interwencji, ponieważ wiemy, że postawy, wartości i przekonania innych ludzi wpływają na uczestnictwo dziecka w codziennych czynnościach (Law i in., 1999).
(iv) Kierownicy i decydenci w dziedzinie niepełnosprawności dzieci mogą korzystać z modelu ICF i systemu klasyfikacji, aby kierować rozwojem polityki i procedur, które odzwierciedlają aktualne poglądy i przekonania na temat biopsychospołecznej natury zdrowia i niepełnosprawności. W Ontario, na przykład, Profesjonalny Komitet Doradczy Ontario Association of Children’s Rehabilitation Services (OACRS) pracuje nad modelem ICF w celu stworzenia ram dla narzędzi zarządzania opieką, które mogą być szeroko stosowane.
(v) Naukowcy i pedagodzy są również zachęcani do stosowania modelu ICF w swojej praktyce. Badania nad niepełnosprawnością dzieci powinny obejmować wymiary aktywności i uczestnictwa oraz czynniki środowiskowe, aby uchwycić złożoną, interakcyjną naturę doświadczeń życiowych dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Mamy takge zawodowy obowiązek zbadania zastosowania tego nowego modelu i dostarczenia krytycznych uwag Światowej Organizacji Zdrowia. Osoby kształcące się powinny informować przyszłych pracowników służby zdrowia o ICF, ponieważ stanowi ona globalne ramy i wspólny język, który będzie używany do opisywania i klasyfikowania zdrowia i stanów związanych ze zdrowiem.
Podsumowanie
Światowa Organizacja Zdrowia zachęca ludzi na całym świecie do postrzegania zdrowia, niepełnosprawności i funkcjonowania jako dynamicznych i interaktywnych pojęć, które uznają czynniki osobiste i środowiskowe za równie ważne. Nowa ICF zachęca usługodawców, menedżerów, badaczy i edukatorów do przyjęcia biopsychospołecznego podejścia do świadczenia usług, które uwzględnia zdrowie i niepełnosprawność z perspektywy biologicznej, indywidualnej i społecznej.
Uaktualnienie napisane przez:
Debra Stewart, BSc (OT), MSc, Co-Investigator, CanChild, Assistant Clinical Professor, School of Rehabilitation Science
Peter Rosenbaum, MD, FRCP(C), Professor of Pediatrics, McMaster University and University of Toronto, Co-Director of CanChild
Chcesz wiedzieć więcej? Kontakt:
Debra Stewart
CanChild Centre for Childhood Disability Research
Institute for Applied Health Sciences, Room 408
1400 Main St. W., Hamilton, ON L8S 1C7
Tel: 905-525-9140 x 27850 Fax: 905-522-6095
[email protected]